Publique en esta revista
Información de la revista
Vol. 88. Núm. 1.Enero 2018
Páginas 1-60
Compartir
Compartir
Descargar PDF
Más opciones de artículo
Visitas
1791
Vol. 88. Núm. 1.Enero 2018
Páginas 1-60
Original
DOI: 10.1016/j.anpedi.2017.04.002
Acceso a texto completo
Unidad de niños con patología crónica compleja. Un modelo necesario en nuestros hospitales
Children's medically complex diseases unit. A model required in all our hospitals
Visitas
1791
Francisco José Climent Alcalá
Autor para correspondencia
Franciscojose.climent@salud.madrid.org

Autor para correspondencia.
, Marta García Fernández de Villalta, Luis Escosa García, Aroa Rodríguez Alonso, Luis Adolfo Albajara Velasco
Unidad de Patología Compleja, Servicio de Pediatría, Hospital La Paz, Madrid, España
Este artículo ha recibido
1791
Visitas
Información del artículo
Resumen
Texto Completo
Bibliografía
Descargar PDF
Estadísticas
Figuras (3)
Mostrar másMostrar menos
Tablas (2)
Tabla 1. Número de ingresos, estancia y ocupación de camas entre los años 2014 y julio de 2016
Tabla 2. Características de los pacientes fallecidos en la unidad de NPCC
Mostrar másMostrar menos
Resumen
Introducción

El incremento de la supervivencia de niños con enfermedades graves ha supuesto el aumento de niños con patología crónica altamente compleja, en ocasiones con discapacidades de por vida. En el año 2008 se creó una unidad para la atención específica de los niños con patología crónica compleja (NPCC) en el Hospital La Paz.

Objetivos

Describir el funcionamiento y la actividad asistencial de esta unidad. Pacientes y métodos Se analizaron todos los informes de alta de la unidad entre enero de 2014 y julio de 2016.

Resultados

La unidad dispone de consulta y 6 camas de hospitalización. Se han atendido 1.027 pacientes, 243 desde 2014. La mediana de edad fue de 24,2 meses (IC: 10,21-84,25). Un 92,59% presentaron pluripatología, siendo las condiciones crónicas más frecuentemente observadas las neurológicas (76,95%), gastrointestinales (63,78%) y respiratorias (61,72%). Un 69,54% de los NPCC fueron dependientes de tecnología, el 53,49% de soporte respiratorio y el 35,80% nutricional. El número de ingresos ha aumentado anualmente, hasta 403 desde 2014, con un 8,93% de reingresos. La mediana de la estancia fue de 6 días (IC: 3-14). La tasa de ocupación fue superior al 100% en este período. En la actualidad se mantienen en seguimiento 210 pacientes (86,42%), 11 niños han sido dados de alta a sus hospitales de referencia y 22 han fallecido (9,05%). De estos 22 pacientes, la principal condición fue neurológica, y la principal causa desencadenante del fallecimiento fue infecciosa.

Conclusión

La unidad de NPCC ha incrementado su actividad en estos años, poniendo de manifiesto la necesidad de crear estas unidades en los hospitales terciarios.

Palabras clave:
Discapacidad infantil
Enfermedad crónica
Tecnología biomédica
Hospital
Mortalidad infantil
Abstract
Introduction

The increase in survival of children with severe diseases has led to the rise of children with chronic diseases, sometimes with lifelong disabilities. In 2008, a unit for the specific care of medically complex children (MCC) was created in Hospital La Paz.

Objectives

To describe the work and care activities of this Unit.

Patients and methods An analysis was performed on all discharge reports of the Unit between January 2014 and July 2016.

Results

The MCC Unit has 6 beds and daily outpatient clinic. A total of 1,027 patients have been treated since the creation of the unit, with 243 from 2014. The median age was 24.2 months (IQ: 10.21-84.25). The large majority (92.59%) have multiple diseases, the most frequent chronic conditions observed were neurological (76.95%), gastrointestinal (63.78%), and respiratory diseases (61.72%). More than two-thirds (69.54%) of MCC are dependent on technology, 53.49% on respiratory support, and 35.80% on nutritional support. Hospital admission rates have increased annually. There have been 403 admissions since 2014, of which 8.93% were re-admissions within 30 days of hospital discharge. The median stay during 2014-2016 was 6 days (IQ: 3-14). The occupancy rate has been above 100% for this period. Currently, 210 patients remain on follow-up (86.42%), and 11 children (4.53%) were discharged to their referral hospitals. The mortality rate is 9.05% (22 deaths). The main condition of these 22 patients was neurological (9 patients). Infectious diseases were the leading cause of death.

Conclusion

MCC should be treated in specialized units in tertiary or high-level hospitals.

Keywords:
Disabled child
Chronic disease
Biomedical technology
Hospitals
Child mortality
Texto Completo
Introducción

En el último medio siglo la mejora de la atención pediátrica ha permitido reducir la mortalidad infantil y aumentar la supervivencia de niños con enfermedades graves1. Esto ha significado un incremento del número de niños con patología crónica, en ocasiones con discapacidades de por vida, con mayor fragilidad y complejidad médica2,3. Este aumento de pacientes crónicos exige un cambio de mentalidad en los programas de planificación de la atención pediátrica, que deben estar enfocados a proporcionar una atención completa, multidisciplinar y coordinada. La atención al paciente crónico supone el principal objetivo de los sistemas de salud en el mundo desarrollado2-4.

Los niños con necesidades especiales de salud (children with special health care needs [CSHCN]) son aquellos que presentan o están en mayor riesgo de presentar una patología crónica física, del desarrollo, del comportamiento o emocional, y que consumen, por tanto, servicios de salud y relacionados, en mayor cantidad que la población pediátrica general5. Dentro de este grupo existe otro menor, los niños médicamente complejos (NMC) o niños con patología crónica compleja (NPCC). La mejor definición para estos NPCC es la de un paciente con alguna condición médica que puede esperarse razonablemente que dure al menos 12 meses (a menos que se produzca el fallecimiento) e involucre a diferentes sistemas o a un solo sistema pero lo suficientemente grave como para requerir atención pediátrica especializada y, probablemente, un cierto período de hospitalización en un centro de atención terciaria6. Aunque en algunos países como Estados Unidos los CSHNC solo suponen entre el 13 y 18% de todos los niños atendidos, representan, según algunos trabajos, más del 80% del coste de la asistencia sanitaria infantil7. Esta enorme proporción del gasto se debe fundamentalmente a que precisan un mayor número de hospitalizaciones, mayor índice de ingresos en unidades de cuidados intensivos (UCI), estancias más prolongadas, mayor asistencia tecnológica, y mayor necesidad de servicios con mayor nivel de especialización y de múltiples especialistas5,8-14.

Existe evidencia de que esta población presenta un riesgo mayor que el resto de la población infantil de ingresos y/o eventos potencialmente evitables, así como mayor riesgo de errores médicos6,8,15-17. Muchas hospitalizaciones se podrían evitar mejorando la atención de este grupo de pacientes5,8. En los últimos años se han desarrollado programas para la asistencia de estos pacientes con patología crónica compleja, principalmente en Estados Unidos, con el objetivo de abordar sus necesidades y mejorar su atención sanitaria, proporcionando una atención coordinada8. Se ha demostrado que la creación de unidades de NPCC disminuye de forma significativa los costes médicos totales en este grupo de niños con alto consumo de recursos10,18.

Actualmente, en nuestro sistema sanitario no existen planes específicos para los NPCC, lo que dificulta su atención continuada, coordinada e integral. En el año 2008 se creó, en el Hospital Infantil La Paz, la Unidad de Patología Compleja, siendo esta pionera en nuestro país. Nuestro objetivo es describir el funcionamiento y la actividad asistencial de esta unidad, que consideramos un modelo exportable y necesario en otros hospitales terciarios y otros ámbitos geográficos de nuestro país.

Material y métodos

Estudio descriptivo retrospectivo de las infraestructuras y recursos empleados en la creación de la unidad de NPCC del Hospital Infantil La Paz en el año 2008, y análisis de los pacientes atendidos desde la creación del registro de pacientes en la unidad (enero de 2014). Se han revisado todos los informes de alta de los pacientes adscritos a la unidad en este período comprendido entre enero de 2014 y julio de 2016, creando una base de datos específica para su recogida. Se han excluido los pacientes que no cumplen con la definición de NPCC. El NPCC se define como aquel que cumple una de estas 2 condiciones: (a) presencia de 2 o más condiciones complejas de salud, de evolución crónica o que se prevean de una duración prolongada (>12 meses), o (b) presencia de una condición compleja de salud con dependencia de tecnología y/o necesidad de atención especial, incluidos pacientes con condiciones psicológicas, del comportamiento o sociales complejas6. Se define la dependencia de tecnología como la necesidad de asistencia diaria a través de un dispositivo médico para sustituir o mejorar una función vital19.

Las categorías de condiciones crónicas utilizadas son las definidas por Feudtner según ICD-10-CM: respiratoria, renal, gastrointestinal, metabólica, hematológica, defecto congénito o genético, cáncer, enfermedades cardiovasculares, neuromuscular y neonatal. Se han incluido las condiciones también analizadas de trasplante y dependencia de tecnología18.

El análisis estadístico ha sido realizado con el programa IBM SPSS Statistics 23.0 con ayuda de la Sección de Bioestadística del Instituto de Investigación del Hospital La Paz. El proyecto cuenta con la aprobación del Comité Ético de Investigación del Hospital.

ResultadosInfraestructuras

La unidad de NPCC está ubicada en una planta de hospitalización madre/hijo con 17 habitaciones. De ellas, 6 habitaciones corresponden a la unidad de NPCC. Las habitaciones están dotadas de monitorización de electrocardiograma, pulsioximetría, oxigenoterapia convencional y disponibilidad para instalar sistemas de ventilación no invasiva y oxigenoterapia de alto flujo.

Organización y recursos humanos

El equipo médico está formado por 4 pediatras capacitados para la atención de estos pacientes, junto con un coordinador senior de la unidad. La enfermería está también especialmente entrenada y capacitada para la atención de estos niños, con una ratio enfermera/pacientes de 1:4. Se dispone de una enfermera de enlace que se encarga de coordinar el traslado de los pacientes a sus domicilios, del contacto con atención primaria y de colaborar con el personal facultativo en el adiestramiento de los padres y en el suministro de dispositivos tecnológicos.

La unidad de NPCC trabaja de forma coordinada con otros subespecialistas pediátricos facilitando la continuidad de cuidados, su coordinación en la atención ambulatoria (consultas externas), la atención en el servicio de urgencias pediátricas y en su ámbito comunitario (atención primaria). El equipo de la unidad atiende también las interconsultas pediátricas de los pacientes quirúrgicos complejos, además de realizar otras funciones específicas por el perfil profesional de cada miembro del equipo. Para mejorar la coordinación de la atención hay una reunión diaria en la que se evalúa el estado de los niños hospitalizados, acuden también pediatras de otras especialidades en función de los pacientes. Además se programan reuniones multidisciplinares en las que se marcan los objetivos de la atención a cada paciente, requerimientos para el alta, cuidados paliativos, etc.

Desde el inicio de la unidad se realiza atención continuada en una consulta externa de NPCC, tanto de forma programada como a demanda, lo que permite atender de forma urgente a los pacientes con problemas agudos. Inicialmente se trataba de una consulta semanal, pero, debido al incremento en el número de pacientes, se lleva a cabo de manera diaria desde el año 2014 por uno de los facultativos del equipo.

Patologías y pacientes atendidos

Durante el período comprendido entre 2008 y julio de 2016 se han atendido un total de 1.027 pacientes. Desde enero de 2014 disponemos de un registro detallado de los mismos. Desde entonces se han atendido 290 pacientes, de los cuales solo 243 cumplen la definición de NPCC. De estos, 124 (51,02%) son varones. La mediana de edad es de 24,2 meses (IQ: 10,21-84,25). Proceden de la Comunidad de Madrid 198, mientras que 45 (18,44%) proceden de otras comunidades autónomas. En la actualidad se mantienen en seguimiento 210 pacientes (86,42%), 11 niños (4,53%) han sido dados de alta a sus hospitales de referencia y 22 han fallecido (9,05%).

El 92,59% de los pacientes (225/243) presentan pluripatología, definida como la presencia de 2 o más categorías de condiciones crónicas. La mediana del número de categorías de condiciones crónicas por paciente es 3, con un máximo de 7 categorías en 7 pacientes. Las condiciones crónicas más frecuentemente observadas han sido neurológicas, gastrointestinales y respiratorias (fig. 1). El 100% de los pacientes atendidos tienen 6 o más diagnósticos en el informe de alta de hospitalización o en el informe de la consulta.

Figura 1.
(0,12MB).

Número de pacientes con cada categoría de enfermedad crónica afecta y condiciones asociadas (N=243 pacientes).

De los pacientes atendidos, 169 (69,54%) son dependientes de tecnología, principalmente soporte respiratorio (53,49%), seguido de nutricional (35,80%) (fig. 2).

Figura 2.
(0,17MB).

Número de pacientes con necesidad de soporte tecnificado (N=243 pacientes).

La media anual de ingresos desde el comienzo de la unidad en planta de hospitalización es de 116,37 (±17,43) pacientes/año, con un incremento progresivo en el tiempo, hasta alcanzar los 154 ingresos en el año 2015, y 125 de enero a julio de 2016 (fig. 3). De los 403 ingresos de enero de 2014 a julio de 2016, 36 episodios (8,93%) fueron reingresos antes de los 30 días del alta hospitalaria. La mediana de la estancia fue de 25 días en 2008-2010, mientras que de 2014 a 2016 se produjo una reducción significativa con una mediana de duración del ingreso de 6 días (IQ: 3-14 días). El número de estancias hospitalarias ha ido en aumento progresivamente. Teniendo en cuenta que las camas adscritas a la unidad son 6, la tasa de ocupación ha sido superior al 100% en el período 2014-julio 2016 (ver tabla 1).

Figura 3.
(0,06MB).

Número de pacientes hospitalizados anualmente en la unidad de NPCC.

Tabla 1.

Número de ingresos, estancia y ocupación de camas entre los años 2014 y julio de 2016

  Total  2014  2015  01-07/2016 
Ingresos  403  124  154  125 
Estancia días, Me (IQ)  6 (IQ: 3-14)  6 (IQ: 3-16)  6 (IQ: 2-13,75)  6 (IQ: 3-13) 
Camas ocupadas/día  7,43  7,11  6,98  7,47 
Mortalidad

Desde el año 2008 han fallecido en la unidad 67 pacientes, 22 desde 2014. Entre estos 22 pacientes la categoría crónica fundamental fue neurológica en 9 pacientes, seguida de hematológica, cardiológica y genética (ver tabla 2). La principal causa desencadenante del fallecimiento fue infecciosa en 11 pacientes, destacando la neumonía broncoaspirativa en 8 ocasiones (fundamentalmente en pacientes con patología neurológica). El lugar de fallecimiento fue la planta de hospitalización en 10 ocasiones y en la UCI otros 10. Solo 2 pacientes fallecieron en su domicilio (tabla 2). En 14 pacientes, debido a la evolución de la enfermedad, se decidió adecuar esfuerzo terapéutico.

Tabla 2.

Características de los pacientes fallecidos en la unidad de NPCC

Paciente  Categoría principal  Causa desencadenante  Lugar fallecimiento  Adecuación esfuerzo 
Neurológica  Broncoaspiración  Planta de hospitalización  Sí 
Hematológica  Sepsis  UCI  No 
Neurológica  Status distónico  UCI  No 
Hematológica  Sepsis  UCI  No 
Hematológica  Sepsis  UCI  No 
Neurológica  Decanulación accidental traqueostomía  UCI  Sí 
Neurológica  Meningitis  Planta de hospitalización  Sí 
Neurológica  Broncoaspiración  Planta de hospitalización  Sí 
Neurológica  Broncoaspiración  UCI  Sí 
10  Cardiológica  Insuf. cardiaca  UCI  No 
11  Neurológica  Parada respiratoria  Domicilio  Sí 
12  Neurológica  Broncoaspiración  Planta de hospitalización  Sí 
13  Neurológica  Parada respiratoria  Domicilio  No 
14  Cardiológica  Insuf. cardiaca  UCI  Sí 
15  Metabólica  Neumonía  Planta de hospitalización  Sí 
16  Genética  Broncoaspiración  Planta de hospitalización  Sí 
17  Nefrológica  Broncoaspiración  Planta de hospitalización  Sí 
18  Cardiológica  Sepsis  UCI  No 
19  Genética  Insuf. cardiaca  UCI  No 
20  Genética  Sepsis  Planta de hospitalización  Sí 
21  Nefrológica  Insuf. renal  Planta de hospitalización  Sí 
22  Cardiológica  Sepsis  Planta de hospitalización  Sí 
Discusión

La unidad de NPCC del Hospital Infantil La Paz ha cubierto una necesidad creciente en la pediatría hospitalaria moderna de los hospitales terciarios especializados. Esta unidad se ha creado como respuesta ante el aumento de pacientes crónicos debido al desarrollo y expansión de los servicios de neonatología, los cuidados intensivos pediátricos y las especialidades pediátricas y quirúrgicas del Hospital La Paz. Aunque en España no hay datos sobre los niños con necesidades especiales de salud, ni sobre los NPCC, es una realidad que se trata de una población que está aumentando en todos los centros, especialmente en los hospitales terciarios4. Nuestra unidad ha atendido desde su creación a más de 1.000 pacientes de dentro y fuera de su adscripción territorial, ha recibido traslados desde otros centros de la Comunidad de Madrid y también niños de otras comunidades autónomas que no disponen de las infraestructuras y los recursos humanos necesarios para atender a estos pacientes. En estos años ha ido incrementando su actividad, hasta encontrarse en el momento actual por encima de sus posibilidades, con un índice de ocupación por encima del 100%, como muestra de la necesidad existente de atención de estos pacientes. Es una unidad joven y en crecimiento, que va a aumentar sin duda en los próximos años, como ocurre en otros países8,12.

El porcentaje de pacientes con pluripatología es elevado, un 92,59% superior al descrito en otras unidades similares en otros países (41% según Berry et al.8). Esto puede ser debido a los criterios de inclusión de la unidad, ya que el gran desarrollo de subespecialidades en la pediatría actual hace que determinadas enfermedades crónicas, graves, tengan un servicio médico específico que realice todo el manejo y seguimiento del paciente, y sea cuando la enfermedad afecta a diferentes sistemas, con diferentes servicios médicos responsables, cuando la función coordinadora de la unidad cobra más importancia. La coordinación es una labor esencial del pediatra hospitalario, que ha demostrado grandes beneficios en la optimización de recursos6,19. Se realiza mediante la planificación del tratamiento y pruebas complementarias, coordinación de las aportaciones de subespecialistas, establecimiento de objetivos comunes para la hospitalización, desarrollo y revisión de los planes de atención, así como definición de los criterios de alta. En estos años se han desarrollado documentos que facilitan la atención de los pacientes y disminuyen los errores médicos durante la estancia hospitalaria (como planes de atención clínica, documentos de evolución tipo handoff)20.

La categoría crónica más frecuente entre los pacientes atendidos es la neurológica; principalmente son niños con parálisis cerebral infantil o cuadros epilépticos graves de inicio temprano. Sus múltiples comorbilidades (el 95,18% presentan pluripatología), con problemas digestivos (alteración deglutoria, reflujo gastroesofágico, alteraciones del ritmo intestinal…), ortopédicos (luxación de caderas, escoliosis…), respiratorios (neumopatía restrictiva, broncoaspiraciones, SAHOS…), etc., hacen que sea un paciente tipo de manejo integral, respetando siempre la función de cada especialista21. La patología gastrointestinal, así como la respiratoria, suelen acompañar a otra enfermedad crónica principal. La patología cardiovascular, cuarta en frecuencia en nuestra población (41,56%), representa un grupo fundamental de pacientes, en su mayoría con cardiopatías congénitas graves que asocian afectación de otros órganos o sistemas y/o dependencia de tecnología (94,05 y 58,41% en nuestra población, respectivamente)22,23.

La estancia media obtenida tras unos años de capacitación y funcionamiento de la unidad se ha reducido significativamente, igualándose a la de unidades similares12. La mayor capacitación del personal, el aumento de recursos personales y materiales, el trabajo de la enfermera de enlace, la coordinación con atención primaria y con otros centros hospitalarios, el uso de nuevas tecnologías y, sobre todo, la atención continuada en consulta ambulante, son puntos que han contribuido en esta disminución. Se estima que la creación de unidades de NPCC disminuye el coste medio anual por paciente y mes en 1.766 dólares para la atención hospitalaria15, si bien no tenemos datos propios que nos permitan corroborarlo.

Un punto importante no analizado, pendiente de futuros estudios, son las causas de ingreso más frecuentes entre los NPCC. Son pacientes más susceptibles de sufrir eventos intercurrentes, como infecciones, empeoramientos respiratorios, problemas nutricionales y complicaciones del soporte tecnificado que conllevan ingreso8,22-24. Igualmente es importante determinar las principales causas de reingreso hospitalario. Aunque en nuestra población representa solo el 8,93% de los ingresos totales, similar a otros estudios15,25, se considera un indicador de la calidad deficiente de la atención, ya que evitarlos mejora la calidad de vida del paciente y reduce gastos8. Sin embargo, en estos pacientes, la necesidad de reingresos es en muchos casos no evitable por reagudizaciones de su patología, a menudo por infecciones propias de la infancia. En algunos pacientes especialmente complejos, la posibilidad de pasar tiempo en sus domicilios, aún con reingresos relativamente frecuentes, supone un aumento de su calidad de vida y no siempre debe ser considerado un dato negativo.

En muchos hospitales los ingresos de estos pacientes se suelen realizar en las UCI dado que a menudo requieren medidas de monitorización y tratamiento que superan los recursos asistenciales habituales de las plantas de hospitalización. Estos pacientes generan un aumento de la demanda de camas de UCI, sobrecargando estas unidades e infrautilizando sus recursos; o por el contrario son ingresados en plantas de hospitalización mal preparadas para asumir los riesgos que conllevan. La creación de unidades con personal sanitario capacitado facilita, si el estado del paciente lo permite, su ingreso en planta de hospitalización, con la consecuente reducción del gasto sanitario y aumento de disponibilidad de camas en UCI para otros pacientes críticos. Además, los ingresos hospitalarios tienen siempre repercusiones negativas, con aumento del estrés, en el paciente y las familias, por lo que es importante facilitar el acompañamiento continuo del paciente por sus padres26,27. En las unidades de vigilancia y tratamiento intensivos, altamente especializadas, difícilmente se pueden abordar otras facetas terapéuticas necesarias en la atención integral de los NPCC. Entre ellas, además de la necesaria coordinación de cuidados, debe contemplarse la capacitación de familiares, el mantenimiento de ciclos vigilia-sueño, o el control de estrés al compartir espacio físico con otros niños en situaciones críticas.

Los errores médicos representan hasta la tercera causa de fallecimiento en algunos países28. El mayor número de tratamientos, los frecuentes cambios terapéuticos y la falta de actualización de informes hacen que los NPCC formen una población especialmente susceptible de sufrir más errores médicos9,16-19,29. También tienen más riesgo de sufrir efectos secundarios derivados de interacciones farmacológicas, así como del uso de medicación off label15. La creación de unidades que coordinen la atención de estos niños, así como determinados documentos (como el handoff), ha demostrado la disminución de errores cometidos17,20.

La necesidad de soporte tecnificado es superior a la descrita por Simon et al.12 con el 46,50% con necesidad de oxigenoterapia, el 35,80% gastrostomía, el 18,93% ventilación mecánica, el 11,11% derivación de LCR y el 10,69% traqueostomía. Los pacientes con ventilación mecánica tienen mayor mortalidad, estancias más prolongadas, mayor gasto sanitario y mayores necesidades de cuidados domiciliarios30. Entre los pacientes fallecidos, 9 (40,09%) requerían previamente ventilación mecánica.

El acompañamiento a las familias durante toda la enfermedad de sus hijos es fundamental, en ocasiones hasta el fallecimiento y el duelo posterior (9,05% de los pacientes). Algunas son enfermedades irreversibles que precisan establecer planes terapéuticos, así como valorar la adecuación del esfuerzo terapéutico. En el 73,68% (14/19) de pacientes fallecidos con enfermedades irreversibles se había establecido dicho plan de actuación, de acuerdo con los padres; 10 de estos pacientes fallecieron en la habitación de la planta de hospitalización, por lo general un lugar más tranquilo que permite la intimidad y respeto necesarios; 4 niños se encontraban previamente en seguimiento por la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid, por lo que se atendieron de forma coordinada. En la actualidad hay otros 15 pacientes en seguimiento por dicha unidad.

Existen proyectos de telemedicina que ofrecen nuevas opciones de evaluación y tratamiento de pacientes con patología crónica, beneficiándose los pacientes, sus padres, familiares y cuidadores31,32. Entre los objetivos de nuestra unidad, está el desarrollo de una plataforma de asistencia domiciliaria on-line, que se encuentra en las últimas fases de su desarrollo y que esperamos poner en funcionamiento en los próximos meses, mejorando la asistencia de nuestros pacientes.

Por todo lo mencionado, consideramos que estos pacientes deben ser atendidos por pediatras con dedicación específica en pacientes crónicos complejos y en unidades especializadas ubicadas en hospitales terciarios o de alto nivel. Creemos necesario el desarrollo y creación de unidades de enfermos crónicos complejos en otros centros de nivel terciario a nivel nacional.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Bibliografía
[1]
M. McPherson, P. Arango, H. Fox, C. Lauver, M. McManus, P.W. Newacheck
A new definition of children with special health care needs
Pediatrics., 102 (1998), pp. 137-140
[2]
R.T. Burke, B. Alverson
Impact of children with medically complex conditions
Pediatrics., 126 (2010), pp. 789-790 http://dx.doi.org/10.1542/peds.2010-1885
[3]
A.R. Miller, C.J. Condin, W.H. McKellin, N. Shaw, A.F. Klassen, S. Sheps
Continuity of care for children with complex chronic health conditions: Parents’ perspectives
BMC Health Serv Res., 9 (2009), pp. 242 http://dx.doi.org/10.1186/1472-6963-9-242
[4]
I. Gimeno Sánchez, M.E. Muñoz Hiraldo, R.J. Martino Alba, J.M. Moreno Villares
Specific care for children with medical complexity in Spain: Searching for the best model
An Pediatr (Barc)., 85 (2016), pp. 56-57 http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2016.01.021
[5]
R. Srivastava, B.L. Stone, N.A. Murphy
Hospitalist care of the medically complex child
Pediatr Clin North Am., 52 (2005), pp. 1165-1187 http://dx.doi.org/10.1016/j.pcl.2005.03.007
[6]
C. Feudtner, R.M. Hays, G. Haynes, J.R. Geyer, J.M. Neff, T.D. Koepsell
Deaths attributed to pediatric complex chronic conditions: National trends and implications for supportive care services
Pediatrics., 107 (2001), pp. 99
[7]
E. Cohen, J.G. Berry, X. Camacho, G. Anderson, W. Wodchis, A. Guttmann
Patterns and costs of health care use of children with medical complexity
Pediatrics., 130 (2012), pp. 1463-1470
[8]
J.G. Berry, R. Agrawal, D.Z. Kuo, E. Cohen, W. Risko, M. Hall
Characteristics of hospitalizations for patients who use a structured clinical care program for children with medical complexity
J Pediatr., 159 (2011), pp. 284-290 http://dx.doi.org/10.1016/j.jpeds.2011.02.002
[9]
J.G. Berry, S. Bloom, S. Foley, J.S. Palfrey
Health inequity in children and youth with chronic health conditions
Pediatrics, 126 (2010), pp. 111-119
[10]
M.D. Bramlett, D. Read, C. Bethell, S.J. Blumberg
Differentiating subgroups of children with special health care needs by health status and complexity of health care needs
Matern Child Health J., 13 (2009), pp. 151-163 http://dx.doi.org/10.1007/s10995-008-0339-z
[11]
P.S. Lye
Clinical report — physicians’ roles in coordinating care of hospitalized children
Pediatrics., 126 (2010), pp. 829-832 http://dx.doi.org/10.1542/peds.2010-1535
[12]
T.D. Simon, J. Berry, C. Feudtner, B.L. Stone, X. Sheng, S.L. Bratton
Children with complex chronic conditions in inpatient hospital settings in the United States
Pediatrics., 126 (2010), pp. 647-655 http://dx.doi.org/10.1542/peds.2009-3266
[13]
K.H. Burns, P.H. Casey, R.E. Lyle, T.M. Bird, J.J. Fussell, J.M. Robbins
Increasing prevalence of medically complex children in US hospitals
Pediatrics., 126 (2010), pp. 638-646 http://dx.doi.org/10.1542/peds.2009-1658
[14]
K.V. Typpo, N.J. Petersen, L.A. Petersen, M.M. Mariscalco
Children with chronic illness return to their baseline functional status after organ dysfunction on the first day of admission in the pediatric intensive care unit
J Pediatr., 157 (2010), pp. 108-113 http://dx.doi.org/10.1016/j.jpeds.2009.12.029
[15]
P.H. Casey, R.E. Lyle, T.M. Bird, J.M. Robbins, D.Z. Kuo, C. Brown
Effect of hospital-based comprehensive care clinic on health costs for Medicaid-insured medically complex children
Arch Pediatr Adolesc Med., 165 (2011), pp. 392-398 http://dx.doi.org/10.1001/archpediatrics.2011.5
[16]
D.Z. Kuo, J.G. Berry, L. Glader, M.J. Morin, S. Johaningsmeir, J. Gordon
Health services and health care needs fulfilled by structured clinical programs for children with medical complexity
J Pediatr., 169 (2016), pp. 291-361 http://dx.doi.org/10.1016/j.jpeds.2015.10.010
[17]
A.D. Slonim, B.J. LaFleur, W. Ahmed, J.G. Joseph
Hospital-reported medical errors in children
Pediatrics., 111 (2003), pp. 617-621
[18]
C. Feudtner, J.A. Feinstein, W. Zhong, M. Hall, D. Dai
Pediatric complex chronic conditions classification system version 2: Updated for ICD-10 and complex medical technology dependence and transplantation
BMC Pediatrics., 14 (2014), pp. 199 http://dx.doi.org/10.1186/1471-2431-14-199
[19]
American Academy of Pediatrics, Committee on Pediatric Emergency Medicine, Council on Clinical Information Technology, American College of Emergency Physicians, Pediatric Emergency Medicine Committee
Policy statement — emergency information forms and emergency preparedness for children with special health care needs
Pediatrics., 125 (2010), pp. 829-837 http://dx.doi.org/10.1542/peds.2010-0186
[20]
A.J. Starmer, T.C. Sectish, D.W. Simon, C. Keohane, M.E. McSweeney, E.Y. Chung
Rates of medical errors and preventable adverse events among hospitalized children following implementation of a resident handoff bundle
JAMA., 310 (2013), pp. 2262-2270 http://dx.doi.org/10.1001/jama.2013.281961
[21]
H.K. Graham, P. Rosenbaum, N. Paneth, B. Dan, J.P. Lin, D.L. Damiano
Cerebral palsy
Nat Rev Dis Primers., 7 (2016), pp. 150-182
[22]
J.M. Jerrell, C.O. Shuler, A. Tripathi, G.B. Black, Y.M. Park
Long-term neurodevelopmental outcomes in children and adolescents with congenital heart disease
Prim Care Companion CNS Disord., 17 (2015),
[23]
C.W. Mastropietro, B.D. Benneyworth, M. Turrentine, A.S. Wallace, C.P. Hornik, J.P. Jacobs
Tracheostomy after operations for congenital heart disease: An analysis of the Society of Thoracic Surgeons Congenital Heart Surgery Database
Ann Thorac Surg., 101 (2016), pp. 2285-2292 http://dx.doi.org/10.1016/j.athoracsur.2016.01.046
[24]
N.P. Dosa, N.M. Boeing, R.K. Kanter
Excess risk of severe acute illness in children with chronic health conditions
Pediatrics., 107 (2001), pp. 499-504
[25]
A.F. Kelly, P.H. Hewson
Factors associated with recurrent hospitalization in chronically ill children and adolescents
J Paediatr Child Health., 36 (2000), pp. 13-18
[26]
J. Heaton, J. Noyes, P. Sloper, R. Shah
Families’ experiences of caring for technology-dependent children: A temporal perspective
Health Soc Care Community., 13 (2005), pp. 441-450 http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2524.2005.00571.x
[27]
C.E. Ratliffe, R.C. Harrigan, J. Haley, A. Tse, T. Olson
Stress in families with medically fragile children
Compr Pediatr Nurs., 25 (2002), pp. 167-188
[28]
M.A. Makary, M. Daniel
Medical error-the third leading cause of death in the US
BMJ., 353 (2016), pp. 2139
[29]
A. Sacchetti, C. Sacchetti, C. Carraccio, M. Gerardi
The potential for errors in children with special health care needs
Acad Emerg Med., 7 (2000), pp. 1330-1333
[30]
C. Wallis, J.Y. Paton, S. Beaton, E. Jardine
Children on long-term ventilatory support: 10 years of progress
Arch Dis Child., 96 (2011), pp. 998-1002 http://dx.doi.org/10.1136/adc.2010.192864
[31]
B.L. Burke Jr., R.W. Hall
Telemedicine: Pediatric applications
Pediatrics., 136 (2015), pp. 293-308
[32]
K.M. McConnochie, S.D. Ronis, N.E. Wood, P.K. Ng
Effectiveness and safety of acute care telemedicine for children with regular and special healthcare needs
Telemed J E Health., 21 (2015), pp. 611-621 http://dx.doi.org/10.1089/tmj.2014.0175
Copyright © 2016. Asociación Española de Pediatría
Idiomas
Anales de Pediatría

Suscríbase al Newsletter

Opciones de artículo
Herramientas
es en
Política de cookies Cookies policy
Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle publicidad relacionada con sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Si continua navegando, consideramos que acepta su uso. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. To improve our services and products, we use "cookies" (own or third parties authorized) to show advertising related to client preferences through the analyses of navigation customer behavior. Continuing navigation will be considered as acceptance of this use. You can change the settings or obtain more information by clicking here.
es en

¿Es usted profesional sanitario apto para prescribir o dispensar medicamentos?

Are you a health professional able to prescribe or dispense drugs?