La evaluación del dolor es imprescindible dentro de la evaluación del paciente pediátrico. En el contexto de hospitalización a domicilio el control del dolor plantea un reto asistencial, ya que requiere de la participación de los cuidadores y debe ir acompañada de una adecuada formación previa. El objetivo principal del estudio fue describir la identificación, valoración y control del dolor en una unidad de hospitalización a domicilio (HAD) tras la implantación de un protocolo.
Material y métodosSe realizó un estudio observacional descriptivo y prospectivo tras la implantación de un protocolo de control del dolor, en el que se incluyeron los pacientes que ingresaron en la unidad domiciliaria. Se valoró: identificación y tratamiento del dolor por parte de los cuidadores y el manejo del dolor durante procedimientos dolorosos realizados.
ResultadosSe incluyeron 309 procesos que correspondían a 198 pacientes. En 264 procesos (85,4%) se realizó un registro adecuado del dolor. Se observó una concordancia casi perfecta entre la valoración del dolor realizada por cuidadores y profesionales sanitarios (índice kappa=0,96; p<0,001). En un total de 31 procesos los pacientes presentaron dolor (10%). La mediana de días de estancia en la HAD fue significativamente superior en el grupo de pacientes con dolor (8 [5-13] días frente a 4 [2-5] días; p<0,01). Solamente 3 pacientes (1%) precisaron reingreso hospitalario por mal control del dolor. Se realizaron 32 procedimientos dolorosos y se utilizó algún tipo de estrategia analgésica en todos ellos: no farmacológica en 12 pacientes y analgesia tópica combinada con estrategias no farmacológicas en 19.
ConclusionesEl control del dolor pediátrico en el domicilio es posible y efectivo mediante protocolos estructurados que incluyen la participación de los cuidadores y la capacitación adecuada. La alta tasa de cumplimiento y la mínima discordancia entre la valoración de los cuidadores y el personal sugieren que el modelo es seguro y bien aceptado, tanto por los cuidadores como por el personal sanitario.
Pain assessment is an essential component of the evaluation of pediatric patients. In the context of home hospitalization, pain management poses a clinical challenge, as it requires active participation from caregivers and must be supported by adequate training. The main objective of this study was to describe the identification, assessment, and management of pain in a hospital-at-home unit after the implementation of a protocol.
Materials and methodsWe conducted a prospective, observational, and descriptive study following the implementation of a pain management protocol. The sample included all patients admitted to the unit. The following variables were assessed: the ability of the caregiver to identify and manage pain, and the approach to pain management during painful procedures performed at home.
ResultsThe study included a total of 309 care episodes corresponding to 198 patients. Pain was adequately documented in 264 cases (85.4%). We found near-perfect agreement between caregiver- and provider-reported pain assessments (κ=0.96; P<.001). Pain was identified in 31 procedures (10.0%). The median length of stay was significantly longer among patients with pain compared to those without pain (8 days [IQR, 5-13] vs 4 days [IQR, 2-5]; P <.01). Only three patients (1%) required hospital readmission due to poor pain control. A total of 32 painful procedures were performed, and some type of analgesic strategy was used in all of them: nonpharmacological measures in 12 patients and topical analgesia combined with nonpharmacological strategies in 19.
ConclusionsPediatric pain management at home appears feasible and effective through structured protocols that include caregiver participation and appropriate training. The high compliance rate and minimal discrepancy between caregiver and health care staff assessments suggest that the model is safe and well-accepted by both caregivers and professionals.
La evaluación y el tratamiento del dolor son componentes esenciales en la atención del paciente pediátrico1. El dolor, definido como una experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada a un daño tisular real o potencial2, es un síntoma frecuente durante el ingreso hospitalario. Los pacientes pediátricos, con relativa frecuencia, son sometidos a técnicas invasivas que pueden producir dolor3, que se asocia con ansiedad, temor y malestar conductual tanto en los niños como en sus familias, y que genera estrés en el personal sanitario, lo que puede interferir con la correcta realización del procedimiento. La repercusión física y biológica del dolor en la infancia es considerable4,5 y resulta especialmente relevante en el neonato y el lactante pequeño, en quienes un manejo inadecuado del dolor intenso se ha asociado con un aumento de la morbilidad e incluso de la mortalidad6,7.
Por todo ello, una evaluación sistemática del dolor durante la hospitalización es imprescindible desde un punto de vista clínico, ético y emocional8–10. Permite identificar complicaciones, ajustar el tratamiento analgésico en función de la intensidad, la localización y la duración, prevenir el impacto negativo del dolor no controlado en el desarrollo neurológico, emocional y cognitivo y minimizar el miedo o el estrés ante futuros procedimientos médicos. En lactantes y niños pequeños que no pueden describir el dolor verbalmente se requieren además escalas validadas que valoren signos o síntomas no verbales1.
En los últimos años la hospitalización a domicilio pediátrica (HAD) se ha consolidado como una alternativa segura y coste-efectiva a la hospitalización convencional en determinados perfiles clínicos, aportando beneficios como la reducción del riesgo de infecciones nosocomiales, la mejora del bienestar emocional del niño y la mayor implicación de la familia en los cuidados11,12.
Sin embargo, en este modelo asistencial el control del dolor plantea retos específicos, ya que la responsabilidad diaria de la observación recae en los cuidadores y el acceso inmediato a profesionales sanitarios puede ser limitado. Por lo tanto, en este contexto, la participación de los cuidadores en la evaluación y registro del dolor es fundamental y debe ir acompañada de una adecuada formación que les capacite para identificar signos de dolor y colaborar en su manejo11,13. Asimismo, es esencial asegurar que el tratamiento administrado sea proporcional a la intensidad del dolor reportado. En una revisión sistemática de Pinheiro et al.12, en la que se evalúan las experiencias de niños y familias en la hospitalización domiciliaria pediátrica, concluyen que las unidades de HAD facilitan la unión familiar, reduciendo el impacto emocional de la hospitalización convencional y mejorando la calidad de vida de los niños y sus familias; los niños se sienten más seguros y cómodos en casa y además los padres/cuidadores adquieren mayor confianza al participar en el cuidado de sus hijos12.
A pesar de que el manejo del dolor en hospitalización convencional pediátrica está bien descrito en guías clínicas y protocolos1,10, la evidencia sobre su evaluación y tratamiento en el ámbito de la HAD infantil es todavía limitada. Analizar las prácticas actuales y sus posibles áreas de mejora es clave para garantizar que la atención domiciliaria mantenga los mismos estándares de calidad y seguridad que el entorno hospitalario.
El objetivo principal de este estudio es describir la identificación, valoración y control del dolor en una unidad de hospitalización a domicilio. Como objetivos secundarios se plantea analizar la concordancia en la identificación del dolor en pacientes pediátricos atendidos en la HAD, comparando la valoración realizada por los padres y por los profesionales sanitarios mediante escalas validadas y, por otro lado, describir la aplicación del protocolo de manejo del dolor en los procedimientos dolorosos que se realizan durante el ingreso en el domicilio.
MetodologíaDiseño del estudioSe realizó un estudio observacional descriptivo y prospectivo tras la implantación de un protocolo de control del dolor en HAD infantil. El período del estudio fue desde el 1 de marzo de 2024 y hasta el 31 de marzo de 2025.
Criterios de inclusión:
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Pacientes que ingresaron en la unidad de HAD durante el período de estudio cuyos padres o cuidadores aceptaron participar en el mismo.
Criterios de exclusión:
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Pacientes cuyos padres o cuidadores rechazaron la participación en el estudio.
El protocolo aplicado corresponde a una adaptación del Protocolo de manejo del dolor en pediatría del hospital, ajustado a las características específicas de la hospitalización domiciliaria (anexo 3 del material suplementario). Es un protocolo estandarizado para la evaluación y tratamiento del dolor en pacientes pediátricos, con el fin de asegurar un manejo efectivo, seguro y personalizado del dolor en todas las etapas de la atención hospitalaria.
El protocolo incluye 2 componentes fundamentales:
- 1.
Identificación y tratamiento del dolor en el domicilio:
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Valoración sistemática del dolor por parte de los cuidadores mediante escalas validadas según la edad del paciente.
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Registro diario del dolor en el documento de registro de constantes.
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Administración del tratamiento analgésico pautado en el domicilio según la intensidad del dolor1.
- •
Las escalas de valoración del dolor utilizadas fueron:
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Premature Infant Pain Profile Revised: para neonatos y menores de 2 meses de edad14.
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Escala LLANTO: para niños entre los 2 meses y los 5 años de edad15.
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Faces Pain Scale-Revised: para niños entre los 3-5 años y los 10 años16.
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Escala verbal numérica/Escala visual analógica: niños mayores de 10 años17,18.
- ∘
- 2.
Manejo del dolor durante procedimientos dolorosos8,19 realizados en el domicilio:
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Aplicación de analgesia farmacológica y/o no farmacológica según el tipo de procedimiento y las características del paciente, siguiendo las recomendaciones del protocolo institucional (anexo 3 del material suplementario).
- 3.
Educación y capacitación a las familias.
- •
Antes del ingreso en la unidad se llevó a cabo una formación estructurada a los cuidadores principales mediante una sesión individual presencial, a cargo del equipo de hospitalización a domicilio. Esta formación incluyó:
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Explicación verbal y entrega por escrito de las escalas de valoración del dolor adaptadas a la edad del paciente.
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Instrucción práctica sobre el uso del documento de registro diario de constantes, con especial énfasis en la correcta valoración y documentación del dolor.
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Entrega del plan terapéutico domiciliario que incluye indicaciones específicas para el manejo del dolor.
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Resolución de dudas y verificación de la comprensión mediante técnicas de teach-back para asegurar la correcta adquisición de competencias por parte de la familia.
Durante el ingreso en la unidad el personal sanitario realiza visitas diarias al domicilio y los pacientes tienen contacto telefónico las 24horas del día con el servicio de pediatría. Durante las visitas en el domicilio el personal sanitario revisó de forma periódica el registro de dolor, evaluó la eficacia del tratamiento y ajustó las intervenciones según la evolución clínica y la valoración conjunta con la familia.
Variables estudiadasLa variables recogidas fueron las siguientes (tabla 1): edad, sexo, servicio de procedencia, motivo de ingreso, si presenta enfermedad oncológica, si tiene alguna afección crónica, registro del dolor adecuado (se consideró registro de dolor adecuado cuando el paciente presentó un registro de dolor 3 veces al día en más del 85% de los días que el paciente estuvo ingresado), evaluación del dolor de los cuidadores acorde con el personal, escala de dolor por el paciente/cuidador1–10, escala de dolor por el personal de la unidad1–10, presenta dolor durante el ingreso, si tiene buen control del dolor con analgesia pautada, si precisa reingreso en planta de hospitalización por mal control del dolor, si se realiza procedimiento doloroso durante el ingreso, si se utiliza sedoanalgesia durante el procedimiento, estrategia analgésica utilizada (ninguna, no farmacológica, tópica, tópica y no farmacológica, sistémica).
Variables estudiadas
| Epidemiológicas | Edad |
| Sexo | |
| Antecedentes | Servicio de procedencia |
| Motivo de ingreso | |
| Enfermedad oncológica | |
| Enfermedad crónica | |
| Valoración del dolor | Registro del dolor adecuado (>85% de los días) durante el ingreso |
| Evaluación del dolor de los cuidadores acorde con personal | |
| Escala dolor por paciente/cuidador: 1-10 | |
| Escala dolor por personal de la unidad: 1-10 | |
| Presenta dolor durante el ingreso: sí/no | |
| Buen control del dolor con analgesia pautada | |
| Precisa reingreso en planta de hospitalización por mal control del dolor | |
| Procedimientos dolorosos | Procedimiento doloroso durante el ingreso |
| ¿Se utiliza sedoanalgesia durante el procedimiento? | |
| Estrategia analgésica utilizada |
Con el término «enfermedad crónica de base» nos referimos a la presencia de una enfermedad previa, persistente en el tiempo o de larga evolución, que el paciente presenta antes del episodio agudo motivo del ingreso y que puede influir en su estado de salud, evolución clínica o tratamiento. Dicha enfermedad requiere un seguimiento médico continuado y precisa medicación o cuidados específicos.
El estudio fue aprobado por el comité de ética de la investigación con medicamentos del hospital con código «DOLORDOM.01». Todos los pacientes o representantes legales fueron informados y firmaron el consentimiento informado necesario para su inclusión en el mismo.
Análisis estadísticoPara realizar el análisis estadístico de los datos se utilizó el software estadístico R versión 3.5.315 y el software GraphPad Prism versión 9.5.1. Las variables cuantitativas se expresaron como como medianas y rangos intercuartílicos del 25-75% (RIC) y las variables cualitativas como porcentajes. La asociación entre las variables cualitativas se analizó mediante el test de Fisher y las cuantitativas con la prueba de Mann-Whitney. Se consideraron significativos valores de p<0,05.
ResultadosDurante el período comprendido entre el 1 de marzo de 2024 al 31 de marzo de 2025 se realizaron 309 ingresos en la unidad, correspondiente 198 pacientes (66% varones y 34% mujeres). La mediana de edad al ingreso fue 64 meses (RIC 24,5-163 meses) y la estancia media fue 4 días (RIC 2-6 días). Los motivos de ingreso se distribuyeron de la siguiente manera: administración de medicación intravenosa (112/36,2%), necesidad de oxigenoterapia (102/33%), administración de medicación subcutánea (44/14,2%), vigilancia y continuidad de cuidados (30/9,7%), curas de heridas (7/2,2%), realización de pruebas complementarias (8/2,5%), alimentación enteral (4/1,2%) y administración de medicación intramuscular (2/0,2%).
Identificación y evaluación del dolorEn 264 procesos (85,4%) se registró adecuadamente el dolor por parte de los cuidadores en el domicilio, utilizando las escalas validadas según la edad del paciente.
Se observó una concordancia casi perfecta entre la valoración del dolor realizada por cuidadores y profesionales sanitarios (índice kappa=0,96; p<0,001).
Se detectó una única discordancia en la valoración del dolor en un paciente con 3 ingresos. Este registró autoevaluación de dolor leve frente a percepción de dolor moderado por parte del personal sanitario.
Presencia de dolorEn un total de 31 procesos los pacientes presentaron dolor (10%), no estando relacionado con procedimientos. En el grupo de pacientes que presentaron dolor (tabla 2), no se observaron diferencias estadísticamente significativas respecto a la presencia de enfermedad crónica de base (p=0,24, OR: 1,64; IC 95%: 0,70-3,80) ni de enfermedad oncológica (p=0,66, OR 0,84; IC 95%: 0,40-1,79) en comparación con el grupo de pacientes que no presentaron dolor.
Diagnósticos principales de los pacientes que presentaron dolor
| Enfermedad oncológica con tratamiento activo | 8 |
| Enfermedad respiratoria | 6 |
| Anemia de células falciformes | 4 |
| Continuidad de cuidados tras el ingreso en UCIP | 4 |
| Neumonías complicadas | 3 |
| Meningitis | 2 |
| Talasemia mayor | 1 |
| Artritis séptica | 1 |
| Síndrome abstinencia | 1 |
| Fractura fémur | 1 |
La mediana de días de estancia en la HAD fue significativamente superior en el grupo de pacientes con dolor (8 [5-13] días frente a 4 [2-5] días; p<0,01). (fig. 1). Se observó una mayor frecuencia de dolor en varones en comparación con mujeres (12,7% frente a 4,8%), siendo esta diferencia estadísticamente significativa (OR=0,76; IC 95%: 0,6-0,9; p<0,05). En 3 pacientes (1%) el dolor no fue controlado con la analgesia pautada, lo que motivó el reingreso hospitalario para ajuste terapéutico:
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Un paciente oncológico con dolor crónico por su enfermedad de base, que precisó escalada a tratamiento con mórficos.
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Un paciente con drepanocitosis en crisis vasoclusiva, que precisó escalar el tratamiento con opioides mayores.
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Un paciente oncológico con dolor lumbar de nueva aparición, que requirió completar el estudio y escalar la analgesia.
Comparación de la estancia media en hospitalización a domicilio en el grupo de pacientes que experimentaron dolor durante el ingreso y aquellos que no. El eje horizontal (eje X) representa la presencia o no de dolor; el eje vertical (eje Y) muestra la estancia mediana en días. La diferencia se expresa como p<0,01.
Los analgésicos que se utilizaron fueron administrados por los cuidadores y la vía de administración fue la vía oral. La necesidad de analgesia intravenosa fue un criterio de reingreso en planta de hospitalización convencional. Los fármacos administrados fueron paracetamol en el 45% de los pacientes (14 pacientes), ibuprofeno en el 13% (4 pacientes), ibuprofeno y paracetamol en el 10% (3 pacientes), paracetamol y metamizol en el 13% (4 pacientes) y tapentalol en un paciente oncológico en los 6 ingresos que requirió en la unidad.
Procedimientos dolorosos en domicilioSe realizaron 32 procedimientos dolorosos en 31 pacientes, todos con alguna intervención analgésica. Los procedimientos incluyeron:
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Punción venosa: 16 procedimientos (51,6%).
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Punción de acceso venoso central de larga duración con reservorio (Port-a-Cath®): 13 procedimientos (42%).
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Sondaje vesical: 2 procedimientos (6,4%).
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Colocación de dispositivo subcutáneo: un procedimiento (3,2%).
En un paciente se realizaron 2 procedimientos en el mismo episodio asistencial.
Estrategias analgésicas utilizadas para procedimientos dolorosos:
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Analgesia no farmacológica (intervenciones físicas, ambientales y técnicas de distracción, BUZZY®, sacarosa oral): 12 pacientes (38,7%).
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Analgesia farmacológica tópica (crema de lidocaína y prilocaína) combinada con medidas no farmacológicas: 19 procedimientos (61,2%).
Se pudieron completar los procedimientos en el 100% de los pacientes. No se identificaron efectos adversos relacionados.
DiscusiónLos hallazgos de nuestro estudio sugieren que el control del dolor pediátrico en el domicilio es posible y efectivo. En este sentido nuestros resultados subrayan la importancia del papel activo de la familia en las unidades de hospitalización a domicilio, donde su implicación resulta esencial para una evaluación precisa y un control efectivo del dolor, con resultados similares a lo descrito en la literatura. El elevado grado de cumplimiento en el registro del dolor por parte de los cuidadores (superior al 85%), junto con la escasa discordancia observada entre la valoración realizada por los cuidadores y las realizadas por los profesionales sanitarios, pone de manifiesto una adecuada capacitación previa y un adecuado nivel de sensibilización en el manejo del dolor.
Estudios previos20,21 han evaluado el manejo del dolor posquirúrgico en población pediátrica, demostrando que la implementación de programas educativos estructurados, asociados a un seguimiento en el domicilio mejora el manejo del dolor pediátrico en casa y favorece la adherencia terapéutica.
En el estudio de Hansson et al.22, en el que se analizaba la viabilidad y el impacto psicosocial de un programa de hospitalización a domicilio pediátrico para pacientes con enfermedad oncológica, encontraron que los pacientes atendidos en HAD obtuvieron puntuaciones más altas de dolor en las valoraciones por parte de los padres. Esto es especialmente relevante en pediatría, donde los niños pequeños y lactantes no pueden comunicar su dolor verbalmente, por lo que se requieren escalas validadas observacionales adecuadas a la edad del paciente junto con una formación sólida y entrenamiento de los cuidadores para garantizar evaluaciones fiables1,5,7. En cambio, en nuestro estudio las discrepancias encontradas en el registro del dolor por las familias y por el personal sanitario fueron mínimas.
Características de los pacientesNo se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los pacientes que presentaban dolor y en los que no presentaban dolor en cuanto a la presencia de enfermedad crónica de base ni oncológica. Dado que esto podría constituir un factor de confusión en la valoración de la mayor estancia media en el grupo con dolor, se analizaron las diferencias entre ambos grupos de pacientes, no encontrando diferencias.
Tratamiento del dolorEn la mayoría de los pacientes el dolor fue bien controlado con la estrategia analgésica pautada. Solo en 3 pacientes (1%) el dolor no se controló con la analgesia pautada, todos ellos con enfermedades oncohematológicas de base, lo que requirió traslado para escalar la analgesia en el medio hospitalario. Este hallazgo subraya que, aunque la mayoría de los pacientes puede recibir un control adecuado del dolor en domicilio, aquellos con dolor intenso, ya sea crónico o agudo relacionado con su enfermedad subyacente, requieren una monitorización estrecha y un ajuste dinámico de las estrategias analgésicas.
Estos resultados difieren de lo publicado en el estudio de Fortier et al., en el que se analizó el manejo del dolor en el domicilio en pacientes con enfermedad oncológica, y evidenciaron que de forma diaria hubo niños con dolor clínicamente significativo que no recibieron tratamiento analgésico23.
La vía de administración principal fue la vía oral, dado que cuando los pacientes precisaron escalar la estrategia analgésica con analgesia intravenosa se consideró criterio de reingreso en planta de hospitalización convencional, para optimizar tratamiento del dolor, lo cual puede limitar su uso en nuestra unidad. Sin embargo, hay estudios en la literatura en los que se ha valorado el uso de analgesia controlada por el paciente mediante dispositivos portátiles de infusión continua en niños con dolor oncológico avanzado tratados en el domicilio, siendo esta alternativa viable y efectiva24.
Procedimientos dolorososEn línea con lo observado en hospitalización convencional los procedimientos invasivos durante el ingreso domiciliario son frecuentes y potencialmente dolorosos6. En nuestro estudio la combinación de medidas analgésicas no farmacológicas, como técnicas de distracción y dispositivos tipo BUZZY®, junto con analgesia tópica, permitió realizar procedimientos dolorosos de manera satisfactoria y sin efectos adversos. Estos resultados destacan la importancia de aplicar estrategias analgésicas adaptadas al contexto domiciliario, asegurando que los procedimientos se realicen con seguridad y calidad, comparable a los estándares hospitalarios.
Nuestro estudio presenta algunas limitaciones que conviene destacar. En primer lugar, se trata de un estudio realizado en una única unidad de hospitalización a domicilio, lo que podría limitar la generalización de los resultados a otros centros con diferentes recursos o perfiles de pacientes. En segundo lugar, la muestra incluyó un número limitado de pacientes con dolor intenso derivado de enfermedades oncohematológicas, por lo que las conclusiones sobre el manejo del dolor severo en este subgrupo deben interpretarse con cautela. Por último, el estudio se centró en el control del dolor durante la hospitalización a domicilio y no evaluó otros posibles desenlaces a largo plazo, como la adherencia a tratamientos o la experiencia global de los cuidadores, lo que podría ser objeto de investigaciones futuras.
En conclusión, nuestros hallazgos sugieren que el control del dolor pediátrico en el domicilio es posible y efectivo mediante protocolos estructurados que incluyen la participación de los cuidadores y la capacitación adecuada. La implementación de un enfoque estructurado y sistemático para la identificación, registro y tratamiento del dolor, combinado con un manejo adecuado de los procedimientos dolorosos en el domicilio, podría constituir un modelo adaptable a otras unidades de hospitalización a domicilio y servicios pediátricos.
Además, la alta tasa de cumplimiento en el registro adecuado del dolor y la mínima discordancia entre la valoración de los cuidadores y el personal sanitario sugieren que el protocolo es seguro y bien aceptado, tanto por los cuidadores como por el personal sanitario, por lo que el modelo podría ser efectivo para integrar a los cuidadores y mejorar la calidad del cuidado domiciliario, así como para reducir la necesidad de reingresos hospitalarios por dolor no controlado. Si bien nuestros resultados son prometedores, deben interpretarse como evidencia preliminar que requiere confirmación en estudios prospectivos, idealmente multicéntricos.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
