Los avances médicos han incrementado la supervivencia de niños, niñas y adolescentes (NNA) con patologías crónicas complejas (PCC), transformando sus necesidades asistenciales, y planteando retos a los sistemas sanitarios1. La atención integral a estos pacientes y sus familias requiere coordinación entre niveles asistenciales, con un papel clave de la atención primaria (AP)2,3. Este estudio analiza la percepción de los equipos de atención primaria (EAP) sobre su asistencia a NNA con PCC o necesidades de cuidados paliativos pediátricos (CPP), e identifica fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas mediante análisis DAFO.

Se llevó a cabo un estudio descriptivo mediante encuesta ad hoc (20 ítems) distribuida entre enero y marzo de 2025 al personal sanitario de AP del servicio público de salud de la Comunidad Autónoma del País Vasco (pediatras, médicos de medicina familiar y comunitaria, y profesionales de enfermería con dedicación a la pediatría de atención primaria) suponiendo una población diana de 633 profesionales. La participación fue voluntaria y anónima vía plataforma inkestagune, obteniendo 220 respuestas (34,8%). Se analizaron datos sociodemográficos, formación en PCC/CPP, autopercepción de competencias técnicas y DAFO con SPSS® v.23.

La muestra mostró alta feminización (85%), equilibrada entre médicos (54,5%) y profesionales de enfermería (45,5%). El 43,2% había realizado formación específica en CPP (mayormente online), el 39,5% conocía la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y el 34,1% la clasificación de trayectoria de enfermedades limitantes o amenazantes para la vida de la ACT/Together for short lives.

La autopercepción de capacitación técnica fue neutral / baja (medias: 1,76 y 3,11 en escala Likert de 1 a 5), especialmente en técnicas complejas (traqueostomía, ventilación mecánica domiciliaria, gastrostomía / bomba enteral, sedación paliativa) (tabla 1). Los y las profesionales de enfermería se sintieron más capacitadas que médicos en casi todas las técnicas (p<0,05) (tabla 1). Dentro del grupo de enfermería, las personas especialistas en pediatría se sentían más capacitadas en soporte respiratorio, nutricional y accesos vasculares centrales (p<0,05) (fig. 1). A pesar de ello, el 55,8% se sentía incómodo atendiendo esta población (media: 2,53±1,04), aunque el 83,1% consideró viable su manejo en AP con apoyo hospitalario y plan de cuidados conjunto. El 25,9% identificaba algún paciente con estas características en su cupo.

Figura 1.

Comparativa de autopercepción sobre la capacitación técnica entre grupos de enfermería.

Las principales dificultades y amenazas identificadas fueron falta de formación específica y experiencia técnica, escasez de recursos humanos, rotación de personal, falta de reconocimiento de enfermería pediátrica, gestión inadecuada de agendas y falta de coordinación interniveles (sanitario, social, educativo), además de complejidades sociales como inequidades territoriales, barreras idiomáticas, pobreza y migración junto con la carga emocional como factor que afecta negativamente la atención. Entre las fortalezas de los EAP, se valoró la relación cercana y longitudinal con familias, conocimiento del entorno biopsicosocial, historia clínica única compartida, trabajo multidisciplinar y capacidad para mantener al NNA en entornos no medicalizados, facilitando transiciones a edad adulta.

Las oportunidades incluyen iniciativas institucionales como Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027, herramientas corporativas para identificar PCC, cursos online / prácticos y rotaciones hospitalarias, interconsultas bidireccionales para fortalecer la comunicación interprofesional. También se destacó la importancia de referentes hospitalarios en los pacientes más complejos y la posibilidad de tener contacto directo con los mismos.

Estos hallazgos coinciden con literatura previa. La feminización es tendencia en pediatría, y la formación en CPP es insuficiente pese a la experiencia1,3. Enfermeras especialistas destacan en complejidad técnica4, y la viabilidad de la atención a estos pacientes en AP depende de coordinación interprofesional2,3. El DAFO revela barreras estructurales descritas en estudios previos2, pero posiciona la AP como pilar fundamental en la atención integral.

Por otro lado, alineados a recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) iniciativas como GO-PPaCS han establecido estándares globales que promueven una atención pediátrica paliativa centrada en el niño y su familia5, y modelos como el IMOC han demostrado mejoras en la calidad asistencial cuando se combinan cuidados críticos y paliativos en coordinación con AP6.

Concluyendo, este estudio ha evidenciado carencias en formación técnica, especialmente entre profesionales médicos y dificultades de coordinación interprofesional, pero las iniciativas institucionales, herramientas corporativas en desarrollo y propuestas de formación práctica ofrecen oportunidades para avanzar hacia una atención más equitativa y eficaz. Finalmente, en línea con recomendaciones internacionales, es imprescindible integrar CPP desde etapas tempranas, formación continuada y abordaje de determinantes sociales mediante enfoques multidisciplinares centrados en el niño y su familia.