La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica, con una incidencia global aproximada de 2 a 2,5 casos por cada 1.000 recién nacidos vivos1. El término abarca un grupo heterogéneo de trastornos permanentes del movimiento y la postura atribuibles a alteraciones no progresivas ocurridas durante el desarrollo cerebral del feto o el niño pequeño2. Además de la afectación motora, la PC se asocia con frecuencia a comorbilidades que influyen en la evolución clínica y la calidad de vida, entre las que destacan las alteraciones de la deglución y la desnutrición3.

Los trastornos de la deglución son muy prevalentes en los niños con PC y constituyen una de las principales vías hacia la desnutrición, con repercusiones sobre el crecimiento, el neurodesarrollo y la capacidad funcional2. Los trastornos de la deglución suelen ser de origen multifactorial y reflejan un control oromotor deficiente, una maduración neuromotora alterada y una estabilidad postural inadecuada, factores que comprometen la eficacia y la seguridad de la ingesta1. Se acompañan con frecuencia de disfagia, alteración de la motilidad gastrointestinal y ausencia de marcha autónoma, que contribuyen a complicaciones como la neumonía por aspiración, el estreñimiento y el reflujo gastroesofágico2-4.

En los niños con discapacidad neurológica se observa con frecuencia una disminución de la adiposidad, la masa magra y las reservas proteicas3. Los requerimientos energéticos están estrechamente ligados a la movilidad y la actividad habitual, y hay una correlación fuerte entre las alteraciones del crecimiento y un estado nutricional deficiente2, lo que respalda las recomendaciones actuales de realizar un seguimiento longitudinal estructurado, que incluya una valoración antropométrica como mínimo cada 6 meses y una evaluación de micronutrientes al menos cada 12 meses3.

La alimentación oral debe mantenerse siempre que sea factible y segura. No obstante, en presencia de disfagia o dificultades importantes para la deglución, pueden ser necesarias adaptaciones dietéticas individualizadas y, en casos seleccionados, nutrición enteral por gastrostomía para prevenir la desnutrición y la deshidratación5,6. Los suplementos nutricionales o las preparaciones caseras de mayor densidad calórica se han asociado a mejoras en el peso corporal y en la función motora4,7.

La optimización del soporte nutricional en niños con parálisis cerebral favorece la ganancia de peso y talla, mejora la calidad de vida y puede reducir las tasas de hospitalización2. Sin embargo, la evidencia sobre las estrategias óptimas para el manejo nutricional de la PC infantil y sus beneficios sigue siendo limitada, ya que la investigación, históricamente, se ha centrado predominantemente en la población adulta.

Partiendo de un trabajo previo en el que se analizó el perfil clínico y nutricional de los niños españoles con PC8, se realizó un estudio con objeto de caracterizar las capacidades de comer y beber y los requerimientos nutricionales en esta población para guiar la toma de decisiones clínica y las estrategias de manejo.

Alcanzar y mantener un estado nutricional adecuado continúa siendo un reto clínico importante en los niños con PC13, ya a menudo tienen dificultades para consumir las cantidades recomendadas de energía, macronutrientes y micronutrientes, con consecuencias que pueden llegar a ser graves14. La disfunción motora a menudo se acompaña de dificultades en la deglución que afectan al crecimiento y la salud general15, y la alimentación enteral por gastrostomía se utiliza con frecuencia para mejorar los resultados nutricionales4. El objetivo del presente estudio era caracterizar el perfil clínico de los niños españoles con PC a nivel nacional, explorando las asociaciones entre la disfunción motora, las estrategias de alimentación y el estado nutricional.

Alrededor de la mitad de la cohorte nació antes de las 37 semanas, lo que concuerda con la asociación descrita entre edades gestacionales menores y el riesgo de PC16-19. En la mayoría de los pacientes, la etiología fue prenatal o perinatal, lo que concuerda con los datos que indican que las causas posnatales son poco frecuentes20,21. El 70% de los participantes se clasificaron como nivel IV o V en la escala GMFCS, un predictor reconocido de la afectación motora22,23 y esta proporción fue superior a la descrita por Ron et al.24, pero consistente con estudios previos en España25,26; la muestra en el estudio de Costa et al.25 era más heterogénea, ya que los pacientes con PC representaban solo el 58% del total.

El uso de suplementos nutricionales varió de forma significativa entre los distintos grupos GMFCS, lo que concuerda con el riesgo elevado de desnutrición asociado a la PC1,27,28 y con las recomendaciones que promueven la suplementación29 y la nutrición enteral4 como estrategias principales en estos pacientes. También se observaron discrepancias entre las clasificaciones EDACS y GMFCS, lo que concuerda con estudios anteriores que encontraron una correlación variable entre la capacidad para alimentarse y la discapacidad motora30,31.

Hubo diferencias significativas en el GET, la ingesta energética total y las IR entre los distintos niveles GMFCS, con GET e ingestas energéticas menores en niños con disfución más grave. Aunque algunos estudios han encontrado una asociación entre la alteración del tono muscular y una ingesta calórica superior1, nuestros resultados concuerdan con los de otros estudios que sugieren que los requerimientos energéticos disminuyen con la capacidad funcional32,33, lo que puede reflejar una adaptación a estados nutricionales progresivamente deficientes según empeoran las dificultades de la deglución33,34.

Los niños con niveles GMFCS mayores también mostraron una ingesta inferior de proteína y lípidos, en consonancia con el estudio de Cieri et al.35. La ingesta dietética de vitamina D fue mayor en pacientes con nivel GMFCS V, lo que probablemente refleja un uso mayor de suplementos enriquecidos y fórmulas enterales más que diferencias reales en los niveles de vitamina D, ya que no se observaron diferencias significativas en los niveles séricos de 25(OH)D entre los grupos (p> 0,05), en contraste con estudios previos que encontraron una asociación entre la deficiencia de vitamina D y la gravedad de la PC36. Por el contrario, la ingesta dietética de selenio fue menor en los pacientes con niveles GMFCS IV-V, lo que concuerda con una reducción general de la calidad de la dieta en los pacientes con mayor afectación motora; la evidencia sobre el estado de los micronutrientes en la PC todavía es limitada37, y sería necesario medir los niveles de selenio para confirmar la relevancia clínica de este hallazgo. Los niveles de vitamina B12 también fueron significativamente más altos en los grupos GMFCS II, IV y V, lo que podría deberse a la suplementación habitual con fórmulas enterales o enriquecidas; debido al tamaño reducido de los subgrupos (n=3-16), este hallazgo debe considerarse exploratorio.

Los resultados del SAGA-8 indicaron que la alimentación por gastrostomía tiene un impacto positivo en la nutrición del paciente y el bienestar familiar, con un alto grado de satisfacción entre los cuidadores, lo que concuerda con estudios anteriores38-40. Cabe destacar que el 27,9% de los pacientes fueron clasificados como EDACS V, pero solo el 23,2% tenían gastrostomías, una discrepancia cuyas causas (como el mantenimiento de la ingesta oral, el momento de la derivación, la toma de decisiones clínicas o las preferencias de la familia) no pudieron determinarse a partir de los datos disponibles, pero merecen una investigación prospectiva, sobre todo teniendo en cuenta cuántos cuidadores afirmaron que habrían optado antes por la gastrostomía.

En conjunto, los hallazgos subrayan la necesidad de adoptar un enfoque holístico y multidisciplinar que integre la evaluación motora y nutricional para identificar las carencias en la atención y guiar el manejo personalizado.

Cabe señalar varias limitaciones. La metodología utilizada para obtener medidas antropométricas no se estandarizó para todos los centros, y una proporción alta de pacientes tenía datos antropométricos incompletos, lo que probablemente refleja las dificultades prácticas de la medición en niños con afectación motora grave; por ello, los índices nutricionales derivados del peso y la talla deben interpretarse con cautela. El GET se estimó mediante la ecuación de Schofield sin ajustar por nivel GMFCS, actividad física o espasticidad, y a partir de medidas antropométricas que a su vez conllevan cierto grado de incertidumbre. Los datos sobre las comorbilidades gastrointestinales provenían de evaluaciones clínicas rutinarias, sin adjudicación central. Las respuestas de los cuidadores podrían no reflejar plenamente la experiencia de los propios niños, y no puede descartarse un sesgo de no respuesta. Por último, dado que los análisis se basaron en gran medida en comparaciones de subgrupos no ajustadas, es posible que exista confusión residual debida a factores no medidos.

Las deficiencias nutricionales son frecuentes entre los niños con PC y su prevalencia es mayor en aquellos con afectación motora más grave (GMFCS IV-V). A pesar del elevado riesgo nutricional que presentan estos pacientes, la gastrostomía no se utiliza de forma sistemática, aun cuando los cuidadores generalmente la consideran muy beneficiosa, lo que pone de relieve la necesidad de un apoyo nutricional proactivo en esta población.

Danone-Nutricia.

José Luis Peña Segura ha recibido honorarios como ponente y por su colaboración en la elaboración del presente estudio multicéntrico.

Marta Herrador-López ha recibido honorarios como ponente y por el análisis dietético de los pacientes incluidos en el estudio.

Alejandro Rodríguez Martínez ha recibido financiación para asistir a reuniones científicas, becas de investigación, y honorarios como ponente y como consultor de Advisory Boards de Danone Nutricia.

Ruth García Romero ha recibido honorarios como ponente y por su colaboración en la elaboración del presente estudio multicéntrico.

Juan José Díaz Martin ha recibido financiación para asistir a reuniones científicas y honorarios como ponente y como consultor en Advisory Boards.

El resto de los autores no tienen conflictos de intereses que declarar.