TY - JOUR T1 - Eficacia del Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos de Murcia según la experiencia de los padres JO - Anales de Pediatría T2 - AU - Plaza Fornieles,Mercedes AU - García-Marcos Barbero,Patricia AU - Galera Miñarro,Ana María AU - Barbieri,Giorgio AU - Bellavia,Noemi AU - Bermúdez Cortés,María del Mar AU - Navarro Mingorance,Álvaro SN - 16954033 M3 - 10.1016/j.anpedi.2019.07.001 DO - 10.1016/j.anpedi.2019.07.001 UR - https://www.analesdepediatria.org/es-eficacia-del-equipo-cuidados-paliativos-articulo-S1695403319302565 AB - IntroducciónLa atención al final de la vida de los niños debe ser sensible a las necesidades del niño y de su familia. Necesitamos entender la enfermedad desde la perspectiva de los padres que se enfrentan a la muerte de su hijo, para poder mejorar la calidad y guiar el desarrollo de la atención al final de la vida en Pediatría. MétodoEstudio observacional retrospectivo a través de cuestionario, para evaluar las necesidades, experiencias y satisfacción con la atención recibida, de una muestra de padres que perdieron un hijo por una causa previsible, entre junio de 2014 y junio de 2017. Diferenciamos tres grupos de estudio en función del equipo responsable de la atención al final de la vida, y las diferencias entre el grupo atendido por el equipo de cuidados paliativos pediátricos, el grupo atendido por pediatras no paliativistas y el grupo neonatal, son analizadas. ResultadosDe las 80 familias elegibles, 64 pudieron ser contactadas y 28 (43,8%) finalmente completaron el cuestionario. Nuestro estudio muestra experiencias positivas y alta satisfacción de los padres con la atención recibida al final de la vida de su hijo. Las puntuaciones más altas tanto en experiencias como en satisfacción, fueron otorgadas por los padres de los niños atendidos por el equipo de cuidados paliativos pediátricos con diferencias estadísticamente significativas en apoyo a la familia, comunicación, toma de decisiones compartida y atención en torno a la muerte (p<0,05). ConclusionesLos padres están satisfechos con la atención recibida al final de la vida de sus hijos, pero la intervención de un equipo específico de cuidados paliativos pediátricos mejora la calidad de la atención al final de la vida en pediatría. ER -