TY - JOUR T1 - Ensayos clínicos en enfermedades raras financiados por los participantes JO - Anales de Pediatría T2 - AU - Dal-Ré,Rafael AU - Palau,Francesc AU - Guillén-Navarro,Encarna AU - Ayuso,Carmen SN - 16954033 M3 - 10.1016/j.anpedi.2020.03.019 DO - 10.1016/j.anpedi.2020.03.019 UR - https://www.analesdepediatria.org/es-ensayos-clinicos-enfermedades-raras-financiados-articulo-S1695403320301533 AB - El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental. Hay 3modelos de autofinanciación: 2de ellos, «pagar por probar» y «pagar por participar», ya se han puesto en práctica; el tercero, el modelo «plutocrático», que ha sido recientemente planteado, es, hasta la fecha, un modelo teórico. En este trabajo se repasan los beneficios y riesgos científicos, sociales y éticos de los 2modelos de investigación clínica: «pagar por participar» y el modelo «plutocrático». Una manera frecuente de poder autofinanciar estos ensayos clínicos es la obtención de fondos por micromecenazgo. Los aspectos más controvertidos de esta modalidad de financiación también son abordados en este trabajo desde diversas perspectivas. Por último, se plantea un escenario futuro que permitiera en nuestro país la puesta en marcha de estos ensayos clínicos autofinanciados mediante el modelo plutocrático. ER -