Los adolescentes y adultos jóvenes son considerados generalmente un grupo de edad sano, que necesita cuidados médicos con poca frecuencia1. Sin embargo, hasta un 15-20% de adolescentes tienen algún problema de salud crónico2–4. Este número ha crecido debido al aumento de la supervivencia en muchas enfermedades que hace unas décadas no alcanzaban la edad adulta, como la fibrosis quística, las cardiopatías congénitas, el cáncer, enfermedades del neurodesarrollo o los pacientes con enfermedades crónicas complejas dependientes de tecnología5 y, al mismo tiempo, debido a un aumento en la incidencia de algunas enfermedades relacionadas con el modo de vida como la obesidad, el asma, la diabetes o los problemas de salud mental2,3.

El paso desde la adolescencia hasta la edad adulta es una época de cambios físicos, psicológicos y sociales importantes que pueden tener un impacto importante en las enfermedades crónicas. Los adolescentes dependen de sus padres o cuidadores para ayudarles a manejar su enfermedad, lo que limita su independencia. La morbilidad de la enfermedad, los efectos adversos de los fármacos, las visitas al pediatra y las hospitalizaciones pueden afectar considerablemente aspectos de su vida cotidiana, como la asistencia a clases, la socialización y las actividades extraescolares6. Una situación especial es la de los niños con discapacidad y/o grandes necesidades de cuidados en los que sus familiares son una parte imprescindible ya que seguirán siendo responsables de los cuidados en la edad adulta.

Además, los adolescentes con enfermedades crónicas presentan una frecuencia más elevada de trastornos emocionales, como ansiedad o depresión7. La frecuencia de comorbilidades psicológicas en estos jóvenes se ha estimado en algunos estudios como el doble de la población en general2. Desde el punto de vista social, muchos de ellos manifiestan su soledad y la desconexión de la comunidad6.

Por otro lado, la adolescencia representa un periodo de riesgo especial para la evolución de las enfermedades crónicas, tanto en aquellos con enfermedades más prevalentes1 como en los afectados por enfermedades raras8. El deseo de independencia, autonomía y de explorar los límites puede llevar a una mala adherencia al tratamiento y a conductas de riesgo como fumar, ingesta de alcohol o consumo de drogas. Los adolescentes con enfermedades crónicas inician estas conductas de riesgo con una frecuencia similar, si no superior, a la de sus compañeros de la misma edad2, resultando en una peor evolución de su enfermedad1; ejemplos de ello son un aumento del riesgo de crisis de asma o de anafilaxia en los pacientes con alergia alimentaria1, o el desarrollo de rechazo crónico en los adolescentes trasplantados de órganos sólidos y, de forma más general, la no asistencia a las consultas y la disminución de la adherencia al tratamiento9–11.

Todo ello estimula la necesidad de un apoyo especial durante la transición. Los cuidados de salud de las personas jóvenes (adolescentes y adultos jóvenes) deben ser diferentes de los de los niños y adultos, pero no están implantados de forma generalizada en los sistemas de salud. Se ha propuesto el término «cuidados de salud adecuados según la madurez o desarrollo», para explicar estas especificidades12,13. Otros términos que se utilizan son los de «apropiados para la edad», «amigables para los adolescentes» o «amigables para los jóvenes». La definición de estos cuidados incluye12:

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  El reconocimiento de que se producen durante el desarrollo cambios físicos, cognitivos y psicosociales interrelacionados entre sí.

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  Aceptar el cambio de rol de los padres y profesionales respecto a los adolescentes.

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  Incorporar estrategias para empoderar a las personas jóvenes en términos de autonomía y promover sus capacidades para asumir la responsabilidad de sus propios cuidados.

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  Facilitar la integración de sus cuidados de salud en su proyecto global de vida.

Desde este punto de vista, el concepto de transición y el de «Cuidados de salud adecuados según la madurez o desarrollo» están íntimamente relacionados, ya que incluye las necesidades de cuidados de todos los adolescentes y adultos jóvenes en esta etapa de la vida, reconoce que la transición en salud es solo una de las transiciones durante la adolescencia (social, cultural y económica) y que todas ellas pueden tener influencia sobre las demás12,13.

La transición de la asistencia pediátrica a la adulta es el proceso planificado y organizado de cambio desde un sistema de salud centrado en el niño y la familia hacia otro orientado al adulto14. El modelo de cuidados pediátricos se basa en una implicación importante de la familia en el seguimiento y la toma de decisiones. La atención a los pacientes adultos se fundamenta en la autonomía y en las habilidades independientes de los pacientes. El cambio de un modelo asistencial a otro se debe producir de forma progresiva y consensuada, ya que el fracaso en el proceso de transición puede conducir a una escasa adherencia al tratamiento o, incluso, al abandono de los circuitos asistenciales definidos para estos pacientes.

El concepto de transición ha evolucionado desde el traspaso administrativo de los equipos pediátricos a los de adultos, a incluir la capacitación y empoderamiento de los adolescentes y a reconocer la importancia del papel de los profesionales de adultos. Ha pasado de ser una responsabilidad de los equipos pediátricos a una responsabilidad compartida de los profesionales pediátricos y de adultos.

La transición no es un acto puntual, sino un proceso que incluye tres fases: preparación, transferencia e integración en los servicios de adultos15.

La transición empieza con la preparación y capacitación del paciente pediátrico, acostumbrado a los cuidados tutelados, para que asuma la responsabilidad de su autocuidado en una unidad de adultos. Se debe conseguir que la transición sea un proceso educativo y terapéutico, planificado y negociado entre el/la paciente, la familia y los equipos pediátricos y de adultos, que permita que sea beneficioso para todos y se minimicen los posibles impactos negativos.

La transferencia se refiere al momento en el que la persona joven pasa a los servicios de adultos y es dada de alta de los servicios pediátricos. La transferencia no representa el final de la transición. La transición solo se completa cuando los jóvenes están integrados y funcionan con total competencia dentro del servicio de adultos15. Los profesionales de adultos tienen un rol crucial al momento de recibir e integrar a los adultos jóvenes. Los jóvenes son una población vulnerable y, a veces, dan una prioridad más baja a los aspectos de la salud en comparación con otras dimensiones como la educación, el trabajo, las relaciones y el ocio. Para que la transición sea un éxito se debe concienciar a los jóvenes, los adultos jóvenes y sus familias de que mantener la salud y la continuidad asistencial es fundamental para alcanzar todos los demás objetivos.

Una transición bien planificada con un modelo estructurado y objetivos claros (tabla 1) puede mejorar la implicación de los adolescentes y adultos jóvenes en sus cuidados de salud, aumentar sus habilidades en sus cuidados, mejorar la adherencia y la asistencia a las citas en los centros de salud o el hospital9,16. Para conseguir estos objetivos es necesario identificar y abordar de forma multidisciplinar las barreras existentes tanto desde el punto de vista de los pacientes y sus familias, como de los profesionales y el sistema sanitario (tabla 2).

Es importante tener en cuenta que un programa de transición puede incluir transiciones de diferente complejidad, desde enfermedades frecuentes y conocidas como el asma, que requieren un proceso más sencillo, hasta enfermedades raras complejas con necesidad de participación de personal muy especializado17 (fig. 1).

Figura 1.

Niveles de complejidad del modelo de transición. Modificado de Szalda D. et al.17, con permiso de Elsevier.

(0,45MB).

En las dos últimas décadas se han desarrollado modelos estructurados de transición genéricos en sistemas sanitarios como el británico (Ready, Steady, Go)18 o el de Estados Unidos (GotTransition)19. En nuestro medio han desarrollado programas estructurados globales algunos hospitales como, por ejemplo, el Hospital de La Paz20, o el Hospital Vall d’Hebron21. También varias sociedades científicas o grupos de expertos han elaborado recomendaciones para la transición en enfermedades específicas22–26.

El proceso de transición tiene que ser individualizado, por etapas y progresivo. Se distinguen tres etapas: la preparación para la transición de niña/niño a adulto, la transferencia a los profesionales de adultos y la integración en los servicios de adultos y seguimiento pos-transferencia15 (fig. 2, tabla 3).

Figura 2.

Esquema del modelo de transición utilizado en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Basado en el modelo de seis elementos centrales para la transición de Got Transition15.

(0,33MB).

La preparación para la transición se iniciará entre los 12 y 14 años. El objetivo de esta fase es empoderar a los adolescentes para tener autonomía y asumir la responsabilidad de sus propios cuidados.

La transferencia se realizará habitualmente a los 18 años, aunque, en algunos casos, dependiendo de la patología y del sistema sanitario de destino, se podría hacer a los 15-16 años, de modo que se acorte la etapa de transición. Es conveniente disponer de un «paquete» o carpeta de transferencia con toda la información necesaria resumida (tabla 3).

La integración en los servicios de adultos y el seguimiento pos-transferencia se completará en el periodo de los tres años siguientes a la transferencia, con una duración variable de 1 a 3 años.

En nuestro centro hemos adaptado el modelo de 6 elementos de GOT Transition15,19,21, que distingue cuatro apartados en la fase de preparación para la transición (fig. 2).

Aunque el momento de la transferencia se decide generalmente en función de la edad y la normativa del sistema sanitario11, debería incluir también la valoración de la preparación para la transición. Los cuestionarios de preparación para la transición valoran la independencia de los adolescentes desde el punto de vista de la salud, sus conocimientos y habilidades y ayudan a detectar los que tienen riesgo de pérdida de seguimiento27. Se recomienda que estos cuestionarios se utilicen de una manera periódica durante el proceso de transición15.

Se considera que el cuestionario TRAQ (Transition Readiness Assessment Questionnaire)28 es el que permite una medida más adecuada y ha sido utilizado en estudios con múltiples enfermedades crónicas, aunque no ha sido validado en pacientes por debajo de los 16 años27. Otros cuestionarios bastante utilizados son el Good2Go29, GOT Transition19, o el STARx30. Se ha desarrollado un modelo socio-ecológico (SMART; Social-ecological Model of Adolescent and Young Adult Readiness to Transition)31 para conceptualizar la preparación para la transición, que incluye características sociodemográficas y culturales, de la enfermedad, aspectos neuro-cognitivos, psicológicos y grado de madurez, y los elementos de, conocimientos, habilidades y autonomía. Los cuestionarios actuales recogen bien los aspectos de conocimientos y habilidades, pero no miden bien los aspectos psicosociales32.

También se han diseñado cuestionarios específicos para medir el riesgo social como el cuestionario administrado mediante entrevista clínica HEEADSSS33, o su adaptación como cuestionario para cribado electrónico YouthCHAT34.

En un estudio realizado en EE. UU., incluyendo 55.022 adolescentes, se observó un aumento entre 2016 y 2020 del 16 al 19% de adolescentes bien preparados para la transición, pero la cifra aún es baja35, lo que refleja la necesidad de continuar implantando los programas de transición.

El proceso de transición es un trabajo en equipo con participación de numerosos profesionales: pediatras y médicos de adultos, enfermeras, psicólogos clínicos, trabajadores sociales sanitarios, equipo de Farmacia y personal administrativo.

Enfermería tiene un papel fundamental en la educación y capacitación de los adolescentes sobre su problema de salud, la mejora de la adherencia, la coordinación del plan de transición entre los diferentes especialistas y niveles asistenciales, el apoyo al adulto joven tras la transferencia y la monitorización de los resultados y la calidad de vida36.

Aunque se pueden establecer programas de transición exitosos en enfermedades individuales con equipos propios, para la instauración de un programa global, que incluya los adolescentes con todas las patologías, la formación de equipos especializados en transición para coordinar el programa y dar soporte a los diferentes equipos puede ser de gran ayuda3,17.

Para que el proceso de transición sea un éxito no basta con estructurar un programa de formación a los adolescentes, sino que tiene que ser un trabajo integrado de participación conjunta e implicación de los adolescentes y adultos jóvenes, padres y profesionales sanitarios11. En un estudio reciente, el 70% de los adolescentes y adultos jóvenes entrevistados querían tener más información sobre su enfermedad, incluyendo la historia natural, los tratamientos disponibles y sus efectos a largo plazo, y la siguiente demanda en frecuencia fueron los aspectos relacionados con hábitos de la vida diaria como la nutrición y la actividad física6.

Es importante que los profesionales sanitarios impliquen a los adolescentes en la toma de decisiones, de manera que puedan escoger, los animen a asumir la responsabilidad de su cuidado, se dirijan y les pregunten a ellos, los escuchen y que no sean los padres los que contesten por ellos en las visitas, y así vayan ganando independencia de manera progresiva.

Los padres tienen que confiar en que sus hijos pueden asumir su propio cuidado y hacer de una manera proactiva que se ocupen de sus cuidados en casa y aprendan a manejar su medicación. Los padres deben efectuar su propia transición para dejar su papel de cuidadores, aprendiendo progresivamente a confiar y dejar ir a los adolescentes y adultos jóvenes11.

En el caso de pacientes con discapacidad intelectual grave que no permite una autonomía en el manejo de su enfermedad o de su vida diaria, los interlocutores seguirán siendo su familia o sus tutores. La preparación para la transición estará adaptada a la capacidad de comprensión y gestión del adolescente.

Los profesionales de atención primaria (pediatras, médicos de familia, enfermería), deben jugar un papel importante en el proceso de transición, incluso en los adolescentes con enfermedades complejas que precisan cuidados muy especializados. Además de atender sus necesidades generales de cuidados (vacunación, anticonceptivos, etc.), pueden proporcionar a los adolescentes y adultos jóvenes y sus familias una relación de continuidad que puede ser muy beneficiosa en su evolución4. Así, se ha visto, por ejemplo, una menor frecuencia de hospitalizaciones por diabetes en los adolescentes que mantenían el seguimiento en atención primaria durante el periodo de transición37.

La transferencia de cuidados se puede realizar a un especialista hospitalario o a un médico de familia38. En enfermedades frecuentes como el asma, la transferencia habitualmente se realiza a los médicos de familia, manteniendo el cuidado más especializado en los casos de asma grave.

A pesar de todo ello, el papel de la atención primaria en el proceso estructurado de transición no está tan reconocido en la literatura y con frecuencia existen problemas de comunicación entre niveles asistenciales. En un estudio reciente basado en entrevistas a profesionales de atención primaria se proponen los siguientes puntos clave para mejorar su participación en la transición38:

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  Informar de forma adecuada a los adolescentes y adultos jóvenes del importante papel de los profesionales de atención primaria en sus cuidados.

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  Adaptar los cuidados de atención primaria a los adolescentes y adultos jóvenes con citas más flexibles, y de mayor duración.

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  Participar, si es necesario, en visitas conjuntas con los especialistas.

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  Disponer de informes resumen de transición de los pacientes.

Un reto importante de los programas de transición es ser atractivos para los adolescentes para facilitar que se impliquen y participen. Se ha propuesto que el apoyo de otros adolescentes, especialmente los que tienen problemas crónicos similares, puede facilitar una mejor transición39. Algunas asociaciones de pacientes ofrecen programas de apoyo a la transición para los adolescentes y sus padres que pueden ser muy útiles para conseguir una transición con éxito. Es importante que los equipos de transición trabajen en común con las asociaciones de pacientes, conozcan sus actividades, difundan la información y estimulen la participación de sus pacientes.

Las actividades pueden ser diversas como campamentos o colonias de fin de semana o de verano, sesiones de medio día o de un día de duración, entrevistas individuales del adolescente con integrantes de la asociación o grupos de apoyo.

Estos programas pueden ayudar en aspectos tales como un mayor conocimiento de la enfermedad y promover una mejor comunicación con los profesionales sanitarios, favorecer un mejor cumplimiento del tratamiento, crear vínculos sociales entre los pacientes, ser un lugar de encuentro en que los adolescentes puedan hablar, interaccionar y rompan su aislamiento y ganen confianza, contribuir a su empoderamiento y autonomía, ayudarles a independizarse de sus padres y tener un proyecto de vida39.

Los profesionales de adultos tienen un rol crucial a la hora de recibir e integrar a los adultos jóvenes. Los servicios de adultos tienen que reconocer a los adultos jóvenes como una población especial. Es necesario que tengan una buena formación en enfermedades congénitas o de inicio en la edad pediátrica y en el desarrollo de los adolescentes y adultos jóvenes.

En las consultas iniciales es importante:

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  Abordar las inquietudes que surjan en el joven adulto sobre la transferencia a la atención médica para adultos y crear un ambiente de confianza.

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  Explicar el enfoque de la atención médica para adultos (toma de decisiones compartidas, confidencialidad y consentimiento, acceso a la información).

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  Será importante asegurar un número suficiente de controles y/o visitas que en una primera fase puede ser superior al de los pacientes adultos estándar, con el fin de favorecer un buen seguimiento y una mejor adaptación a la nueva situación.

Para poder mejorar los resultados de un programa de transición es importante evaluar la calidad del programa, lo que se recomienda realizar desde una triple perspectiva16,40:

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  Resultados en salud: adherencia al tratamiento y a los controles de seguimiento, parámetros específicos relacionados con la enfermedad, calidad de vida, habilidades en autocuidado, complicaciones, mortalidad. Algunos ejemplos de parámetros específicos relacionados con la enfermedad o estándares de control de tratamiento son: niveles de hemoglobina glicada, frecuencia de ataques epilépticos, escalas de control de la artritis idiopática juvenil, supervivencia del injerto renal, etc.

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  Experiencia del paciente: satisfacción y barreras para los cuidados.

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  Utilización y coste de los cuidados: frecuencia de visitas pre-transferencia vs. frecuencia de visitas postransferencia, hospitalizaciones, visitas a urgencias, etc.

Varias revisiones sistemáticas han demostrado que un programa de transición bien estructurado puede mejorar estos tres aspectos16.

No hemos recibido financiación para la realización de este artículo.

Los autores no tienen ningún conflicto de intereses que declarar.