Carta al Editor
Atención específica para los niños con complejidad médica en España: buscando el mejor modelo
Specific care for children with medical complexity in Spain: Searching for the best model
Isabel Gimeno Sáncheza,
, Mª Eulalia Muñoz Hiraldob, Ricardo Javier Martino Albac, José Manuel Moreno Villaresd
Autor para correspondencia
a Unidad de Lactantes y Pediatría General, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid, España
b Centro de Salud Dr. Castroviejo, Dirección Asistencial Norte, Madrid, España
c Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid, España
d Unidad de Nutrición Clínica, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid, España
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elsevierViewall">Presencia de una o más enfermedades crónicas que pueden tener un diagnóstico definitivo o no, y que ocasionan una alta fragilidad.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">3.</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Limitaciones funcionales graves que con frecuencia pueden requerir el uso de silla de ruedas y/o la necesidad de gastrostomía, traqueostomía o ambas.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">4.</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uso frecuente del sistema sanitario.</p></li></ul></p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos pacientes han aumentado dentro del ámbito de la pediatría, debido a los avances científicos que han generado una mayor supervivencia, pero al mismo tiempo han dado lugar a un aumento de niños con enfermedades crónicas.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El óptimo cuidado de estos niños supone un desafío tanto para el pediatra como para los sistemas sanitarios, puesto que son pacientes consumidores de una gran cantidad de recursos.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se trata de pacientes para los que existe poca evidencia científica sobre su manejo, puesto que con frecuencia son excluidos de los estudios, generan un mayor número de errores médicos y reingresos, ocasionan un reto en la comunicación interdisciplinar y tienen cuidadores con un alto grado de sobrecarga<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe un modelo de cuidado de paciente crónico que ha servido como base teórica para numerosos sistemas de salud en la población adulta, que contempla las necesidades físicas, emocionales y sociales del paciente, estructurado desde atención primaria, y que centra la atención en el auto-cuidado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>. Aplicar este modelo a la población pediátrica es complejo, fundamentalmente porque el número de pacientes es menor, las enfermedades son más variadas, las necesidades del niño cambian en función de su desarrollo psicomotor, y las decisiones se toman en general por representación.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las experiencias pediátricas locales publicadas en diferentes lugares del mundo sobre atención específica para NCM coordinadas desde atención primaria u hospital incluyen la creación de equipos multidisciplinares, la figura de un coordinador de casos, los cuidados dirigidos por objetivos y la existencia de un plan de cuidados.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las publicaciones que aborden el cuidado de los NCM en España son escasas. Existe un documento de consenso nacional, que define un marco de referencia para la atención de los niños con necesidades de cuidados paliativos entre los que podrían incluirse algunos de los NCM. Este documento propone un modelo de atención integral que contemple las esferas física, psicológica, espiritual y social del niño basado fundamentalmente en el domicilio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Actualmente, la atención de los NCM se organiza de forma desigual en nuestro ámbito. Solo en algunas comunidades autónomas u hospitales existen unidades específicas, como son las unidades de atención domiciliaria pediátrica, las unidades de cuidados paliativos o las unidades hospitalarias de pacientes de alta complejidad.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe la necesidad de decidir cuál es el mejor modelo organizativo para estos pacientes y trabajar para que se proporcione de la forma más homogénea posible. Una atención específica para los NCM, probablemente redundará en una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias, y una mayor eficiencia para el sistema sanitario.</p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:4 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0025" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Children with medical complexity: An emerging population for clinical and research initiatives" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:6 [ 0 => "E. Cohen" 1 => "D.Z. Kuo" 2 => "R. Agrawal" 3 => "J.G. Berry" 4 => "S.K. Bhagat" 5 => "T.D. 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| año/Mes | Html | Total | |
|---|---|---|---|
| 2024 Octubre | 44 | 16 | 60 |
| 2024 Septiembre | 119 | 34 | 153 |
| 2024 Agosto | 134 | 58 | 192 |
| 2024 Julio | 129 | 27 | 156 |
| 2024 Junio | 122 | 32 | 154 |
| 2024 Mayo | 169 | 47 | 216 |
| 2024 Abril | 155 | 62 | 217 |
| 2024 Marzo | 122 | 32 | 154 |
| 2024 Febrero | 112 | 28 | 140 |
| 2024 Enero | 141 | 31 | 172 |
| 2023 Diciembre | 140 | 19 | 159 |
| 2023 Noviembre | 158 | 36 | 194 |
| 2023 Octubre | 141 | 40 | 181 |
| 2023 Septiembre | 113 | 35 | 148 |
| 2023 Agosto | 88 | 27 | 115 |
| 2023 Julio | 110 | 33 | 143 |
| 2023 Junio | 110 | 40 | 150 |
| 2023 Mayo | 149 | 38 | 187 |
| 2023 Abril | 85 | 21 | 106 |
| 2023 Marzo | 137 | 35 | 172 |
| 2023 Febrero | 154 | 27 | 181 |
| 2023 Enero | 107 | 42 | 149 |
| 2022 Diciembre | 151 | 46 | 197 |
| 2022 Noviembre | 176 | 49 | 225 |
| 2022 Octubre | 175 | 70 | 245 |
| 2022 Septiembre | 123 | 49 | 172 |
| 2022 Agosto | 136 | 51 | 187 |
| 2022 Julio | 137 | 49 | 186 |
| 2022 Junio | 106 | 58 | 164 |
| 2022 Mayo | 101 | 48 | 149 |
| 2022 Abril | 95 | 61 | 156 |
| 2022 Marzo | 165 | 75 | 240 |
| 2022 Febrero | 120 | 42 | 162 |
| 2022 Enero | 126 | 52 | 178 |
| 2021 Diciembre | 109 | 61 | 170 |
| 2021 Noviembre | 119 | 45 | 164 |
| 2021 Octubre | 138 | 69 | 207 |
| 2021 Septiembre | 85 | 64 | 149 |
| 2021 Agosto | 104 | 56 | 160 |
| 2021 Julio | 128 | 63 | 191 |
| 2021 Junio | 131 | 65 | 196 |
| 2021 Mayo | 141 | 66 | 207 |
| 2021 Abril | 320 | 96 | 416 |
| 2021 Marzo | 186 | 52 | 238 |
| 2021 Febrero | 117 | 46 | 163 |
| 2021 Enero | 114 | 52 | 166 |
| 2020 Diciembre | 109 | 56 | 165 |
| 2020 Noviembre | 122 | 34 | 156 |
| 2020 Octubre | 111 | 36 | 147 |
| 2020 Septiembre | 124 | 32 | 156 |
| 2020 Agosto | 127 | 22 | 149 |
| 2020 Julio | 132 | 23 | 155 |
| 2020 Junio | 130 | 23 | 153 |
| 2020 Mayo | 169 | 39 | 208 |
| 2020 Abril | 67 | 24 | 91 |
| 2020 Marzo | 71 | 26 | 97 |
| 2020 Febrero | 72 | 34 | 106 |
| 2020 Enero | 104 | 32 | 136 |
| 2019 Diciembre | 90 | 25 | 115 |
| 2019 Noviembre | 92 | 14 | 106 |
| 2019 Octubre | 95 | 24 | 119 |
| 2019 Septiembre | 91 | 25 | 116 |
| 2019 Agosto | 89 | 36 | 125 |
| 2019 Julio | 87 | 43 | 130 |
| 2019 Junio | 139 | 28 | 167 |
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| 2019 Abril | 125 | 27 | 152 |
| 2019 Marzo | 88 | 37 | 125 |
| 2019 Febrero | 133 | 39 | 172 |
| 2019 Enero | 76 | 55 | 131 |
| 2018 Diciembre | 72 | 31 | 103 |
| 2018 Noviembre | 112 | 32 | 144 |
| 2018 Octubre | 153 | 41 | 194 |
| 2018 Septiembre | 65 | 24 | 89 |
| 2018 Agosto | 4 | 0 | 4 |
| 2018 Julio | 14 | 0 | 14 |
| 2018 Junio | 6 | 0 | 6 |
| 2018 Mayo | 16 | 0 | 16 |
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| 2018 Marzo | 66 | 0 | 66 |
| 2018 Febrero | 44 | 2 | 46 |
| 2018 Enero | 47 | 0 | 47 |
| 2017 Diciembre | 33 | 0 | 33 |
| 2017 Noviembre | 45 | 0 | 45 |
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| 2017 Agosto | 22 | 0 | 22 |
| 2017 Julio | 43 | 2 | 45 |
| 2017 Junio | 47 | 17 | 64 |
| 2017 Mayo | 36 | 15 | 51 |
| 2017 Abril | 38 | 8 | 46 |
| 2017 Marzo | 30 | 14 | 44 |
| 2017 Febrero | 21 | 11 | 32 |
| 2017 Enero | 29 | 6 | 35 |
| 2016 Diciembre | 32 | 13 | 45 |
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| 2016 Julio | 112 | 77 | 189 |
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