El recién nacido (RN) sano mantiene un vínculo estrecho con sus padres desde la sala de partos; accede luego al sector de internación conjunta y no se separa de su entorno familiar. Por el contrario, el RN prematuro o enfermo debe necesariamente ser asistido en una Unidad de Neonatología con progresivos niveles de complejidad y recursos humanos y tecnológicos especializados acordes a la gravedad del niño.

En estas Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) los neonatos permanecen internados desde días hasta meses para recibir intervenciones diagnósticas y terapéuticas tendientes a resolver y/o mejorar sus problemas; este entorno poblado por profesionales sanitarios, equipamientos, ruidos y luces, entre otros, es frecuentemente intimidante para el ambiente familiar. Es así que la internación neonatal interfiere en diferentes grados con el vínculo entre el RN y su familia.

No es infrecuente que en las UCIN existan modalidades que tiendan a restringir la presencia de los padres y la familia junto al niño enfermo. Sin embargo, la evidencia de la importancia de la madre al lado del niño y de la necesidad de proveer un cuidado centrado en la familia ha ido creciendo desde la década de 19801-4.

Un ingreso irrestricto facilita, entre otras cosas, que los padres recuperen su protagonismo, mejoren su autoestima perdida ante la realidad de un hijo distinto del imaginado y cambien la sensación de duelo anticipado, concibiendo la posibilidad real de un presente y un futuro de vida plena. Asimismo, existe evidencia de que la presencia cercana de sus padres en la UCIN facilita la recuperación del RN y disminuye la estancia hospitalaria en prematuros5. A pesar de esto, los estudios que se han realizado recientemente en Europa muestran cómo la entrada libre de los padres no es todavía una práctica uniformemente aceptada6. Un programa de ingreso irrestricto de los padres a la UCIN debe acompañarse de otras acciones que hacen al grupo familiar, como las visitas dirigidas de hermanos y abuelos. Estas son todas experiencias trascendentes de gran apoyo emocional para los padres y muy gratificantes para los agentes de salud7.

Es indiscutible en la actualidad que el RN internado tiene derecho a ser acompañado por su familia todo el tiempo posible y que el acceso libre de la madre a la UCIN es un eje básico del respeto de los derechos de la madre y el niño. Las tasas de morbimortalidad neonatal entre países de Iberoamérica son marcadamente variables; no se conoce si existen también diferencias en la forma que los equipos de salud actúan sobre el acceso de las familias a las UCIN.

La calidad y los resultados del cuidado neonatal tienen relación directa con un número suficiente de personal de enfermería, con adecuada formación y con actitudes y conductas adecuadas. Es posible que esto también sea necesario para que pueda ocurrir la generalización del cuidado humanizado. En la Sociedad Iberoamericana de Neonatología (SIBEN), el capítulo de enfermería mantiene una intensa actividad educativa a través de una red de enfermeros que desarrollan sus actividades en diferentes países de Latinoamérica y España. En este marco, y con el apoyo de SIBEN, nos propusimos realizar un estudio con el objetivo de conocer el estado actual sobre acceso de las familias en las UCIN en Iberoamérica. En forma específica, se exploran cuáles son las modalidades de organización de las unidades en relación con el acceso y se analizan las opiniones de enfermeros/as sobre el ingreso de la familia, así como el potencial rol de enfermería para liderar los cambios destinados a derribar las barreras de acceso.

Estudio de corte transversal, mediante cuestionarios administrados a enfermeros/as de UCIN en Iberoamérica, entre el 1 de mayo del 2014 y el 30 julio del 2014.

Se elaboraron 2 cuestionarios diferentes mediante un proceso estandarizado que consistió en la definición de dimensiones, la elaboración de preguntas, la revisión y la reducción de las mismas por consenso. Mediante una prueba piloto se evaluaron la comprensión y la consistencia de cada pregunta. Finalmente se editaron los cuestionarios en su versión final para ser administrados mediante formato web.

Los destinatarios o respondedores para cada cuestionario fueron categorizados en 2 grupos:

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  Jefes de enfermería con tareas de gestión y conducción: para evaluar la organización, el funcionamiento y los ambientes facilitadores o no del acceso de los padres en cada UCIN.

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  Enfermeras con tarea asistencial: para conocer opiniones y actitudes sobre la presencia de padres y familia en la UCIN, y sobre cómo conciben su papel para facilitar o promover posibles cambios.

El cuestionario para enfermeros jefes constó de 26 preguntas de opción múltiple sobre 2 dimensiones: características de la unidad (infraestructura y comodidades para la familia) y modalidades de funcionamiento (normas de acceso, participación de la familia en los cuidados del RN y procesos para la toma de decisiones). El cuestionario para enfermeros asistenciales tuvo respuestas tipo Likert8 (desde total acuerdo hasta nada de acuerdo); 24 ítems sobre uso de guías de acceso, opinión personal sobre quién debe acceder la UCIN, riesgos e interferencias del acceso y papel de enfermería en las decisiones.

Desde el centro coordinador se envió la invitación para participar en el estudio a través de correo electrónico; en dicho correo se incluyó un enlace en página web para contestar cada cuestionario en forma confidencial y anónima; los únicos datos que vinculaban el cuestionario con el respondedor eran el país y el tipo de unidad.

Fueron invitados a participar enfermeros de UCIN en Iberoamérica, pertenecientes a maternidades con más de 1.500 partos anuales y/o más de 250 egresos anuales. Para la selección se contó con líderes de enfermería de cada país que identificaron las unidades y los contactos de cada ciudad; ellos contaban con una copia completa del protocolo de investigación para solicitar la autorización para el estudio según las regulaciones y comités vigentes de cada país.

Todas las repuestas fueron ingresadas en una base de datos y analizadas en forma descriptiva mediante tablas de frecuencia y gráficos, utilizando porcentajes, medias o medianas y desviaciones estándar o rangos, según correspondiera.

Se enviaron 640 cuestionarios. Se obtuvo respuesta completa en 226 (35%). En la tabla 1 se presenta la frecuencia de envíos y respuestas por cada país observándose amplia variabilidad.

Respondieron 52 jefes de enfermeros de UCIN de 13 países: Argentina (11), España (10), Uruguay (9), México (5), Chile (4), Perú (3), Bolivia (2), Colombia (2), El Salvador (2), Venezuela (1) Honduras (1), Cuba (1) y Ecuador (1). Las unidades tienen en promedio 4.020 partos y el 42% cuenta con más de 500 egresos anuales.

En el 63% de los casos (33 UCIN) existe un lugar específico para la estancia de las familias, pero en solo el 27% esos espacios están disponibles durante la noche y en el 29% se considera que es insuficiente. Hay disponibilidad de sectores para alojamiento conjunto y lactario en 33 UCIN (63%) y 40 UCIN (78%), respectivamente. En 31 unidades (60%) existen carteles que indican horarios fijos para «visitas» de los padres y en el 48% se dispone de intercomunicadores para solicitar permiso de acceso. Además, en 44 UCIN (84%) se entrega material escrito (folletos o similar) para informar sobre las reglas de acceso (tabla 2).

Las políticas relacionadas con el ingreso fueron diversas; para su descripción las clasificamos en: ingreso irrestricto (24 h sin aviso previo), sin horario (24 h, pidiendo permiso antes), con horarios fijos o con horarios fijos sólo durante el día. En la tabla 3 se presentan las modalidades para madres y padres; solo en el 36% de los casos se reporta un acceso irrestricto. En la mitad de los casos se dan informes en horarios previamente establecidos. El acceso para hermanos y abuelos resulta en general más restrictivo; en solo el 36% de las unidades (n = 19) se permite su ingreso todos los días de la semana; en el 29% (15 UCIN) el ingreso se permite una vez a la semana, en el 6% (3 UCIN) lo permiten en forma excepcional y en el 29% restante (15) no se permite nunca.

En relación con la participación de los padres en el cuidado del bebe, en 48 UCIN (92%) está permitida; las principales actividades que realizan son la higiene y alimentación del RN. Sin embargo, la participación o presencia de los padres durante procedimientos es mínima (el 22% reporta que nunca se les permite a los padres estar presentes acompañando a su hijo, el 26% solo lo permite para procedimientos menores y el 34% lo hace solo por excepción). En solo 9 casos (18%) es posible que los padres estén presentes en todos los procedimientos si lo solicitan.

El 80% de las UCIN tiene guías explicitas sobre el ingreso de las familias, pero solo en el 10% de los casos existe participación de enfermería en su elaboración.

El segundo cuestionario fue contestado por 174 enfermeros asistenciales de 12 países de Iberoamérica; el 74% trabaja en el sector público y el 96% es de sexo femenino. En la figura 1 se muestran sus opiniones sobre si madres, padres, abuelos o hermanos deben poder ingresar a la UCIN cuando lo desean. Si bien el 76% contesta que las madres deben hacerlo siempre, los porcentajes son progresivamente menores para padres, abuelos o hermanos. Un 48% piensa que el ingreso de padres interfiere con la tarea de enfermería; el 41% dice que la madre interfiere sobre el descanso del bebe. Cuando indagamos sobre la colaboración de los padres en la UCIN, un 40% dice que ellos siempre colaboran en los cuidados y el 46% considera que es importante para la seguridad de los cuidados.

Figura 1.

Opinión de 174 enfermeros/as sobre el ingreso de la familia a las UCIN.

(0,1MB).

Finalmente, exploramos cómo percibe el enfermero su papel, en qué medida considera su accionar como facilitador u obstaculizador (poniendo barreras) para el acceso de los padres a UCIN: el 77% considera que ellos favorecen el ingreso y un 35% opina que lo dificulta (tabla 4).

De las 174 enfermeras, 118 (68%) consideran que la decisión final sobre el ingreso depende de enfermería y 89 (51%) respondieron que se sienten con capacidad para modificar las normas de acceso de la familia en sus unidades. Más del 80% opina que los médicos conocen las normas y que creen que ellos están de acuerdo, pero el 77% respondió que no las respetan.

No fue un objetivo a priori buscar diferencias o heterogeneidad entre países, ya que la participación fue voluntaria y muy variable, como se reporta en «Métodos» y al comienzo de esta sección. En forma post hoc exploramos si se observaba algún tipo de variaciones entre las regiones para algunas preguntas índice. En la tabla 5 se observa la opinión sobre el ingreso de madres, padres y abuelos; según países y globalmente, puede verse que existen diferencias, si bien en la mayoría de los países el padre parece ser considerado con menor derecho a acceder que la madre; en el caso de abuelos, este derecho es considerado casi excepcional (0-45%). En la tabla 6 se presenta de modo comparativo si el proceso de facilitar o poner barreras por parte de enfermería es variable países.

Aún queda mucho por cambiar para que los derechos del RN y su familia sean respetados en las UCIN de Iberoamérica. Los datos muestran que si bien hay dificultades en la infraestructura y en la modalidad de funcionamiento de las unidades, existe gran variabilidad en las actitudes de los propios enfermeros. Sin duda es costoso construir nuevas unidades o modificar estructuras según estándares descritos9 que facilitan el bienestar familiar, pero se ha demostrado que prácticas centradas en la familia, como el cuidado piel a piel no está relacionada con la disponibilidad de recursos materiales10. Se ha sostenido que cada UCIN es de alguna manera similar a una cultura y que en algunas de las UCIN también existen subculturas en diferentes turnos de enfermería. Cambiar una cultura no es algo simple, si no se modifican actitudes y enfoques personales.

En forma global, los datos de nuestro estudio muestran que la situación de padres, abuelos y hermanos resulta más desfavorable que la de la madre del RN, para quien existen seguramente necesidades de participación básica, como es el caso de mantener su lactancia. Indiscutiblemente, la madre ocupa un lugar primordial en la constitución familiar11; sin embargo, no podemos desconocer el papel y las necesidades del resto de los componentes de la familia.

Es destacable que un alto porcentaje de enfermeros reconoce que enfermería es un elemento capaz de producir cambios y de tomar decisiones en relación al acceso, de modo que las estrategias de concientizar y educar al personal de enfermería podrían tener un impacto real para el mejor cumplimiento del derecho del niño y su familia; 2 estudios realizados en España (2006 y 2013) indican que podemos mejorar en este aspecto con formación y concienciación12,13.

La disparidad encontrada en este estudio confirma lo que podría inferirse de otras publicaciones de diversas épocas de algunos países de Iberoamérica. Por ejemplo, en Argentina desde 1988 algunos de los autores trabajaron implementando la presencia irrestricta de los padres en UCIN (especialmente la madre) estableciendo un área de internación conjunta del bebe aún enfermo con su madre las 24 h, área a la cual llamaron «recuperación neonatal» para afianzar el vínculo y facilitar la transición de la UCIN a casa14. Sin embargo, una encuesta realizada en el mismo país 22 años más tarde15 muestra una gran disparidad en la vulnerabilidad de los derechos del RN. En Madrid16 se midió el tiempo que las madres pasaban al día con su hijo RN internado y el 85% dijo que querría estar más tiempo con su hijo. En otro estudio de España12 se reportó que el 82% de 27 unidades ya tenían acceso libre de los padres. La entrada libre de los padres en las unidades neonatales y la mayor implicación de los mismos en el cuidado de sus hijos se han extendido rápidamente por casi todas las unidades de Estados Unidos, Canadá, Australia y Europa occidental17.

Sin embargo, en países de América como México18 se reportó recientemente que existían solo modalidades de acceso con permiso, y que la participación de las madres era parcial y con horarios estrictos, sin un programa definido. Al igual que en las unidades de diversos países del presente estudio, las madres proporcionan en México algunos cuidados de alimentación e higiene, pero la asistencia en procedimientos no es considerada un estándar de cuidado.

La presencia de los padres durante la realización de procedimientos en los niños es un tema de gran controversia. Un estudio19 realizado en Argentina muestra que, a pesar de conocer los beneficios del acompañamiento familiar, la mayoría solo permite la presencia de los padres en los procedimientos de baja invasividad, pero los excluyen sistemáticamente en procedimientos mayores, por considerar que su presencia genera ansiedad en el médico que lo realiza20. Si bien muchos profesionales consideran que es traumático para los padres presenciar un procedimiento en sus hijos, para otros puede ser mucho más traumático el no poder estar con su hijo en momentos de sufrimiento, dolor o estrés21. Estudios recientes22,23 demuestran una alta asociación entre la participación en el cuidado del niño con la mayor satisfacción de los padres. Además, se ha descrito que el estrés postraumático de la madre se reduce mucho si se facilita el contacto frecuente con su hijo enfermo y que se obtienen buenos resultados en el RN cuando realizamos un cuidado centrado en la familia y hacemos a los padres cuidadores principales de su hijo24,25.

Nuestro trabajo tiene algunas limitaciones. La tasa de respuesta a los cuestionarios fue solo del 35%; no podemos asegurar si los resultados serían similares si el resto de enfermeros que decidieron no participar hubieran contestado. Tampoco podemos establecer cuáles fueron las motivaciones para no contestar; el acceso a la plataforma era muy simple y en todos los casos se aseguraba la confidencialidad y el anonimato de las respuestas, ya que un coordinador central disociaba la dirección de correo electrónico inmediatamente luego de la recepción del cuestionario y ningún dato personal de identificación formaba parte de la base de datos del análisis. Solo podemos suponer que si el motivo de no responder estuviera relacionado en algunos casos con la falta de interés en el tema, es probable que los resultados obtenidos fueran aún más preocupantes.

Adicionalmente, y como ocurre con este tipo de trabajos, no podemos asegurar que las respuestas reflejen con exactitud las actitudes o conductas de la práctica real. Puede existir un sesgo de información relacionado con aquello que se considera es correcto responder. Si bien planificamos y logramos contar con enfermeros líderes locales para la convocatoria de enfermeros y supervisores de enfermería de cada región, el muestreo fue por conveniencia, por lo cual su representatividad y posibilidad de extrapolar a todas otras unidades no es segura.

También creemos que existen fortalezas, dado el carácter participativo de muchas unidades en muchos países. La posibilidad de participar de una sociedad como SIBEN, que reúne en forma colaborativa profesionales de enfermería y medicina dedicados al cuidado neonatal de diversas regiones de Iberoamérica, ofrece una inmejorable oportunidad para conocer y reflexionar sobre aspectos de la calidad de los cuidados que reciben los RN de nuestra región, y así colaborar a ofrecer una mejor calidad de vida en los países iberoamericanos.

Concluimos que:

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  El acceso libre de los padres a las UCIN es un eje básico de la atención humanizada en neonatología y sin embargo, no se cumple en un alto porcentaje de unidades iberoamericanas.

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  Se requiere un cambio cultural en las actitudes del personal sanitario, que no debería postergarse mucho más tiempo para universalizar el acceso irrestricto.

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  El personal de enfermería cumple un papel trascendente y puede ser capaz de liderar el cambio.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.