La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una enfermedad crónica ampliamente extendida entre la población infantojuvenil. Suele suponer una sobrecarga significativa en el niño y su familia, modificando aspectos en su estilo de vida, necesarios para cumplimentar las exigencias del tratamiento.
Nuestro objetivo es estudiar las principales características psicológicas, familiares y de ajuste a la enfermedad de los niños y adolescentes diagnosticados de DM1, haciendo especial hincapié en los factores psicopatológicos asociados.
La metodología empleada ha consistido en una búsqueda bibliográfica sistemática en las principales bases de datos científicas.
Debido al impacto biopsicosocial que la DM1 suele suponer en la vida del niño y su familia, pudiendo comprometer la calidad de vida y bienestar emocional de ambos, se ha señalado la importancia de identificar el conjunto de factores psicológicos asociados con un buen ajuste a la DM1 infantojuvenil.
Type 1 Diabetes Mellitus (T1DM) is a widespread chronic disease among children and adolescents. Diagnosis and evolution usually involves a significant burden on the patient, and their families must change various aspects of their lifestyle to fulfill the demands of treatment.
This study aims to identify the main psychological, family, and adjustment to illness features of children and adolescents diagnosed with DM1 and, in particular to highlight the associated psychopathological factors.
The methodology involved a systematic literature search in the main scientific databases.
Due to the biopsychosocial impact of DM1 usually assumed in the life of the child and family, and how it may compromise the quality of life and emotional well-being of both, different studies have agreed on the importance of identifying the set of psychological factors involved in healthy adjustment to illness in the child and adolescent with DM1.
La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) constituye uno de los principales problemas de salud de la población pediátrica mundial, siendo la enfermedad endocrinológica crónica más frecuente en la infancia1. Existe un aumento global de los problemas psicológicos en la población pediátrica que la padece2, el 36% presenta alguna dificultad psicológica durante el primer año, especialmente depresión y cuadros de ansiedad, en comparación con jóvenes no diabéticos3.
La American Academy of Pediatrics ha señalado que un tratamiento puramente médico de la enfermedad resulta insuficiente, siendo necesaria, además, la mejora del bienestar del niño o de su calidad de vida relacionada con la salud, la potenciación de sus capacidades adaptativas y de su desarrollo y transición hacia una adultez sana y productiva.
Nuestro objetivo es estudiar las principales características psicológicas, familiares y de ajuste a la enfermedad de los niños y adolescentes diagnosticados de DM1, haciendo especial hincapié en los factores psicopatológicos asociados.
MetodologíaLa metodología empleada ha consistido en un análisis exhaustivo de la literatura científica sobre el tema, empleando como bases de datos: TESEO, DISSERTATION ABSTRACT, ISBN, JCR, WOK, PROQUEST CENTRAL, PSYCINFO, PUBMED, MEDLINE, ISOC, IME, PSICODOC, GOOGLE ACADÉMICO y LATINDEX.
Breve revisión de los principales factores psicológicos asociados a la diabetes mellitus tipo 1 pediátricaLas enfermedades crónicas implican factores relacionados frecuentemente con el surgimiento de problemas emocionales en los pacientes, entre ellos4: vivir con una enfermedad crónica debilitante y dolorosa, temor a la muerte, necesidad de períodos de hospitalización, cuidados diarios rutinarios, pérdida de autonomía, cambios en las relaciones familiares y sociales, aislamiento real o imaginario, perjuicio social. La condición de diabético supone además la exposición a otras fuentes adicionales de estrés, destacando: demandas diarias del tratamiento, complejas conductas de autocuidado, constante monitorización de los niveles de glucosa en sangre, inyecciones de insulina, presiones sociales para no cumplir el régimen establecido u ocasional falta de especificación de la dieta alimenticia a seguir.
Entenderemos adaptación como «el grado en que una persona responde fisiológica y psicosocialmente al estrés que supone el hecho de convivir con una enfermedad crónica». Los estudios señalan la presencia de factores influyentes en la adaptación a la DM1 en la infancia que pueden modular significativamente el control metabólico y la calidad de vida de estos pacientes. Se han propuesto 3 elementos que influyen en la adaptación a la DM1 a nivel fisiológico y psicosocial2,5,6: estímulos residuales (edad, sexo, nivel socioeconómico, etapa de desarrollo, tiempo transcurrido desde el diagnóstico…); respuestas psicológicas (ansiedad, síntomas depresivos…); estímulos contextuales (autocuidado, eventos estresantes, afrontamiento, autoeficacia, autogestión, entorno familiar, funcionamiento de la familia…).
Las investigaciones señalan también la importancia de atender a los factores que suelen afectar la calidad de vida de los infantes con DM1, destacando7–11: impacto propio del diagnóstico; exigencias que impone el tratamiento; reacciones emocionales negativas asociadas con el niño y su familia; incertidumbre sobre posibles complicaciones futuras; temor a las consecuencias físicas, cognitivas o motoras de las hipoglucemias; frustración ante los altibajos glucémicos inexplicables; seguimiento diario del régimen médico, con las consiguientes restricciones en el estilo de vida (planificación alimentaria, inyecciones de insulina, análisis o ejercicio físico); variables metabólicas y fisiológicas; tiempo de padecimiento de la enfermedad; presencia de complicaciones; inactividad física; recibir únicamente tratamiento farmacológico.
Por su condición de enfermedad crónica, la DM1 precisa de un proceso de educación y unos cuidados continuos que eviten o reduzcan el riesgo de padecer complicaciones a largo plazo, suponiendo considerables transformaciones en el estilo de vida de los niños/adolescentes con DM1. Estos pacientes y sus familias deben adecuarse a los requisitos del tratamiento, tratando de mantener un equilibrio que les permita a su vez satisfacer las exigencias propias de la etapa evolutiva en la que se hallan. Todo ello puede dar lugar a situaciones de tensión que contribuyen a disminuir el nivel de calidad de vida percibida y el bienestar psicológico, tanto en ellos como en sus familias1.
EL perfil psicopatológico del niño con diabetes mellitus tipo 1La DM1 tiene los 10-15 años como grupo etario de mayor incidencia al debut12, importante época evolutiva del desarrollo emocional y la formación de autonomía e individuación. El diagnóstico de DM1 constituye un evento estresante para estos jóvenes y sus familias, pudiendo dar lugar a la aparición de problemas psicológicos13,14.
Los estudios sobre comorbilidad señalan que los jóvenes con DM1 poseen mayor riesgo de desarrollar trastornos psiquiátricos, especialmente depresión, ansiedad y trastornos de conducta, con una prevalencia hasta 3 veces superior que en no diabéticos2,15,16.
La depresión es el trastorno psicológico más común, el 14% de estos jóvenes estarán ligeramente deprimidos y el 8,6% moderada/severamente deprimidos. Parece que el número de síntomas depresivos es mayor en los primeros años después del diagnóstico, menor entre los 4-9 posteriores al diagnóstico, y aumentaría después de los 1014,17.
La sintomatología depresiva (ánimo deprimido, disminución del interés, pérdida de energía o dificultad para concentrarse), sin necesariamente cumplir criterios de gravedad propios del trastorno depresivo mayor, afecta negativamente a las tareas de autocuidado, influyendo en la reducción de controles glucémicos o del ejercicio físico, agravando la enfermedad al aumentar posibles complicaciones futuras18.
La sintomatología ansiosa es también frecuente19, del 42% de niños diabéticos que desarrollan algún episodio de trastorno psiquiátrico, el 20% padecen algún trastorno de ansiedad2. La elevada ansiedad es uno de los principales predictores de baja calidad de vida en estos pacientes14.
El constante estrés de mantener un control glucémico adecuado puede producir 2 tipos de distrés psicológico20: a) distrés emocional subclínico, considerado una reacción normal y b) trastornos psicológicos diagnosticables, surgen de la persistencia del desajuste emocional, impidiendo al niño hacer frente a su enfermedad de forma adaptativa y eficaz. Aquí el paciente estaría experimentando ansiedad relacionada con la DM1, conllevando un conjunto de cambios orgánicos, cognitivos y conductuales importantes14. Los estudios señalan una relación entre control metabólico deficiente y sintomatología de ansiedad-estado elevada, contribuyendo a una mayor inadaptación personal, escolar, social o insatisfacción con el ambiente familiar3.
La autoimagen y autoestima parecen ser característicamente negativas frecuentes en DM1, principalmente durante la adolescencia. Potenciar su mejoría favorece el mantenimiento del autocuidado y la adherencia al tratamiento.
Los trastornos de la conducta alimentaria son también preocupantes, en particular la conducta de restricción intencional de insulina, pudiendo generar hiperglucemia y pérdida de peso. Este comportamiento es bastante común en 31-36% de chicas con DM1. Además, el tratamiento requiere controlar hábitos alimentarios, pudiendo predisponerles al pensamiento rígido sobre la comida que caracteriza la anorexia nerviosa.
Otras respuestas psicosociales que influyen en la adaptación a la DM1 pediátrica serían: autogestión, autoeficacia y competencia social2.
La autogestión es un proceso activo, flexible en el que jóvenes y padres comparten responsabilidad y toma de decisiones para alcanzar el control metabólico, buen estado de salud y bienestar a través de un conjunto de actividades relacionadas con la enfermedad, requiriendo un esfuerzo significativo. Parece existir una relación bidireccional entre depresión y autogestión.
La autoeficacia es la creencia de que uno puede llevar a cabo conductas específicas bajo circunstancias específicas, necesitándose un potente sentimiento de autoeficacia para adquirir los complejos hábitos de salud necesarios para la autogestión de DM1. La autoeficacia se asocia con mejoras en autogestión de enfermedad, funcionamiento familiar, ajuste psicosocial y control metabólico.
Por último, la competencia social es un área de particular vulnerabilidad para estos pacientes, pudiendo resultarles complicado desarrollar relaciones interpersonales con sus iguales. Temen no ser aceptados o ser excluidos de las actividades entre iguales, favoreciendo que se muestren reacios a revelar su diagnóstico. Esto puede provocar que incumplan deliberadamente el tratamiento médico prescrito, pudiendo conducir a un control metabólico deficiente. Una buena competencia social se ha asociado con mejor bienestar emocional, mayor habilidad para dominar el estrés y mejor control metabólico.
DiscusiónResulta indiscutible el impacto de esta enfermedad en el funcionamiento psicológico, fisiológico e interpersonal de estos pacientes y sus familias, que ven alterada la mayoría de aspectos de su vida diaria como resultado de las exigencias y restricciones que impone el tratamiento. Parece necesario diseñar intervenciones psicosanitarias eficaces basadas en la promoción de factores psicológicos de protección y prevención de factores de riesgo asociados a esta enfermedad.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
El presente estudio ha sido realizado gracias a una ayuda a la investigación de la Asociación Española de Psicología Clínica y Psicopatología.
