En junio 2009, recién elegida la nueva Junta Directiva de la AEP, propone crear un nuevo comité: el de Bioética. Se consigue la tan necesaria y deseada incorporación de la disciplina de bioética en el ámbito de la AEP. El primer propósito del comité fue la redacción de un marco ético.
La bioética, como disciplina práctica que es, ayuda a realizar valores o en su defecto a lesionarlos lo menos posible. La sensibilidad ética facilita que la persona «experta»’ y «competente» en una determinada materia sea además una persona comprometida y moralmente responsable en el desempeño de su actividad1. Por otra parte, la aspiración a la excelencia ha sido tradicionalmente uno de los objetivos primordiales de las asociaciones científicas, aunque hoy en día este ideal abarca a todo los roles ocupacionales. De ahí la importancia de la ética de las empresas y las organizaciones2,3.
Parece lógico que la AEP, con casi 9.000 socios y con una importantísima actividad científica, tenga explicitados los valores éticos que considera más importantes, con un fin muy concreto: el de ayudar a que todos los asociados compartan una «cultura moral» dentro de la «ética de la responsabilidad»4.
Conscientes de que algunos pediatras aún no están suficientemente familiarizados con la bioética5, pusimos la consigna de «menos es más» para que el mayor número de pediatras tuvieran acceso a una lectura fácil y cómoda, lo cual no es un obstáculo para que cuando se estime oportuno se pueda reconsiderar la ampliación del marco.
Tomando como punto de referencia el marco ético de la Sociedad Española de Cardiología, coordinado por el Dr. de los Reyes López6, por su amplio e importante contenido bioético, y contando con la experiencia de la Dra. Riaño Galán (miembro del Comité de Bioética) en la elaboración del código de ética de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica7, trazamos nuestras líneas de trabajo. Concluida la redacción del marco y supervisada esta por todos los miembros del comité, el borrador fue accesible a todos los socios en la página web de la AEP (durante un periodo en el que se podía presentar alegaciones). Recogidas estas, se redactó el marco definitivo que fue aprobado en la Asamblea del 59.° Congreso de la AEP en Maspalomas8.
La pertinencia de denominarlo marcoTodos los pediatras conocemos —o deberíamos conocer— la reglamentación de nuestros colegios profesionales a través de sus códigos deontológicos. De forma simplificada, se puede decir que son un catálogo de derechos y deberes de los profesionales sanitarios. Tienen carácter jurídico y la sanción va a convertirse en un elemento importante. Por eso se denominan códigos y, en ese sentido, la ética se convierte en deontología. El 12 de julio de 2011, coincidiendo con la redacción del editorial, se aprueba el nuevo código deontológico de la OMC9. Por tanto, nuestro propósito no era reiterar un código ni los estatutos de la AEP —a disposición de todos los asociados—, que tienen fines marcadamente diferentes. Tampoco nos incumbía realizar un listado prescriptivo de normas. Se trataba pues de limitar o encuadrar la cuestión en forma de marco.
El objetivo del comité era doble. Por una parte, poner encima de la mesa una serie de valores que de forma transversal deberían impregnar toda actividad pediátrica en el seno de la AEP. Por otra, apuntar una serie de reflexiones y prácticas deseables de incorporar en la planificación y gestión de las asociaciones sanitarias.
Contenidos del marco éticoDe modo muy resumido se pasa a describir los siguientes apartados:
ValoresSe explicitan los siguientes:
- 1.
Valores personales: integridad, coherencia, veracidad, transparencia, tolerancia, empatía, honradez, confianza, credibilidad, confidencialidad, respeto a los derechos humanos, lealtad y responsabilidad.
- 2.
Valores profesionales: calidad, competencia científica, investigación responsable, compromiso con una formación de la dimensión humana y ética, profesionalidad centrada en el paciente.
- 3.
Valores específicos de la relación clínica con los menores: derecho del menor a la información, compromiso en favorecer la autonomía moral del menor, respeto a la diversidad cultural.
- 4.
Valores sociales: compromiso cívico, defensa de los derechos de la infancia, solidaridad con los menos favorecidos, gestión sostenible y eficiente de recursos sanitarios10,11.
Aunque es innegable que todo pediatra conoce su función y misión, no está de más cuestionarse qué es la salud y redefinir los fines inherentes a la pediatría, al igual que se ha hecho en la medicina en general12.
Los fines propuestos son:
- 1.
La prevención de enfermedades y lesiones y la promoción de la salud.
- 2.
El alivio del dolor y el sufrimiento.
- 3.
La atención y la curación de los enfermos y los cuidados a los incurables, situando al mismo nivel el curar y el cuidar.
- 4.
La evitación de la muerte prematura y la búsqueda de una muerte tranquila, obviando la tentación de prolongar la vida indebidamente.
- 5.
La defensa de los niños en todos sus ámbitos
Asumida la responsabilidad de la AEP en la formación, se plantea la necesidad de una formación en bioética que ayude al manejo de problemas éticos (siempre conflictos de valores) en la práctica asistencial y posibilite a los pediatras la participación en los diferentes comités de ética (de ética asistencial [CEA], de investigación [CEIC] y nacionales o autonómicos).
Investigación en niños y adolescentesExiste la necesidad de proteger al menor como sujeto de investigación, tratándole de forma justa, no maleficente y ofreciéndole una adecuada información13. El consentimiento por representación se debe manejar con extremada prudencia.
Se explicitan los valores que deben estar presentes en la investigación con niños y la necesidad de un dictamen favorable del CEIC y posible comunicación al Ministerio Fiscal.
Compromiso de ayuda con la infancia desfavorecidaSería deseable una visión global centrada en los derechos humanos, concretándose en la infancia en el respeto a la Convención de los Derechos del Niño, el interés superior del menor y la diversidad cultural14. Necesidad de promover la cooperación internacional al desarrollo como apoyo a la infancia de países en vías de desarrollo.
Para todo ello se precisa formación, recursos económicos y asistenciales.
Relaciones con la industriaLa existencia de conflicto de intereses es implícita a la condición humana, ya que el interés es el que nos hace tomar decisiones. En el mundo sanitario es más relevante que en otras profesiones debido a las grandes cantidades de dinero que están en juego y al posible impacto sobre decisiones que afectan a la salud.
El conflicto de intereses no tiene por qué tener necesariamente un impacto negativo ni asociarse sistemáticamente con mala práctica o mala conducta, pero hay que manejarlo adecuadamente15. Es importante destacar que una relación responsable, transparente e independiente entre las sociedades científicas y profesionales de una parte, y la industria farmacéutica y de tecnología por otra, es clave para el progreso médico16.
Las relaciones de patrocinio en actividades de la AEP deben respetar el mejor interés del menor y estar orientadas a obtener algún beneficio para los pacientes, la propia AEP como sociedad científica o las asociaciones y colectivos interesados en la protección y el cuidado de los niños, además de compartir los valores de la industria patrocinadora.
- 1.
Educación médica continuada: congreso nacional, reuniones de las sociedades regionales, de las secciones de la AEP y publicaciones. Tradicionalmente, la industria financia buena parte de la formación, por ello la AEP debe ser consciente de los potenciales conflictos de intereses que pueden surgir y desarrollar estrategias para mantener el control completo de los programas, contenidos y actividades de formación.
- 2.
Financiación de las actividades ordinarias de la AEP. La independencia debe sustentarse en la búsqueda de la mayor diversidad posible de fuentes de financiación, en la contención razonable y austeridad de los gastos así como en la elaboración y seguimiento de un presupuesto anual que obedezca a los principios, valores y objetivos de la AEP.
- 3.
Congreso nacional. La AEP debe asegurar que el programa responda a las necesidades e intereses de los miembros de la AEP y de sus pacientes y no a los de los financiadores. Intentar una clara separación entre la promoción comercial y las actividades científicas. En las actividades directamente patrocinadas por la industria, el diseño, los contenidos, el moderador y los ponentes deberían decidirse en colaboración con las secciones correspondientes de la AEP, con la finalidad de reducir los sesgos y la parcialidad de la información.
Carrasco Sanz, Ángel; García-Muñoz Rodrigo, Fermín; Loris Pablo, César; Martínez González, Carmen; Riaño Galán, Isolina; Rodríguez Martínez, Antolín; Rodríguez-Salinas Pérez, Enrique y Sánchez Jacob, Marta.
