Introducción

Los cuidados paliativos pediátricos son un modelo integral de atención al niño gravemente enfermo y su familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad grave del niño o condición médica que amenaza su vida, sin requerir un pronóstico de vida a corto plazo y continúan, sea el resultado la supervivencia o muerte del niño, coexistiendo con terapias curativas o que prolonguen la vida. Cubren las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño y su familia, incluyendo la evaluación y tratamiento de síntomas y cuidados durante la muerte y el duelo, con el propósito de aumentar la calidad de vida del niño y apoyar a la familia. Requieren un planteamiento multidisciplinario y amplio y de mejoras continuas a través de la formación e investigación, cubriendo además las necesidades del personal sanitario y de la institución, basándose en la comunicación y toma de decisiones conjunta1.

En las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) se aceptan aquellos niños que, debido a su enfermedad, requieren la aplicación de medidas de soporte vital. Se trata de enfermos críticos y, por lo tanto, con una amenaza grave para su vida potencialmente recuperable, que necesitan una vigilancia continua de sus funciones vitales, y en los que las medidas de soporte vital deben ser utilizadas para "ganar tiempo". En ese período de tiempo el paciente puede evolucionar bien hacia la curación, bien hacia lo que se denomina fracaso terapéutico, ya sea porque el paciente muera, porque sobreviva con graves secuelas o porque se retrase inútilmente su muerte, situación esta última que se conoce como ensañamiento terapéutico2.

Las UCIP integran imágenes de un ambiente de alta tecnología con profesionales especializados que luchan contra condiciones que amenazan la vida para curar enfermedades graves. En contraste, los cuidados paliativos evocan imágenes de un ambiente tranquilo, lleno de paz y parecido al hogar en el que la gente cuida el cuerpo, la mente y el espíritu de las personas a las que quieren, preparándolos en el viaje hacia la muerte. Ante estos conceptos se cuestiona la posibilidad de construirse un puente entre las metas de los cuidados intensivos (luchar contra la muerte, esfuerzos de cura y prolongación de la vida) y los paliativos (promover el bienestar y la aceptación de la muerte como un resultado)3.

La medicina paliativa está cobrando cada vez más importancia en la literatura de la medicina intensiva4-7. En Pediatría estos aspectos son muy importantes, pero no están suficientemente investigados7,8. En una publicación canadiense sobre parámetros y guías para proporcionar a los pacientes terminales de las unidades de cuidados intensivos analgesia y bienestar eficazmente, sin cometer eutanasia ni inflingir leyes, médicos y legalistas consiguieron un consenso, pero se excluyó a los pediatras7.

Los niños con condiciones médicas que amenazan su vida y sus familias se pueden beneficiar de cuidados paliativos en la UCIP. Los beneficios de la implantación de este modelo no se reciben únicamente al final de la vida, sino durante todo el tratamiento intensivo9. Los cuidados paliativos pueden existir en la UCIP, exclusivamente o junto con esfuerzos para prolongar la vida3,9,10.

En las UCIP, los pediatras se enfrentan a la necesidad de limitar el esfuerzo terapéutico y permitir a los niños morir cuando no hay más opciones de tratamiento disponibles. En consecuencia, la importancia de los cuidados al final de la vida en este contexto ha crecido11. Con independencia de las medidas de soporte vital que se retiren, existe la obligación moral de no abandonar al niño y su familia en el proceso de morir, garantizando todas las medidas necesarias para su bienestar2.

A pesar de la incongruencia aparente entre los cuidados paliativos e intensivos, es por la frecuencia de la amenaza de la muerte en la UCIP por lo que el personal sanitario debe estar preparado para proporcionar cuidados paliativos, mediante una comunicación eficaz y humana, la prevención y el control de síntomas, y la toma ética de decisiones. Se atiende a la familia desde el primer ingreso, cuando el duelo asociado a la gravedad de la enfermedad o posibles daños aparece por primera vez, durante el ingreso y durante el duelo si el resultado es la muerte del niño3.

La mayoría de niños que mueren por daños repentinos, enfermedades agudas graves o enfermedades crónicas, lo harán en la UCIP12. Aproximadamente entre el 4,6 y el 7 % de los ingresos en la UCIP tienen como resultado la muerte8,12-15.

Toma de decisiones en la UCIP

La toma de decisiones en la UCIP es un hecho que afecta al personal sanitario, padres y niño; y que requiere una buena comunicación y evaluación de factores físicos, psicológicos, familiares y sociales.

La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es una decisión frecuente en las UCIP ante determinados casos de pacientes en situación crítica y sin posibilidades de recuperación o con presencia de secuelas graves8,10, evento que a menudo precede a la muerte12-17. Existen pocos estudios sobre cómo se toman las decisiones en este sentido en las UCIP.

En la práctica pediátrica surgen dilemas éticos sobre quién debería tomar las decisiones y qué principios éticos podrían utilizarse, integrando los intereses del niño, los derechos de los padres y las responsabilidades de los pediatras. Las regulaciones legales y la retirada de determinadas medidas de soporte vital generan problemas18. Las decisiones de LET se basan en la calidad de vida, probabilidad de supervivencia, pronóstico, estado funcional, potencial para la supervivencia neurológica intacta y preferencias de la familia8,19,20.

Habitualmente son los pediatras quienes inician el diálogo para las decisiones de LET8,19, aunque en ocasiones son los padres quienes toman la iniciativa8,12,15,21. Un estudio muestra que más del 45 % de los padres consideran la posibilidad de LET antes de comentarlo con los pediatras22.

La persona que toma las decisiones varía según los países. En un estudio estadounidense se halló que en el 49 % de los casos la decisión de LET la tomaban los padres, en el 20 % los médicos y en el 15 % padres y médicos, conjuntamente23. En las UCIP españolas las decisiones de LET se toman entre los padres y el personal sanitario por acuerdo directo o por aceptación tácita, en sólo muy contadas ocasiones lo hace el equipo médico unilateralmente8. En las UCIP francesas las decisiones las toma el equipo médico, considerando que la autonomía de los padres en la UCIP es ilusoria al no poseer estos todas sus capacidades14, y difiriendo de los estándares propuestos por la American Academy of Pediatrics24, que señalan que los padres son quienes deben tomar las decisiones por sus hijos.

Las decisiones de LET son con frecuencia ambiguas; se retiran unas medidas y se dejan otras que suponen una mayor tranquilidad o aceptación del personal asistencial y de la familia. No se debe alargar situaciones irreversibles con el consiguiente sufrimiento del enfermo, la familia y el personal sanitario. La gran variabilidad al tomar y llevar a cabo estas decisiones refleja la falta de unas pautas bien establecidas. Dado que las UCIP atienden a algunos pacientes que finalmente morirán, los objetivos relacionados con las decisiones de LET y cuidados del buen morir deberían definirse en una guía que facilitara su aplicación8. Se necesitan guías específicas publicadas por sociedades de cuidados intensivos pediátricos basadas en principios y valores éticos, y adaptadas a las prácticas actuales, que pueden diferir en diferentes países14.

La retirada del tratamiento intensivo no significa abandonar al niño y su familia. Por el contrario, todas las habilidades y recursos disponibles se requerirán para asegurar una muerte digna y en paz, y para apoyar al niño y su familia25. La muerte del niño tras la LET puede ser humana y digna si se siguen los principios básicos de los cuidados paliativos en la UCIP. Esto es especialmente importante en un ambiente en el que la utilización de tecnología compleja es notoria, y que con frecuencia es percibido por el como inhumano11. Las conversaciones sobre cómo se proporcionarán medidas paliativas deben ocurrir antes que la LET. Las decisiones y la atención prestada en consecuencia deben registrarse claramente en la historia clínica13. La orden de no reanimar debe figurar en la historia clínica, claramente visible, constando cuándo, por qué y quién ha tomado esa decisión, y debe comunicarse a los profesionales que atienden al niño26. Deberían existir revisiones de casos planificadas donde se examinen minuciosamente los cuidados paliativos proporcionados13.

Es inútil continuar el tratamiento en pacientes sin ninguna posibilidad de recuperación de una vida humana digna, evitando las medidas que prolongan la vida de manera innecesaria. La retirada del tratamiento no debería ser más problemática que la decisión de no iniciarlo26.

El pediatra intensivista: Aspectos psicológicos y necesidades personales

El pediatra de la UCIP lleva a cabo su labor en un entorno estresante (fig. 1) que puede influir en sus emociones y que puede ocasionar diversas necesidades personales. Alcanzan y desarrollan un sentimiento de dominio por la naturaleza de su trabajo: complejo, tecnológico y que salva vidas. Afrontan factores estresantes personales propios de una formación larga, muchas horas de trabajo, recursos económicos limitados y un aislamiento relativo de la familia y amigos. También se enfrentan a sentimientos más profundos y desagradables. Si este lado oscuro no se reconoce, es probable que experimenten rabia, separación emocional y depresión que se pueden extender a sus vidas personales. Al esperarse este lado oscuro normal e inevitable, los programas de formación deberían ayudar a los pediatras intensivistas a afrontar y entender estos sentimientos. Se necesita un sentimiento de confianza entre el personal de la UCIP que puede lograrse a través de conversaciones grupales, supervisión, reuniones específicas del equipo y consultas con psiquiatría pediátrica27. El pediatra de la UCIP es vulnerable también a desarrollar síntomas de estrés postraumático28,29.

Figura 1. Aspectos que influyen al pediatra en la UCIP.

Los pediatras reconocen la importancia de sus habilidades interpersonales para tratar a las familias. Ellos reciben una formación explícita en habilidades técnicas, y quizá también se les debería proporcionar una formación estructurada similar sobre habilidades psicosociales e interpersonales, más que esperar que aprendan estas habilidades complejas simplemente mediante observación30. Existen diferencias entre la teoría y la práctica y entre profesionales de diferentes disciplinas y con distintos grados de experiencia. El desafío ante el que se encuentra el pediatra consiste en fomentar la naturaleza interdisciplinar y colaborativa de la práctica clínica y la formación para mejorar los cuidados al fin de la vida del niño y su familia31.

Para los pediatras de la UCIP la asistencia a los niños con condiciones médicas que amenazan su vida incluye la comunicación con la familia y el apoyo a esta. Esto implica conseguir la confianza de los padres, comunicarles el estado clínico del niño y tratamiento y, en ocasiones, negociar sobre decisiones difíciles. Existen pocos datos sobre prácticas, experiencias y creencias de los pediatras intensivistas respecto al apoyo a los padres que afrontan la crisis de un niño hospitalizado por condiciones repentinas, agudas y que amenazan su vida; aunque se ha demostrado la existencia de facilitadores y barreras para una atención óptima a las familias de estos niños30. El pediatra puede tener conflictos con la familia y dentro del equipo, siendo los problemas de comunicación la causa de conflicto más frecuente con la familia32.

Teniendo en cuenta los conocimientos existentes sobre las secuelas psicológicas a corto y largo plazo del estrés, se podría trabajar mejor apoyando a los pediatras en el desarrollo de respuestas de adaptación a las intensas demandas de su trabajo. Los profesionales de la salud mental pueden ayudar individual y colectivamente a mantener el equilibrio necesario. Un punto inicial razonable sería reconocer estos problemas e ir más allá de las intervenciones en crisis30.

La falta de respeto entre médicos de diferentes entornos, una comunicación interdisciplinar pobre, una estructuración jerárquica de la autoridad y los sentimientos de indefensión en situaciones moralmente problemáticas, contribuyen al estrés y el burnout, más que la muerte de los niños per se33,34. Estos aspectos deben reconocerse y tratarse para prevenir la pérdida de personal con muchas habilidades. Se necesita una formación más colaborativa y revisiones éticas de casos como parte de la práctica de las UCIP19.

El personal sanitario ante la muerte del niño

El rol de los profesionales sanitarios ante la muerte de un niño en el hospital no es fácil de definir, y la falta de guías lleva a cuestionarse si se actúa correctamente (tabla 1). Apoyar a las familias tras una muerte repentina e inesperada es particularmente difícil. No hay tiempo para preparar a las familias y al personal sanitario para el acontecimiento, y es probable que cualquier contacto posterior con la familia implique a personal que no la conoce bien. Ofrecer una reunión de seguimiento del duelo a las familias es una parte aceptada de la práctica clínica y se percibe como útil para ayudarlas. Por desgracia, hay pocas guías sobre los objetivos de estas reuniones o la formación necesaria para llevarlas a cabo35 (tabla 2).

El dolor por la muerte de un niño es inevitable en la UCIP. Probablemente los casos más problemáticos para el personal sanitario son los de pacientes a los que se conocía bien por ingresos recurrentes o prolongados. Suelen presentarse dos situaciones: en la primera, el niño parecía estar respondiendo al tratamiento y "repentinamente" muere; en la segunda, la enfermedad nunca respondió al tratamiento de la manera esperada y el niño se somete a intentos para prolongar su vida cada vez más agresivos y con menos probabilidades de éxito. En el primer caso, el personal sanitario se sorprende por la muerte, ya que sentían que estaban haciendo un buen trabajo y cuestionan sus técnicas, habilidades, y a sus compañeros, buscando respuestas a por qué ha fallecido el niño y cuál podría haber sido la "causa evitable"3. El personal sanitario puede necesitar tiempo para adaptarse a la muerte anticipada de un niño que se esperaba que sobreviviera30. En el segundo caso, cuando el tratamiento no ha sido eficaz, surgen tensiones entre los profesionales que pensaban que los intentos continuos para prolongar la vida son dañinos para el niño y la familia, y los que pensaban que lo razonable era seguir intentándolo. Estas diferencias de opinión resultan de diferencias en la experiencia, filosofía y valores personales, creencias religiosas y su interpretación, una comunicación pobre y falta de información3.

El diálogo abierto y respetuoso, junto con un apoyo mutuo y a los niños y familias atendidos, disminuyen los agentes estresantes y aumentan las gratificaciones asociadas a cuidar a niños que fallecen en la UCIP.

La necesidad de que los profesionales de la UCIP elaboren el duelo cuando un paciente muere debe recibir una buena atención (tabla 3). Un afrontamiento positivo del duelo y de la pérdida puede estimularse a través de programas formales individuales y grupales36. Se necesita más investigación para conocer el proceso de aprendizaje para afrontar las pérdidas múltiples y acumuladas de los profesionales sanitarios. También se necesita más investigación que examine intervenciones diseñadas para mejorar el tipo de educación y apoyo necesarios en la experiencia del duelo de los profesionales sanitarios37.

Comentarios

Cada vez se está prestando más atención a los cuidados paliativos en las UCIP, teniendo en cuenta que la mayoría de niños que fallecen en el hospital lo hacen en este emplazamiento. Los cuidados paliativos, por lo tanto, son esenciales en las UCIP. La integración de los cuidados paliativos con tratamientos curativos puede beneficiar tanto a los niños que sobreviven como a aquellos que mueren, y siempre ayudarán a la familia para lograr el máximo bienestar físico, emocional, social y espiritual posible. Hay que tener en cuenta que aunque muchos de los niños que ingresan en la UCIP requieren una atención médica de corta duración, las necesidades de la familia duran más tiempo y el pediatra sigue desempeñando un papel fundamental tras su estancia en la UCIP.

Es necesario reconocer la importancia del niño como individuo, el contexto de la familia y el impacto de la enfermedad en los ámbitos físico, psicológico y espiritual. Los pacientes y/o sus familias, con independencia de su evolución hacia la muerte o supervivencia, deben recibir una información clara, valorando sus características individuales y respetando los rituales significativos.

El papel del pediatra en las situaciones de emergencia vital es complejo y requiere muchas capacidades técnicas y psicosociales, al tener que cuidar del niño e informar y apoyar a la familia. Estas demandas ocurren en un contexto estresante que el pediatra debe afrontar, evitando la alteración de su vida privada.

Aunque existen muchas publicaciones que tratan sobre la limitación del esfuerzo terapéutico, se necesitan guías específicas basadas en la investigación sobre prácticas actuales, que ayuden en la toma de decisiones éticamente correctas y que beneficien al niño, su familia y al personal sanitario. También son necesarios estudios que analicen cómo fallecen los niños en las UCIP, la toma de decisiones, la evaluación y el control de síntomas, la atención a la familia, los sentimientos, creencias, actitudes y elaboración del duelo del personal sanitario, y los recursos y obstáculos existentes para el desarrollo de programas de cuidados paliativos en las UCIP. Medidas simples por parte del personal sanitario pueden mejorar significativamente la experiencia de niños y familias que reciben atención en las UCIP y hacer más gratificante la experiencia de trabajar en este entorno.

Trabajo realizado en parte gracias a una beca predoctoral del Programa de Formación de Investigadores del Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco (BFI01-6) concedida a la primera autora del mismo.