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el tratamiento debe estar enfocado al manejo de aquellas comorbilidades modificables desde un abordaje interdisciplinar&#46; En este sentido&#44; este n&#250;mero de <span class="elsevierStyleSmallCaps">Anales de Pediatr&#237;a</span> recoge un interesante estudio sobre la carga del cuidador de los pacientes con PCI grave y su relaci&#243;n con las diversas comorbilidades<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un adecuado estado nutricional resulta esencial para facilitar la actividad motora&#44; mantener la integridad de la piel y preservar el estado inmunitario&#46; Si bien los trastornos del tono como la espasticidad o las diston&#237;as pueden incrementar de forma puntual el gasto cal&#243;rico de estos pacientes&#44; la principal causa de desnutrici&#243;n es el consumo insuficiente de macro y micronutrientes&#46; Este se debe a m&#250;ltiples factores como las alteraciones del control motor que dificultan tanto la masticaci&#243;n como la degluci&#243;n o enfermedades como el reflujo gastroesof&#225;gico &#40;RGE&#41; 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M&#225;s del 90&#37; de ni&#241;os con PCI han experimentado dolor recurrente en el &#250;ltimo a&#241;o mientras que solo la mitad hab&#237;a recibido tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Esta condici&#243;n tiene un gran impacto en todos los aspectos del d&#237;a a d&#237;a pudiendo originar ansiedad&#44; depresi&#243;n&#44; irritabilidad o alteraciones del sue&#241;o tanto en el paciente como en sus cuidadores&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La coexistencia de distintos problemas cl&#237;nicos implica&#44; generalmente&#44; tratamientos con un mayor n&#250;mero de f&#225;rmacos&#44; lo que incrementa el riesgo de que se produzcan efectos adversos por la medicaci&#243;n&#46; La&#160;poblaci&#243;n pedi&#225;trica&#44; especialmente aquella con comorbilidades asociadas&#44; tiene un alto riesgo de sufrir errores de medicaci&#243;n debido al empleo de medicaci&#243;n poco habitual&#44; sin autorizaci&#243;n expresa para su uso en poblaci&#243;n pedi&#225;trica en la mayor&#237;a de los casos y&#44; en ocasiones&#44; a dosis no habituales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Esto incrementa el riesgo tanto de errores de medicaci&#243;n como de interacciones con otra medicaci&#243;n habitual del paciente o medicaci&#243;n puntual que pudieran precisar como los antibi&#243;ticos&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La existencia de unidades especializadas y la figura del m&#233;dico responsable son esenciales para proporcionar la atenci&#243;n adecuada&#46; Se requieren pediatras con formaci&#243;n espec&#237;fica en pacientes con enfermedades cr&#243;nicas y con complejidad&#44; que conozcan las comorbilidades asociadas m&#225;s frecuentes&#44; y que tengan experiencia en el manejo de las medicaciones habituales en esta poblaci&#243;n&#46; De esta forma&#44; se podr&#237;an manejar en una sola consulta la mayor&#237;a de los s&#237;ntomas de estos pacientes&#44; coordinando e integrando la atenci&#243;n de los otros especialistas&#46; El m&#233;dico responsable mantiene una visi&#243;n integral y ayuda a priorizar en las tomas de decisiones acerca de los diferentes problemas&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un enfoque integral supone considerar al paciente como persona&#44; y tener en cuenta su mundo de v&#237;nculos&#44; relaciones y valores&#46; Para que esta atenci&#243;n sea apropiada&#44; se requiere la integraci&#243;n de psic&#243;logos y trabajadores sociales en el equipo&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidadores de los ni&#241;os con PCI&#44; especialmente las madres&#44; invierten un n&#250;mero significativo de horas en el cuidado de su hijo enfermo&#44; ya sea ayud&#225;ndole en las actividades b&#225;sicas de la vida diaria &#40;ABVD&#41; o en las diversas terapias que precisa&#46; Esta dedicaci&#243;n extraordinaria supone que estas madres logran entre un 65 y un 80&#37; menos de empleos que las madres de ni&#241;os sanos&#44; lo que merma su poder adquisitivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asimismo&#44; la crianza de un hijo con PCI moderada-grave supone un incremento en la carga emocional&#44; ya que en la mayor&#237;a de las ocasiones no alcanzar&#225; la independencia de sus cuidadores&#46; Sin embargo&#44; los estudios realizados a este respecto indican que&#44; para las familias&#44; la mayor carga no es debida el estr&#233;s emocional sino a las limitaciones socioculturales de su zona<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Del mismo modo&#44; los propios pacientes con PCI experimentan s&#237;ntomas psicol&#243;gicos propios de su enfermedad que son m&#225;s frecuentes cuanto mayor es la discapacidad intelectual&#46; Esto ocasiona dificultades de integraci&#243;n por los problemas motores y cognitivos asociados&#44; lo que les distancia en mayor medida de sus iguales agravando los s&#237;ntomas psicol&#243;gicos&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; la atenci&#243;n a los pacientes con PCI moderada-grave que han alcanzado la mayor&#237;a de edad no est&#225; bien definida debido a la complejidad que entra&#241;a&#46; A pesar de considerarse legalmente como adultos&#44; por su enfermedad de base&#44; por su peso&#44; por la participaci&#243;n de otros especialistas o por los cuidados que necesitan&#44; siguen siendo ni&#241;os&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si el sistema sanitario pretende hacer una atenci&#243;n centrada en la paciente&#44; debe poder adaptarse m&#225;s all&#225; de las barreras administrativas&#46; Los programas de transici&#243;n a la medicina de adultos no siempre resultan apropiados&#46; Al aumentar la supervivencia de estos pacientes con enfermedad adquirida en la infancia y complejidad&#44; cada vez llegan m&#225;s a la edad adulta&#46; La creaci&#243;n de unidades interdisciplinares espec&#237;ficas podr&#237;a garantizar su mejor atenci&#243;n en funci&#243;n de las necesidades&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s&#44; la PCI produce un considerable aumento del gasto sanitario y una p&#233;rdida de productividad extensible al enfermo y a su medio familiar&#46; La necesidad del cuidado del hijo resta tiempo&#44; no solo para el desarrollo profesional&#44; sino tambi&#233;n para otras actividades relacionadas con el autocuidado&#44; el ocio o el cuidado de otros miembros de la familia&#46; Por este motivo&#44; se est&#225;n poniendo en valor creciente los recursos destinados al descanso de los cuidadores de estos pacientes&#44; denominados recursos de respiro o de descarga familiar&#46; Algunas fundaciones ofrecen personal de enfermer&#237;a que acude al domicilio para el cuidado del hijo con PCI durante unas horas para que la familia pueda dedicar ese tiempo a otras tareas&#46; Estos recursos todav&#237;a se encuentran en desarrollo para la poblaci&#243;n pedi&#225;trica&#44; a pesar de que existen estudios publicados donde se defiende que la mejor forma de conseguir mejorar la calidad de vida del paciente paliativo pedi&#225;trico y su familia es a trav&#233;s de una red asistencial de cuidados paliativos pedi&#225;tricos centrada en la familia y ayudada por un <span class="elsevierStyleItalic">hospice</span>&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; los pacientes con PCI moderada-grave presentan manifestaciones diversas de su enfermedad que precisan de un abordaje integral e interdisciplinar coordinado o proporcionado por unidades espec&#237;ficas&#46; De esta forma&#44; se logra no solo una mejor atenci&#243;n para ellos sino tambi&#233;n un apoyo a las tareas de los cuidadores&#46;</p></span>"
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Quir&#250;rgicas</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Tenotom&#237;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Fasciotom&#237;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Capsulotom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Rizotom&#237;a dorsal selectiva&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Fusi&#243;n vertebral&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Inserci&#243;n bomba de baclofeno&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Funduplicatura&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Gastrostom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Ortop&#233;dicas</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Luxaci&#243;n&#47;subluxaci&#243;n de cadera&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Subluxaci&#243;n patelar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Pie equino&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Deformidad en valgo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Subluxaci&#243;n radial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Degeneraci&#243;n cartilaginosa&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Cifosis&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Contracturas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Artritis degenerativas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Procedimientos</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Inyecciones intramusculares o subcut&#225;neas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Administraci&#243;n de anestesia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Extracciones sangu&#237;neas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Inserci&#243;n sonda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Espasticidad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Sobreuso&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Atrapamientos nerviosos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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Editorial
El reto de la atención integral al paciente con parálisis cerebral infantil
The challenge of comprehensive care for patients with cerebral palsy
Dorleta López de Suso Martínez de Aguirrea,
Autor para correspondencia
dorleta.lopez@salud.madrid.org

Autor para correspondencia.
, Ricardo Martino-Albab
a Servicio de Pediatría, Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda, Majadahonda, Madrid, España
b Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica, Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid, España
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el tratamiento debe estar enfocado al manejo de aquellas comorbilidades modificables desde un abordaje interdisciplinar&#46; En este sentido&#44; este n&#250;mero de <span class="elsevierStyleSmallCaps">Anales de Pediatr&#237;a</span> recoge un interesante estudio sobre la carga del cuidador de los pacientes con PCI grave y su relaci&#243;n con las diversas comorbilidades<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un adecuado estado nutricional resulta esencial para facilitar la actividad motora&#44; mantener la integridad de la piel y preservar el estado inmunitario&#46; Si bien los trastornos del tono como la espasticidad o las diston&#237;as pueden incrementar de forma puntual el gasto cal&#243;rico de estos pacientes&#44; la principal causa de desnutrici&#243;n es el consumo insuficiente de macro y micronutrientes&#46; Este se debe a m&#250;ltiples factores como las alteraciones del control motor que dificultan tanto la masticaci&#243;n como la degluci&#243;n o enfermedades como el reflujo gastroesof&#225;gico &#40;RGE&#41; y el estre&#241;imiento&#46; La disfagia&#44; el RGE o la desnutrici&#243;n incrementan considerablemente el riesgo de infecciones respiratorias en los pacientes con PCI moderada-grave&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La osteoporosis es una situaci&#243;n muy frecuente en estos pacientes&#58; la hipomovilidad&#44; los d&#233;ficits nutricionales y los f&#225;rmacos osteot&#243;xicos como los antiepil&#233;pticos&#44; los inhibidores de la bomba de protones o los corticoides contribuyen a aumentar el riesgo de fracturas&#46; A veces estas fracturas pasan desapercibidas para el entorno ocasionando dolor de dif&#237;cil control&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El dolor&#44; originado por m&#250;ltiples causas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#44; y con frecuencia infradiagnosticado&#44; es un s&#237;ntoma muy frecuente en estos pacientes&#46; M&#225;s del 90&#37; de ni&#241;os con PCI han experimentado dolor recurrente en el &#250;ltimo a&#241;o mientras que solo la mitad hab&#237;a recibido tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Esta condici&#243;n tiene un gran impacto en todos los aspectos del d&#237;a a d&#237;a pudiendo originar ansiedad&#44; depresi&#243;n&#44; irritabilidad o alteraciones del sue&#241;o tanto en el paciente como en sus cuidadores&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La coexistencia de distintos problemas cl&#237;nicos implica&#44; generalmente&#44; tratamientos con un mayor n&#250;mero de f&#225;rmacos&#44; lo que incrementa el riesgo de que se produzcan efectos adversos por la medicaci&#243;n&#46; La&#160;poblaci&#243;n pedi&#225;trica&#44; especialmente aquella con comorbilidades asociadas&#44; tiene un alto riesgo de sufrir errores de medicaci&#243;n debido al empleo de medicaci&#243;n poco habitual&#44; sin autorizaci&#243;n expresa para su uso en poblaci&#243;n pedi&#225;trica en la mayor&#237;a de los casos y&#44; en ocasiones&#44; a dosis no habituales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Esto incrementa el riesgo tanto de errores de medicaci&#243;n como de interacciones con otra medicaci&#243;n habitual del paciente o medicaci&#243;n puntual que pudieran precisar como los antibi&#243;ticos&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La existencia de unidades especializadas y la figura del m&#233;dico responsable son esenciales para proporcionar la atenci&#243;n adecuada&#46; Se requieren pediatras con formaci&#243;n espec&#237;fica en pacientes con enfermedades cr&#243;nicas y con complejidad&#44; que conozcan las comorbilidades asociadas m&#225;s frecuentes&#44; y que tengan experiencia en el manejo de las medicaciones habituales en esta poblaci&#243;n&#46; De esta forma&#44; se podr&#237;an manejar en una sola consulta la mayor&#237;a de los s&#237;ntomas de estos pacientes&#44; coordinando e integrando la atenci&#243;n de los otros especialistas&#46; El m&#233;dico responsable mantiene una visi&#243;n integral y ayuda a priorizar en las tomas de decisiones acerca de los diferentes problemas&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un enfoque integral supone considerar al paciente como persona&#44; y tener en cuenta su mundo de v&#237;nculos&#44; relaciones y valores&#46; Para que esta atenci&#243;n sea apropiada&#44; se requiere la integraci&#243;n de psic&#243;logos y trabajadores sociales en el equipo&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidadores de los ni&#241;os con PCI&#44; especialmente las madres&#44; invierten un n&#250;mero significativo de horas en el cuidado de su hijo enfermo&#44; ya sea ayud&#225;ndole en las actividades b&#225;sicas de la vida diaria &#40;ABVD&#41; o en las diversas terapias que precisa&#46; Esta dedicaci&#243;n extraordinaria supone que estas madres logran entre un 65 y un 80&#37; menos de empleos que las madres de ni&#241;os sanos&#44; lo que merma su poder adquisitivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asimismo&#44; la crianza de un hijo con PCI moderada-grave supone un incremento en la carga emocional&#44; ya que en la mayor&#237;a de las ocasiones no alcanzar&#225; la independencia de sus cuidadores&#46; Sin embargo&#44; los estudios realizados a este respecto indican que&#44; para las familias&#44; la mayor carga no es debida el estr&#233;s emocional sino a las limitaciones socioculturales de su zona<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Del mismo modo&#44; los propios pacientes con PCI experimentan s&#237;ntomas psicol&#243;gicos propios de su enfermedad que son m&#225;s frecuentes cuanto mayor es la discapacidad intelectual&#46; Esto ocasiona dificultades de integraci&#243;n por los problemas motores y cognitivos asociados&#44; lo que les distancia en mayor medida de sus iguales agravando los s&#237;ntomas psicol&#243;gicos&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; la atenci&#243;n a los pacientes con PCI moderada-grave que han alcanzado la mayor&#237;a de edad no est&#225; bien definida debido a la complejidad que entra&#241;a&#46; A pesar de considerarse legalmente como adultos&#44; por su enfermedad de base&#44; por su peso&#44; por la participaci&#243;n de otros especialistas o por los cuidados que necesitan&#44; siguen siendo ni&#241;os&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si el sistema sanitario pretende hacer una atenci&#243;n centrada en la paciente&#44; debe poder adaptarse m&#225;s all&#225; de las barreras administrativas&#46; Los programas de transici&#243;n a la medicina de adultos no siempre resultan apropiados&#46; Al aumentar la supervivencia de estos pacientes con enfermedad adquirida en la infancia y complejidad&#44; cada vez llegan m&#225;s a la edad adulta&#46; La creaci&#243;n de unidades interdisciplinares espec&#237;ficas podr&#237;a garantizar su mejor atenci&#243;n en funci&#243;n de las necesidades&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s&#44; la PCI produce un considerable aumento del gasto sanitario y una p&#233;rdida de productividad extensible al enfermo y a su medio familiar&#46; La necesidad del cuidado del hijo resta tiempo&#44; no solo para el desarrollo profesional&#44; sino tambi&#233;n para otras actividades relacionadas con el autocuidado&#44; el ocio o el cuidado de otros miembros de la familia&#46; Por este motivo&#44; se est&#225;n poniendo en valor creciente los recursos destinados al descanso de los cuidadores de estos pacientes&#44; denominados recursos de respiro o de descarga familiar&#46; Algunas fundaciones ofrecen personal de enfermer&#237;a que acude al domicilio para el cuidado del hijo con PCI durante unas horas para que la familia pueda dedicar ese tiempo a otras tareas&#46; Estos recursos todav&#237;a se encuentran en desarrollo para la poblaci&#243;n pedi&#225;trica&#44; a pesar de que existen estudios publicados donde se defiende que la mejor forma de conseguir mejorar la calidad de vida del paciente paliativo pedi&#225;trico y su familia es a trav&#233;s de una red asistencial de cuidados paliativos pedi&#225;tricos centrada en la familia y ayudada por un <span class="elsevierStyleItalic">hospice</span>&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; los pacientes con PCI moderada-grave presentan manifestaciones diversas de su enfermedad que precisan de un abordaje integral e interdisciplinar coordinado o proporcionado por unidades espec&#237;ficas&#46; De esta forma&#44; se logra no solo una mejor atenci&#243;n para ellos sino tambi&#233;n un apoyo a las tareas de los cuidadores&#46;</p></span>"
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Capsulotom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Inserci&#243;n bomba de baclofeno&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Funduplicatura&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Gastrostom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Ortop&#233;dicas</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Luxaci&#243;n&#47;subluxaci&#243;n de cadera&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Subluxaci&#243;n patelar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Pie equino&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Deformidad en valgo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Subluxaci&#243;n radial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Degeneraci&#243;n cartilaginosa&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Cifosis&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Contracturas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Artritis degenerativas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Procedimientos</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Inyecciones intramusculares o subcut&#225;neas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Administraci&#243;n de anestesia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Extracciones sangu&#237;neas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Inserci&#243;n sonda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Procedimientos dentales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Enemas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Neuromusculares</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Espasticidad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Sobreuso&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Atrapamientos nerviosos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Radiculopat&#237;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Mielopat&#237;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Contracturas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Gastrointestinal</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>RGE&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>N&#225;useas&#47;v&#243;mitos por cirug&#237;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Recambio gastrostom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Dolor abdominal cr&#243;nico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Estre&#241;imiento&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Rehabilitaci&#243;n</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Estiramientos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Estimulaci&#243;n el&#233;ctrica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Actividades de la vida diaria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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ISSN: 16954033
Idioma original: Español
Datos actualizados diariamente
año/Mes Html Pdf Total
2024 Octubre 149 18 167
2024 Septiembre 227 44 271
2024 Agosto 154 66 220
2024 Julio 152 39 191
2024 Junio 157 53 210
2024 Mayo 167 63 230
2024 Abril 188 45 233
2024 Marzo 164 44 208
2024 Febrero 116 45 161
2024 Enero 139 32 171
2023 Diciembre 121 42 163
2023 Noviembre 214 61 275
2023 Octubre 158 48 206
2023 Septiembre 198 30 228
2023 Agosto 117 21 138
2023 Julio 132 37 169
2023 Junio 150 48 198
2023 Mayo 154 55 209
2023 Abril 110 23 133
2023 Marzo 126 29 155
2023 Febrero 98 28 126
2023 Enero 93 29 122
2022 Diciembre 106 33 139
2022 Noviembre 123 38 161
2022 Octubre 142 64 206
2022 Septiembre 125 48 173
2022 Agosto 97 71 168
2022 Julio 89 68 157
2022 Junio 83 42 125
2022 Mayo 86 42 128
2022 Abril 94 45 139
2022 Marzo 124 56 180
2022 Febrero 112 55 167
2022 Enero 100 42 142
2021 Diciembre 117 70 187
2021 Noviembre 151 66 217
2021 Octubre 184 115 299
2021 Septiembre 149 92 241
2021 Agosto 126 97 223
2021 Julio 161 87 248
2021 Junio 170 98 268
2021 Mayo 545 161 706
2021 Abril 286 225 511
2021 Marzo 105 66 171
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