La hospitalización a domicilio (HAD) supone un cambio en el modelo clásico asistencial, promueve los derechos de la Carta Europea del niño hospitalizado, evita estancias hospitalarias y respeta la intimidad del paciente y su familia1.
Cada vez más procedimientos de ámbito hospitalario son atendidos en unidades de HAD, demostrando buenos resultados2. La pediatría interna hospitalaria, por su versatilidad y su visión integral de la atención del niño hospitalizado3, tiene un papel fundamental en la incorporación de nuevas técnicas y enfermedades en HAD.
Las enfermedades oncohematológicas conllevan múltiples ingresos que interfieren en la calidad de vida del paciente y su familia. En 2008, el trabajo de Hansson et al.4 valoró la factibilidad del ingreso en domicilio de niños con cáncer en cuanto a satisfacción y preferencia. Aunque sin diferencias significativas, se obtuvieron scores más elevados en el grupo de HAD (51 pacientes), en cuanto al estado físico de los pacientes, estado psicosocial y nivel funcional, respecto al de ingreso hospitalario (44 pacientes).
Un estudio realizado entre 2015 y 2017, en Alberta Children's Hospital (Canadá), incluyó a 136 niños con cáncer en un programa de HAD para quimioterapia, antibioterapia y rehidratación por vía intravenosa, con buenos resultados. Los familiares refirieron mayor calidad de vida, menor disrupción en su rutina diaria y menor ansiedad del paciente ante el tratamiento en domicilio5.
Se realiza una revisión retrospectiva de los niños con enfermedad oncohematológica ingresados en HAD de un hospital terciario entre diciembre del 2018 y febrero del 2021. Describe sus características demográficas, clínicas, el tratamiento recibido y el grado de satisfacción y seguridad percibida por las familias.
La atención directa en domicilio se realizó por los pediatras de la unidad de HAD en coordinación con el oncólogo responsable del paciente.
Los pacientes incluidos cumplieron los criterios de ingreso en HAD: estabilidad clínica, voluntariedad del ingreso y firma de consentimiento informado. Familias fiables y entrenadas con posibilidad de contacto telefónico 24/7, domicilio a menos de 30 min del hospital.
Se obtuvo consentimiento de las familias para recibir la encuesta de satisfacción mediante un formulario anónimo online. Incluía preguntas sobre la satisfacción y la percepción de seguridad de los familiares puntuadas mediante escala de Likert del 1 (menor puntuación) a 5 (mayor puntuación), y sobre la carga de trabajo que les supuso (anexo 1).
Del total de ingresos en HAD (634), el 7,4% (47) correspondía a enfermedad oncohematológica; 8 ingresaron en repetidas ocasiones, por lo que hubo un total de 31 pacientes (51% varones). La mediana de edad fue 8 años (RIC 3-11), su estancia media de 7 días (RIC 5-12). Se evitaron 416 estancias hospitalarias.
Las enfermedades oncohematológicas más prevalentes fueron la leucemia y el neuroblastoma (76,5%). El motivo de ingreso más frecuente fue la necesidad de antibioterapia intravenosa por infecciones invasivas (70,2%) (tabla 1).
Procedencia, enfermedades y motivos de ingreso de pacientes en HAD
| Área de procedencia | |
| Planta hospitalización Oncología | 39 (80,8%) |
| Hospital de Día Oncología | 7 (14,8%) |
| UCIP | 1 (2,1%) |
| Patologías oncológicas | |
| Leucemia | 25 (53,1%) |
| Neuroblastoma | 11 (23,4%) |
| Aplasia medular | 3 (6,3%) |
| Tumor óseo | 3 (6,3%) |
| Otras (Inmunodeficiencia, tumor cerebral, tumor germinal, meduloblastoma, Histiocitosis células Langerhans) | 5 (10,6%) |
| Motivos de ingreso | |
| Terapia antimicrobiana domiciliaria endovenosa | 33 (70,2%) |
| Infección asociada a CVC | 17 (51,5%) |
| Infección fúngica invasiva | 7 (21,2%) |
| Infección vírica | 2 (6%) |
| Infección intraabdominal | 2 (6%) |
| Infección tracto urinario | 2 (6%) |
| Meningitis | 1 (3%) |
| Fiebre sin foco | 1 (3%) |
| Sepsis por Klebsiella | 1 (3%) |
| Infusión anticuerpo monoclonal | 11 (23,4%) |
| Oxigenoterapia | 1 (2,1%) |
| Sueroterapia intravenosa | 1 (2,1%) |
| Fraccionamiento de nutrición enteral SNG | 1 (2,1%) |
Se recogen en datos: número de pacientes en valores absolutos (porcentaje respecto al total, entre paréntesis).
Las medicaciones por vía intravenosa más empleadas fueron el dinutuximab y la teicoplanina (fig. 1.). En el 42,2% (19) de los casos fueron administradas por las familias.
Durante su ingreso en HAD, precisaron reingreso hospitalario el 21,2% (10/47): 5 por fiebre, 4 para cambio del tratamiento y uno por mal cumplimiento terapéutico. No hubo eventos que comprometieran la seguridad del paciente.
Se enviaron 26 encuestas, una por paciente, excluyendo a los fallecidos o en recaída activa (3 casos) y a los que no se pudo contactar (2 casos). El índice de respuesta fue de 92% (24/26). El 100% puntuó la satisfacción global con el servicio de HAD entre 4 y 5. El 52,4% consideró que la carga de trabajo era menor de la esperada y el 38,1% la esperada. El 100% valoró su sensación de seguridad entre 4 y 5. Todos volverían a elegir la posibilidad de ingreso en HAD.
Como ventajas, destacaron la mejoría en la conciliación familiar y comodidad (19 respuestas) y la posibilidad de evitar infecciones (2 respuestas). Como desventajas, la preocupación por no encontrarse en un entorno hospitalario (5 respuestas) y la inseguridad en el manejo de los dispositivos (5 respuestas), con mejoría de esta percepción en el transcurso de los días.
Las principales limitaciones de este estudio son el pequeño tamaño muestral y la utilización de una encuesta elaborada por los investigadores a falta de una validada ajustada a las necesidades del estudio.
Concluimos que los niños con enfermedad oncológica pueden beneficiarse de ingresos en unidades de HAD, permitiendo disminuir su estancia hospitalaria con un alto grado de satisfacción y sensación de seguridad por parte de las familias.
Son necesarios más estudios que demuestren la efectividad y seguridad de la HAD en este grupo de pacientes.
