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Vol. 80. Núm. 4.
Páginas 264-265 (Abril 2014)
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CARTA AL EDITOR
DOI: 10.1016/j.anpedi.2013.09.010
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Hallazgo inesperado en el consejo genético
Unexpected finding in genetic advice
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M. Mercadal, A. Álvarez, G. Hernández, O. García-Algar??
Autor para correspondencia
90458@hospitaldelmar.cat

Autor para correspondencia.
Servicio de Pediatría, Hospital del Mar, Barcelona, España
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Sr. Editor:

El consejo genético es un proceso de comunicación mediante el cual, y con el conocimiento basado en los resultados obtenidos, el profesional médico, especialmente si es un genetista clínico, asesora para facilitar una elección personal informada, incluyendo información genética básica sobre la afección concreta y las consecuencias médicas, genésicas y sociales de los hallazgos que puedan desprenderse del estudio. Los diagnósticos prenatales, los análisis de histocompatibilidad en la donación de órganos y la caracterización de enfermedades y cánceres hereditarios son los estudios genéticos más utilizados actualmente.

En algunas situaciones clínicas de consultas de consejo genético, el estudio puede dar como resultado paralelo un diagnóstico de no paternidad cuando se identifica que el padre que acompaña al niño no puede ser su padre biológico y/o puede requerir realizar un estudio de paternidad para proporcionar un consejo genético adecuado a los padres (que desean tener descendencia y tienen ya un hijo afectado o cuentan con un antecedente de riesgo personal o familiar).

En los últimos años, se han publicado diversos estudios en los que se presentan resultados inesperados en estudios genéticos1-4. En 2007, una encuesta realizada en centros de trasplante de Estados Unidos mostró que el 70% había tenido casos de no paternidad5. Una revisión sistemática reveló que las tasas de no paternidad varían entre el 0,8% y el 30%6.

Estudios previos acerca de las actitudes profesionales muestran una amplia aceptación de la no revelación de la no paternidad1,5,7,8. En una encuesta realizada en el 2006, el 97,3% de los consejeros genéticos indicaron que la institución donde trabajaban no tenía una política clara acerca de cómo tratar este tema y guiar la práctica9.

Los argumentos para no revelar la información se basan en el principio de no maleficencia, según el cual esta revelación podría causar consecuencias desfavorables, que deben ser evitadas. Algunos autores opinan que, si se informa a ambos progenitores a la vez de la falsa paternidad, se desprotege a la madre, ya que puede encontrarse en una situación social y económica más comprometida. Además, informando de la no paternidad ponemos al descubierto información que ella no quiere revelar y se genera, aún hoy en día, una situación de desigualdad de condiciones en muchas culturas. Por último, si los padres no han sido advertidos sobre esta posibilidad, podrían afectarse las relaciones familiares, influyendo también en el futuro de la crianza del niño y de la relación médico-paciente.

Los argumentos para la divulgación se basan en el principio de autonomía y los derechos individuales por encima de los de protección de daños hipotéticos. Los derechos individuales de conocer su historial genético podrían tener un gran impacto en las decisiones vitales futuras, por lo que el médico debería aportar esta información si está disponible. Si se han estudiado ambos miembros de la pareja, los 2 deben ser informados de los datos que se conozcan de cada uno de ellos y de las implicaciones que tienen para futuros hijos comunes. Esto se refiere al asesoramiento genético para el cual se efectuaron los análisis. Además, es importante conocer las posibles alteraciones en los hijos anteriores de la pareja para no transmitir la enfermedad.

Para afrontar la situación de una posible falsa paternidad tras un estudio genético, se pueden plantear varias opciones y la más adecuada sería adelantarse a la posibilidad del hallazgo de la no paternidad y que los padres firmen necesariamente un consentimiento informado antes de comenzar con las pruebas que llevarán a sustentar un consejo genético3. Esta opción puede generar discrepancias entre los miembros de la pareja y crear una situación de conflicto antes incluso de obtener los resultados de la paternidad2. Por ello se recomienda que sea en la primera entrevista cuando se establezcan los límites del asesoramiento que la pareja solicita. En este sentido, la ley de investigación biomédica10 indica el derecho a recibir exclusivamente la información relacionada con los datos concretos para cuya obtención se solicitó el consentimiento informado (siempre que a criterio del médico responsable no conocer una información inesperada no suponga un perjuicio para la salud).

Antes del inicio de las pruebas del consejo genético, se puede plantear en el consentimiento informado que se incluirá un estudio de paternidad6. De esta forma, se les brinda la oportunidad a ambos de tener tiempo de afrontar posibles resultados inesperados, teniendo una entrevista con ambos o primero con la madre. El hallazgo de la no paternidad constituye parte del consejo genético y aun no siendo el objeto principal de estudio puede derivarse de este, por lo que consideramos de obligado abordaje ante la pareja solicitante.

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Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica [consultado 9 Sept 2013]. Disponible en: http://www.boe.es/boe/dias/2007/07/04/pdfs/A28826-28848.pdf
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