La deglución comienza con la formación del bolo en la cavidad oral y termina cuando el bolo llega al estómago tras una serie de funciones coordinadas, entre las que se incluyen la succión, la deglución y la protección de las vías respiratorias, lo que requiere un control neurológico preciso1. La disfagia consiste en la alteración en cualquiera de las fases de la deglución —oral, faríngea o esofágica.

La incidencia de la disfagia en la población pediátrica es inferior al 1%2, pero aumenta en grupos de riesgo, como los niños con enfermedades neurológicas, anomalías craneofaciales, patologías cardiopulmonares o prematuridad3. Algunas series calculan una prevalencia de hasta el 93,8% en poblaciones específicas4 dependiendo de las definiciones y los criterios de inclusión. Cabe destacar que alrededor del 25% de los niños con trastornos de la deglución tienen un desarrollo normal5, lo que sugiere una etiología diversa y una prevalencia superior a la supuesta inicialmente.

La disfagia afecta significativamente a la salud y la calidad de vida, limitando la participación social y provocando complicaciones como la desnutrición y la neumonía por aspiración6. Investigaciones previas han puesto de relieve los retos nutricionales a los que se enfrentan estos niños, especialmente en lo respectivo a la ingesta calórica y las adaptaciones dietéticas7. En cambio, la evidencia acerca del impacto sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los cuidadores es escasa. El diagnóstico precoz y el manejo personalizado son fundamentales para el desarrollo óptimo del niño. Además, los trastornos de la deglución alteran las rutinas familiares y la participación social en las comidas, lo que influye negativamente en las actividades diarias fundamentales para el crecimiento.

La evaluación integral de la disfagia pediátrica es esencial para individualizar el tratamiento, mejorar la capacidad de deglución y reducir la carga del cuidador. El objetivo del estudio fue evaluar los efectos de un programa personalizado de rehabilitación oromotora en la salud y CVRS pediátricas. Hasta donde sabemos, ningún estudio previo ha investigado este tema en profundidad en el contexto pediátrico. Esta aproximación podría contribuir significativamente a optimizar el manejo de estos pacientes.

Se incluyeron inicialmente 117 pacientes, de los cuales 99 fueron finalmente analizados. La duración mediana del seguimiento fue de 22,3 meses (RIC: 16-26,7). Cuatro pacientes fallecieron durante el seguimiento, uno fue dado de alta por mejoría clínica antes de completar el seguimiento mínimo del estudio, y 13 se perdieron en el seguimiento por cambio de dirección o deterioro neurológico. Estas características están en línea con los resultados reportados en un estudio que investigó las implicaciones nutricionales de la disfagia pediátrica7. La tabla 1 resume las principales características epidemiológicas y clínicas de los pacientes.

La evaluación de la disfagia se realizó con instrumentos apropiados para la edad (fig. 1). En menores de 7 años, la puntuación más frecuente en la escala FOIS fue de 4 (72,4%), que corresponde a una ingesta oral exclusiva con adaptaciones o restricción de algunas consistencias. En mayores de 7 años, la puntuación más frecuente en la escala FOIS era de 5 (38,5). Hubo diferencias significativas en los niveles en la escala FOIS y la complejidad según la PedCom® (r=−0,34; p=0,002), pero no en los grupos GMFCS. La escala de seguridad EDACS y la mini-EDACS para niños menores de 36 meses mostraron correlaciones significativas con la afectación motora (r=0,583, [p<0,001] y r=0,441 [p<0,001], respectivamente) y la complejidad (r=0,43 [p<0,005] y r=0,492 [p<0,001], respectivamente). Se observó que tanto el grado de la afectación motora como la complejidad aumentaron con la gravedad de la disfagia (fig. 2).

Figura 1.

Resultados en la escala FOIS (Functional Oral Intake Scale) según el nivel de complejidad en la escala del paciente pediátrico crónico complejo (PedCom®) y la clasificación de la función motora gruesa (GMFCS).

Figura 2.

Correlación entre la gravedad de la disfagia medida mediante la escala EDACS y el deterioro motor grueso. A: Niños menores de 36 meses; B: Niños mayores de 36 meses. EDACS: Eating and Drinking Ability Classification System; mini-EDACS: adaptación para niños de 18-36 meses. Nivel I: come y bebe de forma segura y eficaz; Nivel II: come y bebe de forma segura con limitaciones de eficacia; Nivel III: come y bebe con limitaciones en eficacia y seguridad; Nivel IV: come y bebe con limitaciones significativas en seguridad; Nivel V: incapaz de comer o beber de forma segura.

Se realizó VFC en 37 pacientes, con resultados patológicos en el 86,5%: alteración combinada de las fases oral y faríngea en el 50% y alteración aislada de la fase faríngea en el 7,6%. Se detectó aspiración en el 41%, que fue silente en el 66,7% de estos pacientes. Se observó una correlación directa de la clasificación GMFCS con las puntuaciones en la escala PAS (r=0,455; p<0,05) así como con la complejidad, aunque sin alcanzar la significación.

Las estrategias de rehabilitación incluyeron compensaciones y maniobras directas, como se detalla en la tabla 2. La mayoría de los pacientes con enfermedad neurológica fueron manejados con abordajes combinados. Las alteraciones graves en la seguridad requirieron más adaptaciones dietéticas (p=0,032). Durante el seguimiento, el 58% de los pacientes no tuvieron exacerbaciones respiratorias, el 39% tuvo episodios leves y solo uno requirió ingreso hospitalario por neumonía.

Se observó una mejora significativa en la gravedad de la disfagia, reflejada en un aumento de las puntuaciones en la escala FOIS en niños menores de 7 años (p<0,001). En los niños de mayor edad se observó un aumento en las puntuaciones de la escala FOIS, aunque la diferencia no alcanzó la significación estadística, lo que sugiere una tendencia hacia la expansión de la dieta oral. Además, la gravedad de la disfagia, valorada mediante la EDACS, mostró una reducción significativa tanto en niños menores de 36 meses (p<0,05) como en niños de mayor edad (p<0,05). Cabe destacar que el 53,6% de los pacientes que requerían nutrición enteral por sonda progresaron a la alimentación oral parcial o exclusiva tras la intervención.

En las encuestas de calidad de vida, se compararon las puntuaciones en el PedsQL-FIM en base a la edad, complejidad, gravedad y uso de dispositivos de alimentación. Se observaron puntuaciones más bajas en los dominios de preocupación y actividades diarias (tabla 3). La afectación motora de mayor grado se asoció a puntuaciones superiores en el funcionamiento familiar, calidad de vida del cuidador y puntuación total en el PedsQL-FIM (p=0,015, p=0,023 y p=0,027, respectivamente). Las puntuaciones de calidad de vida fueron superiores en los cuidadores de pacientes con alteraciones graves de la seguridad de la deglución (p=0,023) o que utilizaban dispositivos de alimentación (p=0,048).

La comparación de los tratamientos (tabla 4) mostró mejorías significativas en las puntuaciones en la SWAL-QOL adaptada tras el tratamiento, excepto en el dominio social (fig. 3). No se registraron diferencias significativas en la puntuación del PedsQL. El análisis de regresión logística (tabla 5) mostró una probabilidad mayor de aumento en las puntuaciones del PedsQL-FIM tras la intervención en los cuidadores de los pacientes con GMFCS IV-V.

Figura 3.

(A) Puntuación global y de subdimensiones en el cuestionario de calidad de vida de la deglución (SwalQoL) adaptado. (B) Puntuación en el módulo de impacto familiar del cuestionario de calidad de vida pediátrica (PedsQL-FIM) antes y después del tratamiento logopédico.

El objeto de nuestro estudio fue evaluar la percepción de la calidad de vida y la carga de los cuidadores de pacientes pediátricos con disfagia. Los resultados obtenidos proporcionan una perspectiva más completa de los retos a los que se enfrentan los cuidadores en este contexto clínico específico, al que, en la mayoría de los casos, se añaden aspectos relacionados con la cronicidad y la complejidad de los procesos clínicos. Estos hallazgos son relevantes para mejorar la atención sanitaria y humanizar los cuidados, y es importante considerar las variables asociadas y su impacto directo en la CVRS de los cuidadores.

Se observó una conexión fuerte entre un grado mayor de afectación motora (IV-V) y la presencia de dispositivos externos de alimentación, ambos asociados con una carga superior para el cuidador, pero también con una mejora aparente en la calidad de vida percibida. Estos hallazgos identifican áreas de mejora específicas. Los resultados señalan áreas concretas que pueden requerir una mayor atención y sugieren la presencia de factores de resiliencia que podrían ser objeto de futuros estudios para entender mejor las complejas interacciones entre las exigencias de los cuidados y la capacidad de adaptación del cuidador.

La evidencia disponible sugiere que la realización de una evaluación integral de los trastornos de la deglución, tanto en niños17 como en adultos18, y el manejo individualizado en consultas especializadas mejoran significativamente los resultados de los pacientes. Estudios previos realizados por nuestro grupo ya pusieron de relieve el papel de las modificaciones dietéticas y la nutrición enteral para mitigar los déficits nutricionales en niños con disfagia7. No obstante, el presente estudio amplía esta perspectiva al examinar los efectos de los programas de rehabilitación en la carga y la calidad de vida de los cuidadores.

En un estudio preliminar publicado por nuestro equipo19, se observó una correlación entre el grado de afectación motora y la gravedad de la disfagia. De manera similar, Bykova et al.20 sugirieron que la escala EDACS podría utilizarse para identificar el riesgo de aspiración en niños con parálisis cerebral. El análisis de correlación entre la escala de gravedad EDACS y la escala PedCom aquí presentado proporciona un enfoque de mayor alcance, persiguiendo una perspectiva más integral de cómo la disfagia afecta a la infancia teniendo en cuenta tanto la funcionalidad de la ingesta como la complejidad global del paciente. Todo ello pone de relieve la importancia de continuar con nuevas líneas de investigación para validar y perfeccionar instrumentos de cribado adecuadamente con objeto de poder orientar eficazmente la petición de pruebas complementarias más invasivas como la VFC, mejorando la eficiencia en la toma de decisiones, particularmente en pacientes con condiciones más complejas.

Ambas escalas (FOIS y EDACS) se han considerado herramientas fiables para evaluar e incluso cuantificar la evolución de la funcionalidad de la deglución en pacientes sometidos a intervenciones de rehabilitación13,21, incluyendo en la población pediátrica, como reportaron Sellers et al.12,13,22. Por lo tanto, los cambios clínicamente relevantes detectados en nuestro estudio parecen sólidos y podrían extrapolarse a poblaciones similares, respaldados por la aplicabilidad y fiabilidad de estas escalas a lo largo del tiempo.

Además de aumentar la probabilidad de morbimortalidad, la disfagia aumenta la complejidad de los pacientes pediátricos, especialmente aquellos con múltiples comorbilidades, lo que agrava la carga de los cuidadores, afectando a la calidad de vida. Esto se ha analizado principalmente en la población adulta; por ejemplo, Davis et al.23 describieron que los cuidadores de supervivientes de accidentes cerebrovasculares parecen experimentar una carga directamente proporcional al impacto de la disfagia durante las comidas. Sin embargo, aunque los cuidadores perciben una carga mayor, la manera en que el binomio paciente-cuidador gestiona la situación puede ser más relevante para la carga que la percepción compartida del problema. Así, la actitud positiva podría ser un mecanismo de apoyo para la resiliencia de los cuidadores de pacientes crónicos. Una revisión sistemática sobre la carga que supone la disfagia para los cuidadores de ancianos24 reveló la falta de instrumentos de medida estandarizados para cuantificar su gravedad. Otra revisión centrada en pacientes adultos con disfagia25 concluyó que el 71% de los cuidadores experimentaban una carga de grado variable en relación con las dificultades de deglución, y los motivos indicados con mayor frecuencia eran la necesidad de hacer modificaciones al preparar las comidas, los cambios en el estilo de vida, el impacto en la vida social, la falta de apoyo, el uso de sondas de alimentación y el miedo a las aspiraciones. En pediatría, estudios previos en cuidadores de pacientes con condiciones crónicas complejas también han descrito una carga considerable a nivel físico, psicosocial e incluso económico26–28 con impacto en su salud y su calidad de vida. En un estudio sobre niños con daño cerebral adquirido secundario a accidente cerebrovascular isquémico29, en el caso específico de pacientes con disfagia o deterioro motor oral asociado, el 71,4% de los cuidadores presentaban datos explícitos de sobrecarga.

Analizando con más detalle el impacto de los trastornos deglutorios sobre la CVRS de los cuidadores, estudios en adultos han descrito el impacto y las repercusiones negativas sobre las actividades de la vida diaria y la CVRS9,30. Simione et al.25 analizaron el impacto directo de los problemas de deglución sobre la calidad de vida en niños pequeños (2-5 años) y compararon los resultados con otras condiciones médicas. Se observó que los niños con dificultades en la alimentación tenían puntuaciones de CVRS significativamente menores en comparación con los pacientes trasplantados de riñón o con fallo hepático agudo. En cambio, sus puntuaciones fueron más favorables en comparación con los pacientes bajo tratamiento oncológico o incluso aquellos con síndrome de intestino irritable. Un estudio previo del mismo grupo26 también evidenció que los trastornos de la ingesta oral pueden afectar la rutina diaria y la interacción social tanto en los niños como en sus cuidadores, que los cuidadores mostraban preferencia por abordajes terapéuticos que incorporaban principios de atención centrada en la familia y que los obstáculos a los que se enfrentaban, en consonancia con otros estudios, comprendían factores temporales, económicos, de acceso y de falta de conocimientos.

En una cohorte alemana de niños con antecedente de prematuridad y atresia esofágica, Bergmann et al.27 analizaron los problemas de deglución y su impacto sobre la CVRS de los cuidadores mediante una adaptación del cuestionario SWAL-QOL. En este estudio, el 70% de los pacientes no comunicaron complicaciones, con la excepción del subgrupo de niños con comorbilidad neurológica (parálisis cerebral secundaria a hemorragia intracerebral), lo que se asociaba directamente al estrés resultante de una duración desproporcionada de las comidas, así como falta de apetito. Los autores atribuían estos resultados a una hipotética adaptación de las familias a las alteraciones de la deglución en pacientes que sólo sufrían afectación motora esofágica, mientras que, en el caso de los pacientes con disfunción cognitiva y déficits oromotores, los problemas de deglución tendrían un impacto negativo en la calidad de vida y la ansiedad de los cuidadores. En un estudio que analizó la CVRS de familiares de niños operados de atresia esofágica mediante el cuestionario PedsQL-FIM, la presencia de síntomas digestivos, descritos como disfagia y dificultades de la ingesta, contribuyó significativamente al impacto familiar, con puntuaciones totales más bajas y una repercusión mayor que la de los síntomas respiratorios intrínsecos en este grupo etiológico28. En Brasil, se evaluó la CVRS en una muestra de 95 cuidadores de niños con disfagia de gravedad variable mediante el Feeding/Swallowing Impact Survey (FS-IS) junto con el PedsQL-FIM®, utilizado en nuestra muestra. Los hallazgos fueron similares a los de nuestro estudio, ya que la puntuación fue peor en el grupo de pacientes con ingesta oral en comparación con los pacientes alimentados por sonda, lo que parece corroborar los resultados de otros estudios que demostraban las dificultades de los cuidadores asociadas a la preparación correcta de comidas que requerían adaptaciones y/o la presión de aportar suficientes calorías al paciente27,28.

Al igual que en otras condiciones crónicas complejas que exigen una resiliencia continua, los cuidadores en nuestra serie experimentaron una mejora en su calidad de vida que reflejaba reducción de las dificultades en las actividades diarias y una mayor satisfacción con su papel como cuidadores. Esta capacidad adaptativa y de generar respuestas emocionales positivas durante el curso de la enfermedad también se ha descrito en otras situaciones clínicas, como el cáncer infantil31,32 o las enfermedades crónicas33–36.

Los resultados del presente estudio sugieren que, con un manejo individualizado y un asesoramiento adecuado, la calidad de vida percibida de los cuidadores tiende a mejorar. Creemos que en el futuro habrá que ajustar las herramientas de evaluación existentes para poder captar mejor los cambios subyacentes. Además, nuestro estudio destaca la importancia de invertir esfuerzos en la humanización del cuidado y de implementar un abordaje integral en el manejo de los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas. Futuros estudios podrían centrarse en adaptar las herramientas de evaluación o identificar áreas específicas en las que enfocar las estrategias de intervención para lograr mejoras tangibles en la calidad de vida de los cuidadores, apoyando así la atención centrada en el paciente y la atención integral.

La mejora en la calidad de vida de los cuidadores objetivada en nuestro estudio evidencia la importancia del modelo de atención centrada en la familia en el manejo de la disfagia pediátrica. Los resultados sugieren que involucrar a los cuidadores de manera activa en el proceso de rehabilitación no solo atiende las necesidades clínicas del paciente, sino que también alivia la carga psicosocial que a menudo se asocia con las dificultades crónicas de alimentación. Esta mejora refleja el potencial para mejorar las rutinas diarias y reducir el estrés de los cuidadores, fomentando así un entorno familiar más positivo que favorezca al desarrollo del niño. Intervenciones futuras podrían beneficiarse de la incorporación de programas estructurados de apoyo familiar que reforzarían estos beneficios.

A pesar de estos resultados alentadores, nuestro estudio pone de manifiesto ciertas limitaciones de las herramientas de evaluación existentes, como el PedsQL-FIM y el SWAL-QOL, que pueden carecer de la sensibilidad necesaria para captar cambios sutiles en la calidad de vida y la seguridad de la alimentación en diversas poblaciones pediátricas. El desarrollo de nuevos instrumentos de evaluación o el perfeccionamiento de los ya existentes, adaptándolos específicamente a este contexto clínico, es esencial para cuantificar mejor los resultados y orientar la toma de decisiones. Estas herramientas permitirían una evaluación más precisa del impacto de estrategias terapéuticas específicas y ayudar a los profesionales a identificar mejoras sutiles que podrían no ser evidentes con los métodos actuales.

Centrándose en el papel del cuidador y las limitaciones de los instrumentos de evaluación disponibles actualmente, los hallazgos del estudio apoyan la aplicación de un enfoque integral en el manejo de la disfagia pediátrica, subrayando la importancia de los resultados tanto en los pacientes como en la familia. Las investigaciones futuras deberían enfocarse a perfeccionar, validar e implementar herramientas de evaluación específicas y sensibles para poder captar mejor el impacto integral de los programas de rehabilitación en las vidas de los pacientes y sus cuidadores.

El estudio presenta ciertas limitaciones que hay que tener en cuenta al interpretar sus resultados. En primer lugar, la heterogeneidad de la muestra, que englobaba distintas patologías pediátricas y distintos niveles de complejidad, podría afectar a la generalización de los resultados. Además, aunque el cuestionario empleado para evaluar el impacto sobre la familia fue una herramienta útil, podría ser conveniente hacer algunas adaptaciones para abordar más específicamente las particularidades relacionadas con los trastornos de deglución. Estudios futuros podrían centrarse en desarrollar instrumentos más específicos para evaluar aspectos concretos del cuidado de los pacientes con más precisión en las familias de niños con disfagia.

La evidencia disponible sobre la calidad de vida de los cuidadores de niños con disfagia es escasa. Nuestro estudio aporta nuevos hallazgos que corroboran el considerable impacto sobre la CVRS y cómo, con el tiempo, los cuidadores desarrollan mecanismos adaptativos para aminorar el impacto negativo sobre su vida cotidiana y su participación social.

Los cuidadores de niños con disfagia a menudo se enfrentan a retos significativos durante las comidas, con dinámicas tensas que pueden generar un bucle desfavorable, exacerbando aversiones ya existentes a los alimentos. En algunos casos, pasan años antes de recibir asistencia con la alimentación. La consideración de factores psicosociales puede contribuir a mejorar la calidad de la atención al paciente y la calidad de vida de las familias afectadas.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.