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un trabajo sobre recomendaciones de los cuidados al final de la vida &#40;CFV&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Sin embargo&#44; a&#250;n existen dificultades en las Unidades Neonatales a la hora de disponer protocolos y gu&#237;as sobre c&#243;mo favorecer un cuidado integral &#243;ptimo de los pacientes candidatos a CP y sus familias&#46; Por otra parte&#44; determinados aspectos espec&#237;ficos novedosos que acompa&#241;an al CP neonatal&#44; como son&#58; el CP domiciliario&#44; la donaci&#243;n de &#243;rganos y el soporte emocional a los profesionales&#44; han recibido escasa atenci&#243;n y son desconocidos por muchos profesionales en medicina neonatal&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En noviembre del 2015&#44; se celebraron unas jornadas de &#225;mbito nacional a las que asistieron profesionales de la neonatolog&#237;a&#44; la psicolog&#237;a y la bio&#233;tica&#44; para debatir sobre las dificultades y nuevos aspectos en la aplicaci&#243;n pr&#225;ctica de los CP neonatales&#46; Con el fin de elaborar unas recomendaciones apoyadas en la literatura cient&#237;fica&#44; principios &#233;ticos y experiencias personales&#44; se constituyeron 4 grupos de trabajo&#44; cuyas conclusiones respecto a&#58; <span class="elsevierStyleItalic">1&#41;</span> el procedimiento deliberativo en la toma de decisiones&#59; <span class="elsevierStyleItalic">2&#41;</span> el CP hospitalario y domiciliario&#59; <span class="elsevierStyleItalic">3&#41;</span> la donaci&#243;n en asistolia controlada&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">4&#41;</span> el estr&#233;s moral en los profesionales se reflejan en este documento&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Metodolog&#237;a</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante los meses previos a la celebraci&#243;n de las Jornadas&#44; el coordinador &#40;J&#46;A&#46;&#41; se reuni&#243; peri&#243;dicamente con el responsable de cada grupo de trabajo &#40;J&#46;C&#46;T&#46;&#44; S&#46;C&#46;&#44; M&#46;M&#46;&#44; MT&#46;M&#46;&#41;&#46; Cada grupo sintetiz&#243; la experiencia existente en su campo y la informaci&#243;n procedente de bases de datos como Pubmed&#44; Embase y Cochrane&#46; El d&#237;a de las Jornadas&#44; se realizaron breves exposiciones de cada tema&#44; concretando los puntos de mayor controversia y se abrieron espacios para la reflexi&#243;n por parte del foro de expertos invitados&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para la elaboraci&#243;n de este art&#237;culo se han utilizado el trabajo de s&#237;ntesis realizado por cada grupo de trabajo&#44; la informaci&#243;n procedente del contenido de los debates y de las grabaciones realizadas durante las Jornadas&#46; La informaci&#243;n se resume mediante un texto breve donde se trata el marco de cada tema y se resalta el contenido m&#225;s relevante&#46; A trav&#233;s de figuras y tablas se sintetizan y completan aspectos de especial debate o consideraci&#243;n&#46;</p><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">La deliberaci&#243;n como procedimiento de toma de decisiones en medicina neonatal</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los profesionales dedicados al cuidado del neonato enfermo se enfrentan con frecuencia a decisiones complejas que conllevan una elevada incertidumbre cl&#237;nica y &#233;tica&#46; Uno de los escenarios&#44; es el de aquellos pacientes de mal pron&#243;stico susceptibles de ser tratados con procedimientos m&#233;dicos agresivos e invasivos&#44; pero cuyo potencial beneficio es dudoso&#44; y con alto riesgo de causar dolor y malestar&#44; prolongar innecesariamente el proceso de morir o abocar al paciente a una vida de &#237;nfima calidad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;3</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En medicina neonatal&#44; son los profesionales que atienden al paciente y sus padres los que tienen la responsabilidad de decidir seg&#250;n el criterio del &#171;mejor inter&#233;s&#187; del menor&#46; Sin embargo&#44; ante un neonato gravemente enfermo&#44; puede haber opiniones muy diferentes sobre lo que se considera mejor para el paciente&#44; pues intervienen los &#171;valores&#187; de los responsables de la decisi&#243;n a la hora de definir ese mejor inter&#233;s<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Surge entonces la dificultad de c&#243;mo tomar la mejor decisi&#243;n en el escenario de la incertidumbre &#233;tica del mejor inter&#233;s&#46; La medicina&#44; al igual que la &#233;tica cl&#237;nica&#44; son disciplinas pr&#225;cticas que se basan en la l&#243;gica de la probabilidad y no en la l&#243;gica de la certeza&#46; Esto significa que aunque en la toma de decisiones la incertidumbre debe disminuir al m&#237;nimo posible&#44; esta no podr&#225; ser eliminada totalmente&#46; El objetivo&#44; por lo tanto&#44; no es alcanzar la certeza&#44; que no existe&#44; sino manejar razonablemente la incertidumbre y tomar una decisi&#243;n prudente&#46; Y el procedimiento para conseguirlo es la deliberaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">5-7</span></a>&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La utilizaci&#243;n sistem&#225;tica del proceso de deliberaci&#243;n es una herramienta que puede ser muy &#250;til para la toma de decisiones cl&#237;nicas en el &#225;mbito de la medicina neonatal&#44; pero requiere aprendizaje y pr&#225;ctica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Esta herramienta no es exclusiva de los comit&#233;s de &#233;tica&#44; sino que est&#225; a disposici&#243;n de los profesionales ante situaciones conflictivas&#44; especialmente si hay incertidumbre &#233;tica&#46; Este procedimiento requiere seguir una secuencia ordenada de actuaci&#243;n que se resume en deliberar sobre&#58; <span class="elsevierStyleItalic">1&#41;</span> los hechos&#59; <span class="elsevierStyleItalic">2&#41;</span> los valores en conflicto&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">3&#41;</span> los cursos de acci&#243;n posibles&#44; y las circunstancias y las consecuencias previsibles de la decisi&#243;n a tomar &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a> y <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Los cuidados paliativos perinatales y neonatales</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La incertidumbre del pron&#243;stico de muchas enfermedades se ha descrito como una de las barreras m&#225;s frecuentes para los profesionales a la hora de iniciar unos CP&#46; Sin embargo&#44; son m&#250;ltiples las enfermedades que cuando se diagnostican deben motivar un enfoque paliativo por su condici&#243;n de amenazantes o limitantes sin esperar que lleguen a la fase final de los CP propiamente dicha<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; El periodo neonatal es el momento de la infancia con mayor riesgo de fallecer&#44; principalmente debido a las anomal&#237;as cong&#233;nitas&#44; la prematuridad y sus consecuencias&#44; y la asfixia perinatal<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;9</span></a>&#46; Existen 3 &#225;reas generales en las que se requieren CP&#58; fetos&#47;neonatos con anomal&#237;as cong&#233;nitas letales&#44; neonatos prematuros entorno al l&#237;mite de la viabilidad&#44; y aquellos que no responden al tratamiento intensivo&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar del desarrollo de los CP en medicina perinatal en las &#250;ltimas d&#233;cadas&#44; no existe una estandarizaci&#243;n de estos cuidados a trav&#233;s de un modelo &#250;nico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os se ha puesto especial atenci&#243;n en la importancia de iniciar los CP precozmente&#44; incluso antenatalmente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">10-12</span></a>&#46; En los CP perinatales &#40;&#171;hospice perinatal&#187;&#41;&#44; neonat&#243;logos y obstetras deben establecer un plan de cuidados interdisciplinar y consensuado con los padres&#44; desde antes del nacimiento&#46; Aunque los CP perinatales no est&#225;n extendidos en todos los hospitales&#44; su implantaci&#243;n ha mostrado beneficios para los pacientes y sus padres&#44; facilitando especialmente la integraci&#243;n del v&#237;nculo&#44; la despedida y el duelo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">10&#44;11&#44;13-15</span></a>&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un pilar fundamental de los CP es establecer una relaci&#243;n de confianza a trav&#233;s de la comunicaci&#243;n tanto verbal&#44; como no verbal<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;3&#44;13&#44;16</span></a>&#46; Esta comunicaci&#243;n necesita dedicaci&#243;n&#44; empat&#237;a y paciencia&#44; ayudando a los padres a comprender lo que ocurre&#44; los cambios que se van a producir y con qu&#233; herramientas contamos&#46; Debemos favorecer con empat&#237;a el v&#237;nculo de los padres con su hijo para que participen en los cuidados y en la toma de decisiones&#46; La escucha debe ser activa para conocer sus temores&#44; deseos y expectativas&#44; de tal forma que puedan expresar sus sentimientos&#44; captar lo que les importa y as&#237; establecer una colaboraci&#243;n terap&#233;utica considerando particularidades espirituales y anticip&#225;ndonos a sus peticiones<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;13&#44;16&#44;17</span></a> &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig&#46; 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los CP deben facilitar y maximizar el bienestar del reci&#233;n nacido&#44; cuidar el ambiente donde ocurre la muerte&#44; idealmente en una habitaci&#243;n individual&#44; y facilitar los ritos y las costumbres de cada familia prestando atenci&#243;n a los aspectos psicol&#243;gicos&#44; emocionales y espirituales del ni&#241;o y la familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46; Debe potenciarse el contacto con su hijo &#40;canguro&#44; caricias&#44; brazos&#44;&#8230;&#41; y favorecer que el fallecimiento ocurra en compa&#241;&#237;a de sus padres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; Podemos preguntarles de forma expl&#237;cita&#58; &#191;qu&#233; querr&#237;a hacer con su hijo&#47;a antes de readecuar el esfuerzo terap&#233;utico&#63;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; Un buen acompa&#241;amiento de este proceso por parte de los profesionales sanitarios facilita la aceptaci&#243;n familiar de la p&#233;rdida y el inicio de un duelo no patol&#243;gico &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;3&#44;13&#44;16&#44;17</span></a>&#46; Todo el equipo asistencial debe conocer el proceso consensuado con los padres para evitar incoherencias o disonancias en el mensaje y en los cuidados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46; La enfermera&#44; el principal enlace entre los padres y el equipo m&#233;dico&#44; es clave en el proceso de comunicaci&#243;n completando la informaci&#243;n y verificando que &#233;sta ha sido comprendida&#46; La unidad debe reorganizarse de tal forma que una enfermera cuide exclusivamente al ni&#241;o y su familia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">17&#44;19</span></a> &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig&#46; 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los CP hospitalarios condicionan ingresos prolongados con consecuencias para el ni&#241;o y para la din&#225;mica familiar&#44; por lo que deben ofrecerse all&#237; donde la familia lo desee&#44; bien sea en otro hospital m&#225;s cercano&#44; o en el propio domicilio<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">20&#44;21</span></a>&#46; En la estrategia de CP del Sistema Nacional de Salud prevista para el periodo 2013-2016&#44; se expon&#237;a expl&#237;citamente como objetivo&#58; &#171;proporcionar a la poblaci&#243;n infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal y sus familiares&#44; una valoraci&#243;n y atenci&#243;n integral adaptada en cada momento a su situaci&#243;n&#44; en cualquier nivel evolutivo&#187;&#46; Sin embargo&#44; a pesar de que distintos planes auton&#243;micos recogen esta necesidad&#44; la realidad es que apenas existen Unidades de CP integrales hospitalarias dirigidas a la poblaci&#243;n infantil<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; Este d&#233;ficit es todav&#237;a m&#225;s marcado en los programas de CP domiciliarios pedi&#225;tricos que apenas est&#225;n implantados&#44; y no existen protocolos espec&#237;ficos para el paciente neonatal que garanticen una atenci&#243;n continuada durante todo el proceso&#46; Es necesario planificar con los padres los CFV en el domicilio&#44; y padres y profesionales deben tener la capacitaci&#243;n y los medios t&#233;cnicos necesarios para llevarlo a cabo&#46; Debe facilitarse soporte f&#237;sico&#44; social&#44; emocional y espiritual&#44; que ayude al bienestar del ni&#241;o y la familia durante toda la enfermedad y despu&#233;s del fallecimiento en el proceso del duelo &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La entrada de un ni&#241;o en un programa de CP no lo desvincula del equipo especialista que trata la enfermedad de base y debe impulsarse una estrategia de atenci&#243;n compartida&#46; Todo el proceso de los CP debe quedar recogido en la historia cl&#237;nica&#44; con los pasos seguidos y dificultades encontradas&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">La donaci&#243;n en asistolia &#40;tipo <span class="elsevierStyleSmallCaps">iii</span> de Maastrich&#41;</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La consideraci&#243;n de la donaci&#243;n de &#243;rganos y de tejidos tras el fallecimiento debe formar parte de los CFV&#46; Antes de implementar un programa de donaci&#243;n neonatal tipo <span class="elsevierStyleSmallCaps">iii</span>&#44; es necesario disponer de programas de CFV en las Unidades Neonatales&#44; con el objetivo de garantizar unos CFV &#243;ptimos e independientes del propio proceso de donaci&#243;n&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Espa&#241;a cuenta con las mayores tasas de donaci&#243;n mundial y con las menores tasas de negativa familiar&#46; Sin embargo&#44; las diferencias entre la oferta y la demanda de &#243;rganos para trasplante han venido increment&#225;ndose debido a la disminuci&#243;n de la mortalidad relacionada con el traumatismo craneoencef&#225;lico y la mejora de los tratamientos en el paciente neurocr&#237;tico&#44; falleciendo en lista de espera un 7-9&#37; de los pacientes al a&#241;o<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0315"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los ni&#241;os menores de un a&#241;o que precisan un trasplante cardiaco constituyen el grupo con mayor tasa de mortalidad en lista de espera&#46; La necesidad de incrementar las cifras de donaci&#243;n ha llevado a desarrollar estrategias mundiales&#44; en Espa&#241;a el Plan 40 de la ONT&#44; para explorar nuevas v&#237;as de donaci&#243;n y de utilizaci&#243;n de &#243;rganos&#44; entre ellas la donaci&#243;n en asistolia&#46; Por otro lado&#44; las necesidades de &#243;rganos en ni&#241;os muy peque&#241;os ha extendido esta estrategia a la poblaci&#243;n pedi&#225;trica e incluso neonatal<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A diferencia de la donaci&#243;n tras muerte encef&#225;lica&#44; en la donaci&#243;n en asistolia los &#243;rganos son extra&#237;dos despu&#233;s de producirse la asistolia ventricular&#46; Tambi&#233;n se denomina &#171;donation after the circulatory determination of death&#187;&#44; ya que el fallecimiento no viene determinado por la p&#233;rdida irreversible de la funci&#243;n cardiaca&#44; sino por la p&#233;rdida irreversible de la funci&#243;n circulatoria &#40;y respiratoria&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46; La muerte se confirmar&#225; tras 5 min de apnea&#44; ausencia de respuesta y de pulso &#40;definida por ausencia de curva en la monitorizaci&#243;n arterial o por ecocardiograf&#237;a&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0330"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46; Desde la reuni&#243;n de Maastricht de 1995&#44; se diferencian 4 tipos de donantes en asistolia&#44; siendo el donante tipo <span class="elsevierStyleSmallCaps">iii</span> aquel en el que el cese de la funci&#243;n circulatoria y respiratoria tiene lugar tras la retirada del soporte vital &#40;RSV&#41;&#44; por considerarse dicho tratamiento f&#250;til<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Actualmente&#44; las decisiones de adecuaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico &#40;AET&#41; forman parte de la asistencia neonatal&#46; Una vez tomada una decisi&#243;n de AET por parte del equipo asistencial y la familia&#44; muchos de estos pacientes fallecer&#225;n&#46; Es en esta situaci&#243;n&#44; y si se cumple una serie de requisitos&#44; cuando se puede plantear la donaci&#243;n de &#243;rganos en asistolia &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Teniendo en cuenta que la mitad de las muertes pedi&#225;tricas se producen en el periodo neonatal y la mayor&#237;a de ellas &#40;68-86&#37;&#41; se producen tras decisiones de AET<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;27&#44;28</span></a>&#44; unido a la dificultad para el diagn&#243;stico de muerte cerebral&#44; es fundamental que las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales se planteen la posibilidad de ofrecer la donaci&#243;n de &#243;rganos en asistolia controlada&#46; Adem&#225;s&#44; se dispone de reciente bibliograf&#237;a internacional en la que se refieren varios trasplantes con &#233;xito&#44; de &#243;rganos procedentes de donantes neonatales en asistolia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0345"><span class="elsevierStyleSup">29&#44;30</span></a>&#44; y en la que se reflexiona de forma positiva sobre la incorporaci&#243;n de este tipo de donaci&#243;n en el periodo neonatal&#46; Se estima que en torno a un 6-8&#37; de los neonatos que ingresan podr&#237;an ser candidatos a donaci&#243;n en asistolia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">24&#44;31&#44;32</span></a>&#46; Existe&#44; por otro lado&#44; debate sobre algunos aspectos de este tipo de donaci&#243;n y de c&#243;mo incorporarla en el neonato &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0365"><span class="elsevierStyleSup">33&#44;34</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un programa de este tipo exige la formaci&#243;n&#44; el entrenamiento y el dise&#241;o de protocolos espec&#237;ficos liderados desde un grupo de trabajo multidisciplinar&#44; que involucre a todos los profesionales implicados en el proceso &#40;ONT&#44; neonat&#243;logos&#44; intensivistas pedi&#225;tricos&#44; coordinadores de trasplante&#44; cirujanos&#44; anestesistas&#44; enfermer&#237;a&#44; etc&#46;&#41;&#46; Es preciso que la incorporaci&#243;n de la donaci&#243;n de pacientes neonatales se realice dentro de un programa de &#225;mbito nacional para dirigir los &#243;rganos a los pacientes m&#225;s adecuados y evitar que fallezcan en la lista de espera&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">El estr&#233;s moral-emocional de los profesionales en neonatolog&#237;a</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Jameton &#40;1984&#41; define por primera vez el estr&#233;s moral &#40;&#171;moral distress&#187;&#41; como &#171;saber lo que es &#233;ticamente correcto y no poder actuar en consecuencia&#187;&#44; lo que provoca sentimientos de dolor y&#47;o desequilibrio psicol&#243;gico en los profesionales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0375"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>&#46; El estr&#233;s moral hace referencia&#44; por lo tanto&#44; a aquel relacionado con los problemas &#233;ticos y con la percepci&#243;n de incapacidad para actuar en conciencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0380"><span class="elsevierStyleSup">36</span></a>&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dentro de las situaciones de riesgo de causar estr&#233;s moral&#44; hay algunas que destacan por un mayor riesgo de generarlo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">37-39</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; el estr&#233;s del profesional no queda acotado al terreno individual&#44; sino que se extiende al equipo&#44; repercutiendo en la atenci&#243;n del propio paciente y su familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">fig&#46; 4</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estr&#233;s moral no es un fen&#243;meno psicol&#243;gico puntual&#46; Los profesionales se enfrentan y &#171;superan&#187; problemas morales y &#233;ticos con frecuencia&#46; Sin embargo&#44; cada deliberaci&#243;n y toma de decisi&#243;n supone un coste psicol&#243;gico y moral que persiste en forma&#44; de lo que Epstein y Hamric denominan <span class="elsevierStyleItalic">residuo moral</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">40</span></a>&#46; Este residuo moral tendr&#225; un efecto acumulativo si no se establecen los mecanismos individuales y grupales para hacerle frente y resolverlo&#46; La bio&#233;tica cl&#237;nica es una herramienta de ayuda para reducir el estr&#233;s moral&#44; en la medida que ayuda a gestionar mejor los conflictos &#233;ticos&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hay factores personales&#44; grupales e institucionales que influyen en la aparici&#243;n&#44; el desarrollo y la perpetuaci&#243;n del estr&#233;s moral&#46; Por un lado&#44; las caracter&#237;sticas de la personalidad&#44; las competencias psicol&#243;gicas personales para afrontar y resolver situaciones de conflicto psicol&#243;gico y moral&#44; son un factor de riesgo o protector ante el estr&#233;s moral&#46; Por otra parte&#44; las variables pertenecientes al entorno del trabajo&#44; como son clima &#233;tico&#44; organizaci&#243;n interna&#44; comunicaci&#243;n entre profesionales&#44; relaciones con los responsables&#44; son elementos que act&#250;an tambi&#233;n como promotores o protectores ante el estr&#233;s moral de los profesionales y de la familia&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pero como todo estr&#233;s&#44; es decir&#44; como toda respuesta emocional ante un acontecimiento de la realidad &#40;o la vivencia de la misma&#41;&#44; el estr&#233;s moral puede actuar como un elemento de utilidad para mejorar la realidad existente&#46; Unos niveles muy bajos o la ausencia de estr&#233;s moral pueden indicar una baja exigencia y un mayor conformismo&#46; Es por ello que el reto no es la ausencia de estr&#233;s moral&#44; sino su detecci&#243;n y gesti&#243;n tanto a nivel individual como grupal e institucional&#44; y debe ser sin duda una prioridad en los sistemas nacionales de salud&#46; En este sentido&#44; la necesidad de apoyo psicol&#243;gico no es exclusiva de los pacientes y sus familiares&#44; sino tambi&#233;n del profesional&#46; El cuidado del paciente en situaci&#243;n de vulnerabilidad&#44; especialmente la relacionada con la muerte&#44; puede afectar negativamente al profesional y tener como consecuencia disminuir o hacer desaparecer la motivaci&#243;n y exigencia propia&#44; tanto a nivel personal como profesional&#44; llegando a sesgar la toma de decisiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Desarrollar&#44; por lo tanto&#44; capacidades espec&#237;ficas relacionadas con la gesti&#243;n emocional es fundamental en el sistema sanitario y en las Unidades Neonatales en concreto&#46; Las herramientas que se pongan en marcha para controlar y disminuir el estr&#233;s moral deben asentarse en&#58; <span class="elsevierStyleItalic">1&#41;</span> la necesidad de &#171;cuidarnos para poder cuidar&#187;&#59; <span class="elsevierStyleItalic">2&#41;</span> introducir en los equipos din&#225;micas de &#171;autocuidado&#187;&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">3&#41;</span> mejorar el entrenamiento en &#171;habilidades de comunicaci&#243;n&#187;&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Herramientas para reconocer y canalizar las emociones&#44; as&#237; como estrategias para controlar su intensidad como la atenci&#243;n plena o &#171;mindfulness&#187;&#44; son de gran ayuda para mantenernos ecu&#225;nimes y emp&#225;ticos&#44; permiti&#233;ndonos poder elegir c&#243;mo actuar&#44; en lugar de utilizar patrones de conducta reactivos y autom&#225;ticos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">fig&#46; 4</a> y <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0020"></elsevierMultimedia></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Conclusi&#243;n</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para concretar un plan individualizado de CP&#44; es necesario un proceso previo de deliberaci&#243;n que analice con rigor los hechos cl&#237;nicos&#44; tenga en cuenta los valores en conflicto y llegue a un curso de acci&#243;n prudente y razonable&#46; Esta redirecci&#243;n de los cuidados precisa de la comunicaci&#243;n y la colaboraci&#243;n entre profesionales y padres&#44; con el apoyo de especialistas aliados que ayuden a gestionar el estr&#233;s moral que se genera&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen d&#233;ficits importantes en la formaci&#243;n en bio&#233;tica cl&#237;nica de los profesionales con actividad asistencial&#46; Ser&#237;a deseable que se incorporase un entrenamiento continuado en la aplicaci&#243;n del m&#233;todo deliberativo en todas aquellas situaciones de la pr&#225;ctica cl&#237;nica en las que exista incertidumbre &#233;tica&#46; Se necesita adem&#225;s una formaci&#243;n espec&#237;fica en t&#233;cnicas de comunicaci&#243;n y de gesti&#243;n del estr&#233;s moral en situaciones especialmente delicadas&#44; como las que ocurren en torno a los CP&#46; Con todo&#44; son los profesionales sanitarios&#44; los hospitales y la sociedad en su conjunto los que deben facilitar los cambios estructurales y de funcionamiento que posibiliten que la familia pueda decidir y ejercer su derecho como cuidadores y agentes en la toma de decisiones sobre sus hijos&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Conflicto de intereses</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Recomendaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Las decisiones del neonato son subrogadas por lo que es importante deliberar sobre los valores en juego de los responsables de la decisi&#243;n &#40;padres y profesionales&#41;&#46; Se debe tener en cuenta que las decisiones a esta edad tan temprana tienen consecuencias emocionales&#44; familiares y socioecon&#243;micas particulares en relaci&#243;n con los a&#241;os de vida potencialmente discapacitados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Falta de entrenamiento en el m&#233;todo deliberativo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Ejercitar el m&#233;todo deliberativo como h&#225;bito en la toma de decisiones&#46; Condiciones clave son el autocontrol&#44; la capacidad de asumir la incertidumbre sin angustia y el respeto a aquellos que opinan de forma distinta o tienen valores diferentes a los propios&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Optar por una decisi&#243;n r&#225;pida&#44; sin pasar por el an&#225;lisis de los hechos y valores&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Las valoraciones inmediatas est&#225;n sujetas a sesgos en los que participan fundamentalmente emociones y suelen llevar a cursos de acci&#243;n extremos&#46; La deliberaci&#243;n exige un an&#225;lisis racional y prudente&#44; comenzando por el an&#225;lisis de los hechos y los valores&#44; buscando cursos de acci&#243;n intermedios y respetando todas las fases del proceso&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Implicar solo a parte de los profesionales y no incluir a los padres en el proceso deliberativo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Hacer part&#237;cipe a todos los que participan en el cuidado del paciente&#44; incluidos los padres&#46; Los profesionales deben explicar adecuadamente los hechos y comprender los valores que los padres ponen en juego&#46; El peso de la opini&#243;n de la familia es mayor cuanta m&#225;s incertidumbre &#233;tica exista y menor sea el beneficio esperado de los tratamientos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">An&#225;lisis de los hechos poco riguroso&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Un proceso deliberativo exitoso exige un buen an&#225;lisis y deliberaci&#243;n de los hechos&#46; Es necesario identificar los datos m&#225;s relevantes y certeros referentes al diagn&#243;stico&#44; pron&#243;stico y tratamiento&#44; y acompa&#241;arlos de evidencia cient&#237;fica y experiencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">An&#225;lisis del pron&#243;stico sobre base a un &#243;rgano o funci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">El pron&#243;stico y el tratamiento se deben establecer sobre el organismo global del paciente&#44; no sobre la funci&#243;n de un &#243;rgano en exclusiva&#46; Acciones dirigidas a mejorar transitoriamente un &#243;rgano&#44; pueden no aportar mejor&#237;a sobre el estado de salud global del paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Poco h&#225;bito en la identificaci&#243;n de los problemas &#233;ticos y en la deliberaci&#243;n de valores&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Se deben identificar los problemas a debatir y darles respuesta de uno en uno&#46; Es un buen h&#225;bito formular los problemas &#233;ticos como&#58; &#171;&#191;ser&#237;a correcto&#8230;&#63;&#187; o &#171;&#191;se deber&#237;a&#63;&#187;&#46; Los valores en conflicto forman parte de las decisiones&#44; se deben clarificar&#44; priorizar y deliberar sobre ellos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Incapacidad para tomar una decisi&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">La responsabilidad de decidir no es derogable&#46; El que tiene que tomar la decisi&#243;n tiene la obligaci&#243;n que sea una decisi&#243;n prudente&#44; pero no debe eximirse de tomarla&#46; En casos excepcionales y bien justificados&#44; se puede recurrir a la objeci&#243;n de conciencia y delegar la responsabilidad en un compa&#241;ero&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Utilizar la legalidad para analizar el problema&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">La deliberaci&#243;n no debe utilizar el criterio de legalidad hasta el final del proceso&#44; una vez decidido el curso de acci&#243;n &#243;ptimo&#46; Si este fuera ilegal&#44; se debe repetir el an&#225;lisis&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Falta de registro en la historia cl&#237;nica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Se deben registrar en la historia cl&#237;nica del paciente los aspectos sustanciales del proceso deliberativo que se ha seguido y el plan de actuaci&#243;n acordado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Dificultades&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " colspan="2" align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Comentarios</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Particularidades de los CP neonatales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top">Los CP en neonatolog&#237;a tienen 2 circunstancias &#250;nicas&#58; en ocasiones&#44; se plantean antes de que nazca el ni&#241;o y la mayor&#237;a de las veces lo hacen en periodo de vinculaci&#243;n de los padres con su hijo&#46; Adem&#225;s&#44; el neonato no se expresa verbalmente y debemos aprender a reconocer sus expresiones&#44; especialmente las de malestar</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">CP perinatales &#40;&#171;hospice perinatal&#187;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top">El neonat&#243;logo debe liderar desde el consenso el plan de cuidados&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> con especial atenci&#243;n a crear un v&#237;nculo con el hijo o hermano no nacido&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> creando memorias tangibles&#59; <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> buscando una preparaci&#243;n al parto individualizada&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">d&#41;</span> resolviendo las necesidades del momento del parto y del periodo neonatal&#46; Si la madre debe permanecer ingresada&#44; es recomendable que la habitaci&#243;n est&#233; fuera de la Maternidad</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">CP en el embarazo m&#250;ltiple&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top">El fallecimiento de uno de los gemelos que requiere un abordaje especial&#46; Existen recomendaciones dirigidas a este tipo de situaciones que deben ser incorporadas en los protocolos que abordan los CP dentro de las Unidades Neonatales</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Control del dolor y del malestar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top">Una de las principales angustias de los padres es percibir que su hijo tiene dolor&#46; Se debe priorizar el control el dolor y asegurar los cuidados b&#225;sicos de bienestar a trav&#233;s de&#58; la higiene&#44; los cuidados de la piel y boca&#44; una posici&#243;n c&#243;moda&#44; ambiente tranquilo con poca luz&#44; y el uso de medidas no farmacol&#243;gicas &#40;succi&#243;n no nutritiva&#44; sacarosa&#44; cuidado canguro&#44; amamantamiento contenci&#243;n&#41; y farmacol&#243;gicas &#40;administraci&#243;n de analg&#233;sicos de forma pautada en lugar de a demanda&#44; evitando la v&#237;a intramuscular&#41;&#46; La hidrataci&#243;n y nutrici&#243;n deben individualizarse pudiendo formar parte de los cuidados b&#225;sicos de bienestar o considerarse una medida dentro de la RSV&#58; el objetivo debe ser proporcionar bienestar evitando el hambre&#44; pero no aportar calor&#237;as para crecer</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Preguntas dif&#237;ciles en la planificaci&#243;n de los CP&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top">Las decisiones concretas sobre procedimientos y tratamientos dentro del proceso de CP deben reflejarse en un plan consensuado con los padres&#46; Se suelen considerar medidas de soporte vital&#58; reanimaci&#243;n cardiopulmonar&#44; di&#225;lisis&#44; administraci&#243;n de f&#225;rmacos vasoactivos&#44; ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; uso de antibi&#243;ticos y nutrici&#243;n o hidrataci&#243;n enteral o parenteral&#46; La familia necesita apoyo y tiempo pausado para tomar decisiones&#46; Se debe explicar c&#243;mo ser&#225; el proceso y transmitirles que el ni&#241;o va a continuar siendo atendido&#44; con especial atenci&#243;n a aliviar su dolor y asegurar su bienestar</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " rowspan="8" align="left" valign="top">Frases o palabras a evitar en la comunicaci&#243;n con los padres</td><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top">Se deben evitar ciertas expresiones&#58;</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#9679; &#171;suspender el tratamiento&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#9679; &#171;sabemos como se sienten&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#9679; &#171;es lo mejor que podr&#237;a haber pasado&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#9679; &#171;al menos les queda el hermanito&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#9679; &#171;estaba muy enfermo&#44; es mejor as&#237;&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#9679; &#171;podr&#233;is tener otros ni&#241;os&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#9679; &#171;ahora tienes un angelito en el cielo&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#9679; &#171;debes ser fuerte&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#9679; &#171;ha sido voluntad divina&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#9679; &#171;ya te olvidar&#225;s&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#9679; &#171;no hay nada m&#225;s que podamos hacer&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#9679; &#171;el tiempo lo cura todo&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#9679; &#171;no llores&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#9679; &#171;es que era muy prematuro&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Desaf&#237;os y conflictos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Comentarios&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Supervivencia del injerto procedente de muerte en asistolia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">No existe clara evidencia sobre que la supervivencia del &#243;rgano procedente de donantes tras muerte encef&#225;lica sea menor que la de donantes en asistolia&#46; No existen gu&#237;as de consenso uniformes sobre los criterios de inclusi&#243;n y exclusi&#243;n del neonato como donante&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Tiempo para establecer la muerte&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">La mayor&#237;a de las sociedades cient&#237;ficas recomiendan 2 a 5 min de no circulaci&#243;n &#40;PCC&#41; para determinar el fallecimiento pedi&#225;trico&#46; El tiempo exigido por la legislaci&#243;n espa&#241;ola es de 5 min&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Criterios de PCC&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">No hay uniformidad&#46; A los de m&#237;nimo cumplimiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&#44; se les a&#241;aden&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> falta de onda de pulso en la PA invasiva&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> ausencia de flujo anter&#243;grado en la v&#225;lvula a&#243;rtica en la ecograf&#237;a&#59; <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> EKG isoel&#233;ctrico&#59; <span class="elsevierStyleItalic">d&#41;</span> ausencia de pulso por Doppler&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Herramientas de predicci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Se necesitan herramientas validadas que permitan predecir el tiempo que transcurrir&#225; desde la RSV hasta el fallecimiento&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Consentimiento informado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Este debe explicar los pasos y aspectos relacionados con el proceso de donaci&#243;n&#46; Debe ser posible la suspensi&#243;n del proceso de donaci&#243;n en cualquier momento&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Percepci&#243;n familiar del proceso&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">No existen estudios con metodolog&#237;a cualitativa que examinen la percepci&#243;n de los padres y familiares del proceso de donaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Adecuaci&#243;n a las condiciones de cada hospital&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Antes de iniciar un programa de donaci&#243;n debe conocerse&#58; <span class="elsevierStyleItalic">1&#41;</span> d&#243;nde se va a realizar la RSV&#59; <span class="elsevierStyleItalic">2&#41;</span> c&#243;mo se va a realizar el acompa&#241;amiento por parte de la familia&#59; <span class="elsevierStyleItalic">3&#41;</span> qui&#233;n va a certificar la PCC y la muerte&#59; <span class="elsevierStyleItalic">4&#41;</span> qu&#233; f&#225;rmacos se pueden administrar previa a la RSV&#59; <span class="elsevierStyleItalic">5&#41;</span> qu&#233; tipo de extracci&#243;n se va a realizar&#59; <span class="elsevierStyleItalic">6&#41;</span> proceso a seguir si el paciente no fallece&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Conflicto con los CFV&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">El deseo de disponer de los &#243;rganos en las mejores condiciones &#40;incluso trasladando el paciente a un centro especializado&#41;&#44; puede competir con los CFV&#59; ambos deben conciliarse y&#44; siempre&#44; los CFV deben prevalecer sobre la donaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Conflicto &#233;tico en profesionales e instituciones&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">La implicaci&#243;n de los profesionales e instituciones en la donaci&#243;n&#44; podr&#237;a influir sobre las decisiones o cuidados pre mortem&#46; El deseo de ayudar a los pacientes en lista de espera&#44; podr&#237;a favorecer decisiones a favor de la RSV y promover la donaci&#243;n&#46; En todo momento la decisi&#243;n de RSV debe ser previa e independiente de la decisi&#243;n de donaci&#243;n&#46; La debe realizar un m&#233;dico ajeno al proceso de donaci&#243;n y el equipo quir&#250;rgico no debe entrar en contacto con el paciente-familia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Desaf&#237;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Comentarios&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Nuevo paradigma&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">La particularidad m&#225;s espec&#237;fica en neonatolog&#237;a es la inclusi&#243;n de los padres como principales cuidadores de sus hijos y a la vez&#44; agentes en la toma de decisiones&#46; Esto lleva a que&#44; profesionales y padres son a la vez&#44; agentes y sufridores de estr&#233;s&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Falta de soporte a los profesionales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">El cuidado de los pacientes puede generar conflictos morales&#44; siendo necesario un soporte moral-emocional para evitar consecuencias negativas&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Ideas err&#243;neas frecuentes en los profesionales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">1&#41;</span> Vivir bajo presi&#243;n es lo normal&#59; <span class="elsevierStyleItalic">2&#41;</span> el estr&#233;s es algo puntual que se supera y ya est&#225;&#59; <span class="elsevierStyleItalic">3&#41;</span> sentir presi&#243;n y abnegaci&#243;n es un s&#237;ntoma de implicaci&#243;n profesional&#59; <span class="elsevierStyleItalic">4&#41;</span> los malos momentos personales no afectan a los pacientes&#59; <span class="elsevierStyleItalic">5&#41;</span> yo no tengo presi&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">El estr&#233;s moral se acumula&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Cada situaci&#243;n de estr&#233;s suele dejar una huella o residuo moral&#46; Las situaciones de estr&#233;s moral suelen repetirse&#44; aumentando este residuo que genera desajustes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">El estr&#233;s moral del profesional afecta a los padres&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Los padres conf&#237;an en el profesional y si este no tiene herramientas de acercamiento&#44; se perciben a s&#237; mismos en un lugar hostil y se rompe la confianza&#46; Se sienten solos&#44; atrapados&#44; indefensos&#44; vulnerables&#46; Esto provoca que no se vean competentes en su labor de cuidadores de sus hijos y a la hora de tomar decisiones&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Los padres sufren estr&#233;s moral&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">En relaci&#243;n con barreras internas y externas&#46; Hay barreras como la propia personalidad&#44; el encontrarse en un proceso de duelo&#44; y el hecho de vivir ideas contrapuestas &#40;proteger a su hijo-decidir sobre su muerte&#41;&#46; Y hay tambi&#233;n barreras externas que generan los propios profesionales y que se deben suavizar desde el acompa&#241;amiento emocional&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Reducir el estr&#233;s moral&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Para corregir el estr&#233;s moral es importante&#58; tomar conciencia primero de los problemas como individuos y como grupo&#44; para en segundo lugar&#44; ponerse en marcha y cambiar lo necesario lograr una actuaci&#243;n ajustada&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Ofrecer soporte a todo el equipo en conjunto&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Ayudar a un profesional es &#250;til&#44; pero lo que realmente permite crear un clima con estr&#233;s moral bien gestionado&#44; es abordar a todo el equipo en bloque&#46; Es necesario incorporar a psic&#243;logos expertos en este campo en las Unidades Neonatales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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Vol. 87. Núm. 6.
Páginas 356.e1-356.e12 (diciembre 2017)
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Vol. 87. Núm. 6.
Páginas 356.e1-356.e12 (diciembre 2017)
ARTÍCULO ESPECIAL
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La bioética en el final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas
Bioethics in end-of-life decisions in neonatology: Unresolved issues
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Juan Arnaeza,
Autor para correspondencia
juan.arnaez@neurologianeonatal.org

Autor para correspondencia.
, Juan Carlos Tejedorb, Sonia Caseríoc, María Teresa Montesd, María Teresa Morale, Javier González de Diosf, Alfredo García-Alixg, Grupo de Trabajo sobre Dificultades Bioéticas en Neonatología
a Unidad de Neonatología, Hospital Universitario de Burgos, Fundación NeNe, Burgos, España
b Unidad de Neonatología, Hospital Universitario de Móstoles, Madrid, España
c Unidad de Neonatología, Hospital Universitario Rio Hortega, Fundación NeNe, Valladolid, España
d Unidad de Neonatología, Hospital Universitario la Paz, Madrid, España
e Servicio de Neonatología, Hospital 12 de Octubre, Fundación NeNe, Red Samid, Universidad Complutense de Madrid, Madrid, España
f Servicio de Pediatría, Hospital General Universitario de Alicante, Departamento de Pediatría, Universidad Miguel Hernández, Alicante, España
g Institut de Recerca Pediàtrica, Universitat de Barcelona Hospital Sant Joan de Déu, Fundación NeNe, Barcelona, España
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Tabla 1. Desafíos en relación con el proceso deliberativo en la Unidad Neonatal
Tabla 2. Dificultades y desafíos en la implementación de los CP neonatales
Tabla 3. Desafíos y conflictos en la incorporación de la donación neonatal en asistolia tipo iii
Tabla 4. Desafíos en el estrés moral en neonatología
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Resumen

El presente documento es fruto del trabajo previo realizado por diferentes grupos de expertos y presentado a debate multidisciplinar en unas jornadas sobre aspectos controvertidos, deficientes o nuevos en el cuidado paliativo neonatal, como son: 1) el procedimiento deliberativo en la toma de decisiones; 2) el cuidado paliativo hospitalario y domiciliario; 3) la donación en asistolia controlada, y 4) el estrés moral en los profesionales.

Las conclusiones más relevantes fueron la necesidad de que los profesionales adquieran formación en bioética y se ejerciten en la práctica de la metodología deliberativa para facilitar la toma de decisiones prudentes y razonables; la falta de desarrollo en los hospitales que atienden recién nacidos, del cuidado paliativo perinatal y del cuidado paliativo domiciliario neonatal; la necesidad de facilitar a las Unidades Neonatales recursos que ayuden a capacitar a los profesionales en técnicas de comunicación y de gestión del estrés emocional, así como delinear procesos operativos y protocolos para la donación de órganos.

Palabras clave:
Cuidados al final de la vida
Deliberación
Cuidado paliativo
Donación
Estrés emocional
Decisiones éticas
Neonato
Abstract

This document is the result of previous work carried out by different expert groups and submitted to multidisciplinary debate at a Conference about controversial, deficient, or new aspects in the field of neonatal palliative care, such as: 1) the deliberative decision-making process, 2) hospital and domiciliary palliative care, 3) donation after controlled cardiac death, and 4) moral stress in professionals.

The most relevant conclusions were: the need to instruct professionals in bioethics and in the deliberative method to facilitate thorough and reasonable decision-making; the lack of development in the field of perinatal palliative care and domiciliary palliative care in hospitals that attend newborns; the need to provide neonatal units with resources that help train professionals in communication skills and in the management of moral distress, as well as delineate operational procedure and guidelines for neonatal organ donation.

Keywords:
End of life care
Decision making
Palliative care
Donation
Moral distress
Ethical decisions
Neonate
Texto completo
Introducción

En ocasiones, el recién nacido presenta en sus primeros días o semanas de vida problemas que amenazan la vida independiente del niño. Surgen entonces en los profesionales inquietudes respecto a cómo responder a los mejores intereses del neonato y su familia, continuando con el cuidado dirigido a la supervivencia o redirigir éste al cuidado paliativo (CP). Se inicia entonces el difícil proceso de tomar una decisión, en el que intervienen, tanto los padres como todos los profesionales que atienden al niño, y en el que es necesario tener en cuenta factores culturales, sociales y religiosos, entre otros1,2.

En el año 2013 el Grupo de Trabajo de Ética de la Sociedad Española de Neonatología publicó un trabajo sobre recomendaciones de los cuidados al final de la vida (CFV)3. Sin embargo, aún existen dificultades en las Unidades Neonatales a la hora de disponer protocolos y guías sobre cómo favorecer un cuidado integral óptimo de los pacientes candidatos a CP y sus familias. Por otra parte, determinados aspectos específicos novedosos que acompañan al CP neonatal, como son: el CP domiciliario, la donación de órganos y el soporte emocional a los profesionales, han recibido escasa atención y son desconocidos por muchos profesionales en medicina neonatal.

En noviembre del 2015, se celebraron unas jornadas de ámbito nacional a las que asistieron profesionales de la neonatología, la psicología y la bioética, para debatir sobre las dificultades y nuevos aspectos en la aplicación práctica de los CP neonatales. Con el fin de elaborar unas recomendaciones apoyadas en la literatura científica, principios éticos y experiencias personales, se constituyeron 4 grupos de trabajo, cuyas conclusiones respecto a: 1) el procedimiento deliberativo en la toma de decisiones; 2) el CP hospitalario y domiciliario; 3) la donación en asistolia controlada, y 4) el estrés moral en los profesionales se reflejan en este documento.

Metodología

Durante los meses previos a la celebración de las Jornadas, el coordinador (J.A.) se reunió periódicamente con el responsable de cada grupo de trabajo (J.C.T., S.C., M.M., MT.M.). Cada grupo sintetizó la experiencia existente en su campo y la información procedente de bases de datos como Pubmed, Embase y Cochrane. El día de las Jornadas, se realizaron breves exposiciones de cada tema, concretando los puntos de mayor controversia y se abrieron espacios para la reflexión por parte del foro de expertos invitados.

Para la elaboración de este artículo se han utilizado el trabajo de síntesis realizado por cada grupo de trabajo, la información procedente del contenido de los debates y de las grabaciones realizadas durante las Jornadas. La información se resume mediante un texto breve donde se trata el marco de cada tema y se resalta el contenido más relevante. A través de figuras y tablas se sintetizan y completan aspectos de especial debate o consideración.

La deliberación como procedimiento de toma de decisiones en medicina neonatal

Los profesionales dedicados al cuidado del neonato enfermo se enfrentan con frecuencia a decisiones complejas que conllevan una elevada incertidumbre clínica y ética. Uno de los escenarios, es el de aquellos pacientes de mal pronóstico susceptibles de ser tratados con procedimientos médicos agresivos e invasivos, pero cuyo potencial beneficio es dudoso, y con alto riesgo de causar dolor y malestar, prolongar innecesariamente el proceso de morir o abocar al paciente a una vida de ínfima calidad1,3.

En medicina neonatal, son los profesionales que atienden al paciente y sus padres los que tienen la responsabilidad de decidir según el criterio del «mejor interés» del menor. Sin embargo, ante un neonato gravemente enfermo, puede haber opiniones muy diferentes sobre lo que se considera mejor para el paciente, pues intervienen los «valores» de los responsables de la decisión a la hora de definir ese mejor interés4.

Surge entonces la dificultad de cómo tomar la mejor decisión en el escenario de la incertidumbre ética del mejor interés. La medicina, al igual que la ética clínica, son disciplinas prácticas que se basan en la lógica de la probabilidad y no en la lógica de la certeza. Esto significa que aunque en la toma de decisiones la incertidumbre debe disminuir al mínimo posible, esta no podrá ser eliminada totalmente. El objetivo, por lo tanto, no es alcanzar la certeza, que no existe, sino manejar razonablemente la incertidumbre y tomar una decisión prudente. Y el procedimiento para conseguirlo es la deliberación5-7.

La utilización sistemática del proceso de deliberación es una herramienta que puede ser muy útil para la toma de decisiones clínicas en el ámbito de la medicina neonatal, pero requiere aprendizaje y práctica7. Esta herramienta no es exclusiva de los comités de ética, sino que está a disposición de los profesionales ante situaciones conflictivas, especialmente si hay incertidumbre ética. Este procedimiento requiere seguir una secuencia ordenada de actuación que se resume en deliberar sobre: 1) los hechos; 2) los valores en conflicto, y 3) los cursos de acción posibles, y las circunstancias y las consecuencias previsibles de la decisión a tomar (fig. 1 y tabla 1).

Figura 1.

Fases del proceso de deliberación.

(0.66MB).
Tabla 1.

Desafíos en relación con el proceso deliberativo en la Unidad Neonatal

Debilidades y amenazas  Recomendación 
Particularidades de la aplicación del método en la edad neonatal  Las decisiones del neonato son subrogadas por lo que es importante deliberar sobre los valores en juego de los responsables de la decisión (padres y profesionales). Se debe tener en cuenta que las decisiones a esta edad tan temprana tienen consecuencias emocionales, familiares y socioeconómicas particulares en relación con los años de vida potencialmente discapacitados 
Falta de entrenamiento en el método deliberativo  Ejercitar el método deliberativo como hábito en la toma de decisiones. Condiciones clave son el autocontrol, la capacidad de asumir la incertidumbre sin angustia y el respeto a aquellos que opinan de forma distinta o tienen valores diferentes a los propios 
Optar por una decisión rápida, sin pasar por el análisis de los hechos y valores  Las valoraciones inmediatas están sujetas a sesgos en los que participan fundamentalmente emociones y suelen llevar a cursos de acción extremos. La deliberación exige un análisis racional y prudente, comenzando por el análisis de los hechos y los valores, buscando cursos de acción intermedios y respetando todas las fases del proceso 
Implicar solo a parte de los profesionales y no incluir a los padres en el proceso deliberativo  Hacer partícipe a todos los que participan en el cuidado del paciente, incluidos los padres. Los profesionales deben explicar adecuadamente los hechos y comprender los valores que los padres ponen en juego. El peso de la opinión de la familia es mayor cuanta más incertidumbre ética exista y menor sea el beneficio esperado de los tratamientos 
Análisis de los hechos poco riguroso  Un proceso deliberativo exitoso exige un buen análisis y deliberación de los hechos. Es necesario identificar los datos más relevantes y certeros referentes al diagnóstico, pronóstico y tratamiento, y acompañarlos de evidencia científica y experiencia 
Análisis del pronóstico sobre base a un órgano o función  El pronóstico y el tratamiento se deben establecer sobre el organismo global del paciente, no sobre la función de un órgano en exclusiva. Acciones dirigidas a mejorar transitoriamente un órgano, pueden no aportar mejoría sobre el estado de salud global del paciente 
Poco hábito en la identificación de los problemas éticos y en la deliberación de valores  Se deben identificar los problemas a debatir y darles respuesta de uno en uno. Es un buen hábito formular los problemas éticos como: «¿sería correcto…?» o «¿se debería?». Los valores en conflicto forman parte de las decisiones, se deben clarificar, priorizar y deliberar sobre ellos 
Incapacidad para tomar una decisión  La responsabilidad de decidir no es derogable. El que tiene que tomar la decisión tiene la obligación que sea una decisión prudente, pero no debe eximirse de tomarla. En casos excepcionales y bien justificados, se puede recurrir a la objeción de conciencia y delegar la responsabilidad en un compañero 
Utilizar la legalidad para analizar el problema  La deliberación no debe utilizar el criterio de legalidad hasta el final del proceso, una vez decidido el curso de acción óptimo. Si este fuera ilegal, se debe repetir el análisis 
Falta de registro en la historia clínica  Se deben registrar en la historia clínica del paciente los aspectos sustanciales del proceso deliberativo que se ha seguido y el plan de actuación acordado 
Los cuidados paliativos perinatales y neonatales

La incertidumbre del pronóstico de muchas enfermedades se ha descrito como una de las barreras más frecuentes para los profesionales a la hora de iniciar unos CP. Sin embargo, son múltiples las enfermedades que cuando se diagnostican deben motivar un enfoque paliativo por su condición de amenazantes o limitantes sin esperar que lleguen a la fase final de los CP propiamente dicha8. El periodo neonatal es el momento de la infancia con mayor riesgo de fallecer, principalmente debido a las anomalías congénitas, la prematuridad y sus consecuencias, y la asfixia perinatal3,9. Existen 3 áreas generales en las que se requieren CP: fetos/neonatos con anomalías congénitas letales, neonatos prematuros entorno al límite de la viabilidad, y aquellos que no responden al tratamiento intensivo.

A pesar del desarrollo de los CP en medicina perinatal en las últimas décadas, no existe una estandarización de estos cuidados a través de un modelo único10. En los últimos años se ha puesto especial atención en la importancia de iniciar los CP precozmente, incluso antenatalmente10-12. En los CP perinatales («hospice perinatal»), neonatólogos y obstetras deben establecer un plan de cuidados interdisciplinar y consensuado con los padres, desde antes del nacimiento. Aunque los CP perinatales no están extendidos en todos los hospitales, su implantación ha mostrado beneficios para los pacientes y sus padres, facilitando especialmente la integración del vínculo, la despedida y el duelo10,11,13-15.

Un pilar fundamental de los CP es establecer una relación de confianza a través de la comunicación tanto verbal, como no verbal2,3,13,16. Esta comunicación necesita dedicación, empatía y paciencia, ayudando a los padres a comprender lo que ocurre, los cambios que se van a producir y con qué herramientas contamos. Debemos favorecer con empatía el vínculo de los padres con su hijo para que participen en los cuidados y en la toma de decisiones. La escucha debe ser activa para conocer sus temores, deseos y expectativas, de tal forma que puedan expresar sus sentimientos, captar lo que les importa y así establecer una colaboración terapéutica considerando particularidades espirituales y anticipándonos a sus peticiones2,13,16,17 (fig. 2).

Figura 2.

Claves en la relación de los profesionales con los padres en los CP.

(0.44MB).

Los CP deben facilitar y maximizar el bienestar del recién nacido, cuidar el ambiente donde ocurre la muerte, idealmente en una habitación individual, y facilitar los ritos y las costumbres de cada familia prestando atención a los aspectos psicológicos, emocionales y espirituales del niño y la familia12. Debe potenciarse el contacto con su hijo (canguro, caricias, brazos,…) y favorecer que el fallecimiento ocurra en compañía de sus padres15. Podemos preguntarles de forma explícita: ¿qué querría hacer con su hijo/a antes de readecuar el esfuerzo terapéutico?18. Un buen acompañamiento de este proceso por parte de los profesionales sanitarios facilita la aceptación familiar de la pérdida y el inicio de un duelo no patológico (tabla 2)2,3,13,16,17. Todo el equipo asistencial debe conocer el proceso consensuado con los padres para evitar incoherencias o disonancias en el mensaje y en los cuidados19. La enfermera, el principal enlace entre los padres y el equipo médico, es clave en el proceso de comunicación completando la información y verificando que ésta ha sido comprendida. La unidad debe reorganizarse de tal forma que una enfermera cuide exclusivamente al niño y su familia17,19 (fig. 2).

Tabla 2.

Dificultades y desafíos en la implementación de los CP neonatales

Dificultades  Comentarios
Particularidades de los CP neonatales  Los CP en neonatología tienen 2 circunstancias únicas: en ocasiones, se plantean antes de que nazca el niño y la mayoría de las veces lo hacen en periodo de vinculación de los padres con su hijo. Además, el neonato no se expresa verbalmente y debemos aprender a reconocer sus expresiones, especialmente las de malestar
CP perinatales («hospice perinatal»)  El neonatólogo debe liderar desde el consenso el plan de cuidados: a) con especial atención a crear un vínculo con el hijo o hermano no nacido; b) creando memorias tangibles; c) buscando una preparación al parto individualizada, y d) resolviendo las necesidades del momento del parto y del periodo neonatal. Si la madre debe permanecer ingresada, es recomendable que la habitación esté fuera de la Maternidad
CP en el embarazo múltiple  El fallecimiento de uno de los gemelos que requiere un abordaje especial. Existen recomendaciones dirigidas a este tipo de situaciones que deben ser incorporadas en los protocolos que abordan los CP dentro de las Unidades Neonatales
Control del dolor y del malestar  Una de las principales angustias de los padres es percibir que su hijo tiene dolor. Se debe priorizar el control el dolor y asegurar los cuidados básicos de bienestar a través de: la higiene, los cuidados de la piel y boca, una posición cómoda, ambiente tranquilo con poca luz, y el uso de medidas no farmacológicas (succión no nutritiva, sacarosa, cuidado canguro, amamantamiento contención) y farmacológicas (administración de analgésicos de forma pautada en lugar de a demanda, evitando la vía intramuscular). La hidratación y nutrición deben individualizarse pudiendo formar parte de los cuidados básicos de bienestar o considerarse una medida dentro de la RSV: el objetivo debe ser proporcionar bienestar evitando el hambre, pero no aportar calorías para crecer
Preguntas difíciles en la planificación de los CP  Las decisiones concretas sobre procedimientos y tratamientos dentro del proceso de CP deben reflejarse en un plan consensuado con los padres. Se suelen considerar medidas de soporte vital: reanimación cardiopulmonar, diálisis, administración de fármacos vasoactivos, ventilación mecánica, uso de antibióticos y nutrición o hidratación enteral o parenteral. La familia necesita apoyo y tiempo pausado para tomar decisiones. Se debe explicar cómo será el proceso y transmitirles que el niño va a continuar siendo atendido, con especial atención a aliviar su dolor y asegurar su bienestar
Frases o palabras a evitar en la comunicación con los padresSe deben evitar ciertas expresiones:
● «suspender el tratamiento»  ● «sabemos como se sienten» 
● «es lo mejor que podría haber pasado»  ● «al menos les queda el hermanito» 
● «estaba muy enfermo, es mejor así»  ● «podréis tener otros niños» 
● «ahora tienes un angelito en el cielo»  ● «debes ser fuerte» 
● «ha sido voluntad divina»  ● «ya te olvidarás» 
● «no hay nada más que podamos hacer»  ● «el tiempo lo cura todo» 
● «no llores»  ● «es que era muy prematuro» 

CP: cuidados paliativos; RSV: retirada del soporte vital.

Los CP hospitalarios condicionan ingresos prolongados con consecuencias para el niño y para la dinámica familiar, por lo que deben ofrecerse allí donde la familia lo desee, bien sea en otro hospital más cercano, o en el propio domicilio20,21. En la estrategia de CP del Sistema Nacional de Salud prevista para el periodo 2013-2016, se exponía explícitamente como objetivo: «proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal y sus familiares, una valoración y atención integral adaptada en cada momento a su situación, en cualquier nivel evolutivo». Sin embargo, a pesar de que distintos planes autonómicos recogen esta necesidad, la realidad es que apenas existen Unidades de CP integrales hospitalarias dirigidas a la población infantil22. Este déficit es todavía más marcado en los programas de CP domiciliarios pediátricos que apenas están implantados, y no existen protocolos específicos para el paciente neonatal que garanticen una atención continuada durante todo el proceso. Es necesario planificar con los padres los CFV en el domicilio, y padres y profesionales deben tener la capacitación y los medios técnicos necesarios para llevarlo a cabo. Debe facilitarse soporte físico, social, emocional y espiritual, que ayude al bienestar del niño y la familia durante toda la enfermedad y después del fallecimiento en el proceso del duelo (tabla 2).

La entrada de un niño en un programa de CP no lo desvincula del equipo especialista que trata la enfermedad de base y debe impulsarse una estrategia de atención compartida. Todo el proceso de los CP debe quedar recogido en la historia clínica, con los pasos seguidos y dificultades encontradas.

La donación en asistolia (tipo iii de Maastrich)

La consideración de la donación de órganos y de tejidos tras el fallecimiento debe formar parte de los CFV. Antes de implementar un programa de donación neonatal tipo iii, es necesario disponer de programas de CFV en las Unidades Neonatales, con el objetivo de garantizar unos CFV óptimos e independientes del propio proceso de donación.

España cuenta con las mayores tasas de donación mundial y con las menores tasas de negativa familiar. Sin embargo, las diferencias entre la oferta y la demanda de órganos para trasplante han venido incrementándose debido a la disminución de la mortalidad relacionada con el traumatismo craneoencefálico y la mejora de los tratamientos en el paciente neurocrítico, falleciendo en lista de espera un 7-9% de los pacientes al año23.

Los niños menores de un año que precisan un trasplante cardiaco constituyen el grupo con mayor tasa de mortalidad en lista de espera. La necesidad de incrementar las cifras de donación ha llevado a desarrollar estrategias mundiales, en España el Plan 40 de la ONT, para explorar nuevas vías de donación y de utilización de órganos, entre ellas la donación en asistolia. Por otro lado, las necesidades de órganos en niños muy pequeños ha extendido esta estrategia a la población pediátrica e incluso neonatal24.

A diferencia de la donación tras muerte encefálica, en la donación en asistolia los órganos son extraídos después de producirse la asistolia ventricular. También se denomina «donation after the circulatory determination of death», ya que el fallecimiento no viene determinado por la pérdida irreversible de la función cardiaca, sino por la pérdida irreversible de la función circulatoria (y respiratoria)25. La muerte se confirmará tras 5 min de apnea, ausencia de respuesta y de pulso (definida por ausencia de curva en la monitorización arterial o por ecocardiografía)26. Desde la reunión de Maastricht de 1995, se diferencian 4 tipos de donantes en asistolia, siendo el donante tipo iii aquel en el que el cese de la función circulatoria y respiratoria tiene lugar tras la retirada del soporte vital (RSV), por considerarse dicho tratamiento fútil25.

Actualmente, las decisiones de adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) forman parte de la asistencia neonatal. Una vez tomada una decisión de AET por parte del equipo asistencial y la familia, muchos de estos pacientes fallecerán. Es en esta situación, y si se cumple una serie de requisitos, cuando se puede plantear la donación de órganos en asistolia (fig. 3).

Figura 3.

Algoritmo de actuación en un potencial donante neonatal en asistolia tipo iii.

AET: adecuación del esfuerzo terapéutico; CFV: cuidados al final de la vida; DAP: ductus arterioso persistente; EKG: electrocardiograma; ONT: Organización Nacional de Trasplantes; RSV: retirada del soporte vital; PA: presión arterial.

(0.67MB).

Teniendo en cuenta que la mitad de las muertes pediátricas se producen en el periodo neonatal y la mayoría de ellas (68-86%) se producen tras decisiones de AET3,27,28, unido a la dificultad para el diagnóstico de muerte cerebral, es fundamental que las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales se planteen la posibilidad de ofrecer la donación de órganos en asistolia controlada. Además, se dispone de reciente bibliografía internacional en la que se refieren varios trasplantes con éxito, de órganos procedentes de donantes neonatales en asistolia29,30, y en la que se reflexiona de forma positiva sobre la incorporación de este tipo de donación en el periodo neonatal. Se estima que en torno a un 6-8% de los neonatos que ingresan podrían ser candidatos a donación en asistolia24,31,32. Existe, por otro lado, debate sobre algunos aspectos de este tipo de donación y de cómo incorporarla en el neonato (tabla 3)33,34.

Tabla 3.

Desafíos y conflictos en la incorporación de la donación neonatal en asistolia tipo iii

Desafíos y conflictos  Comentarios 
Supervivencia del injerto procedente de muerte en asistolia  No existe clara evidencia sobre que la supervivencia del órgano procedente de donantes tras muerte encefálica sea menor que la de donantes en asistolia. No existen guías de consenso uniformes sobre los criterios de inclusión y exclusión del neonato como donante 
Tiempo para establecer la muerte  La mayoría de las sociedades científicas recomiendan 2 a 5 min de no circulación (PCC) para determinar el fallecimiento pediátrico. El tiempo exigido por la legislación española es de 5 min. 
Criterios de PCC  No hay uniformidad. A los de mínimo cumplimientoa, se les añaden: a) falta de onda de pulso en la PA invasiva; b) ausencia de flujo anterógrado en la válvula aórtica en la ecografía; c) EKG isoeléctrico; d) ausencia de pulso por Doppler 
Herramientas de predicción  Se necesitan herramientas validadas que permitan predecir el tiempo que transcurrirá desde la RSV hasta el fallecimiento 
Consentimiento informado  Este debe explicar los pasos y aspectos relacionados con el proceso de donación. Debe ser posible la suspensión del proceso de donación en cualquier momento 
Percepción familiar del proceso  No existen estudios con metodología cualitativa que examinen la percepción de los padres y familiares del proceso de donación 
Adecuación a las condiciones de cada hospital  Antes de iniciar un programa de donación debe conocerse: 1) dónde se va a realizar la RSV; 2) cómo se va a realizar el acompañamiento por parte de la familia; 3) quién va a certificar la PCC y la muerte; 4) qué fármacos se pueden administrar previa a la RSV; 5) qué tipo de extracción se va a realizar; 6) proceso a seguir si el paciente no fallece 
Conflicto con los CFV  El deseo de disponer de los órganos en las mejores condiciones (incluso trasladando el paciente a un centro especializado), puede competir con los CFV; ambos deben conciliarse y, siempre, los CFV deben prevalecer sobre la donación 
Conflicto ético en profesionales e instituciones  La implicación de los profesionales e instituciones en la donación, podría influir sobre las decisiones o cuidados pre mortem. El deseo de ayudar a los pacientes en lista de espera, podría favorecer decisiones a favor de la RSV y promover la donación. En todo momento la decisión de RSV debe ser previa e independiente de la decisión de donación. La debe realizar un médico ajeno al proceso de donación y el equipo quirúrgico no debe entrar en contacto con el paciente-familia 

CFV: cuidados al final de la vida; EKG: electrocardiograma; PA: presión arterial; PCC: parada cardiocirculatoria; RSV: retirada del soporte vital.

a

Criterios mínimos estándar: 1) ausencia de pulso palpable; 2) ausencia de sonidos de respiración; 3) ausencia de sonidos cardiacos; 4) ausencia de esfuerzo respiratorio o de movimientos torácicos; 5) pérdida de presión arterial no invasiva; 6) coma y pupilas dilatadas; 7) actividad eléctrica sin pulso. La pulsioximetría no es un indicador fiable para establecer la ausencia de pulso.

Un programa de este tipo exige la formación, el entrenamiento y el diseño de protocolos específicos liderados desde un grupo de trabajo multidisciplinar, que involucre a todos los profesionales implicados en el proceso (ONT, neonatólogos, intensivistas pediátricos, coordinadores de trasplante, cirujanos, anestesistas, enfermería, etc.). Es preciso que la incorporación de la donación de pacientes neonatales se realice dentro de un programa de ámbito nacional para dirigir los órganos a los pacientes más adecuados y evitar que fallezcan en la lista de espera.

El estrés moral-emocional de los profesionales en neonatología

Jameton (1984) define por primera vez el estrés moral («moral distress») como «saber lo que es éticamente correcto y no poder actuar en consecuencia», lo que provoca sentimientos de dolor y/o desequilibrio psicológico en los profesionales35. El estrés moral hace referencia, por lo tanto, a aquel relacionado con los problemas éticos y con la percepción de incapacidad para actuar en conciencia36.

Dentro de las situaciones de riesgo de causar estrés moral, hay algunas que destacan por un mayor riesgo de generarlo37-39. Además, el estrés del profesional no queda acotado al terreno individual, sino que se extiende al equipo, repercutiendo en la atención del propio paciente y su familia3 (fig. 4).

Figura 4.

El estrés emocional, su repercusión y estrategias para afrontarlo.

AET: adecuación del esfuerzo terapéutico; CFV: cuidados al final de la vida.

(0.72MB).

El estrés moral no es un fenómeno psicológico puntual. Los profesionales se enfrentan y «superan» problemas morales y éticos con frecuencia. Sin embargo, cada deliberación y toma de decisión supone un coste psicológico y moral que persiste en forma, de lo que Epstein y Hamric denominan residuo moral40. Este residuo moral tendrá un efecto acumulativo si no se establecen los mecanismos individuales y grupales para hacerle frente y resolverlo. La bioética clínica es una herramienta de ayuda para reducir el estrés moral, en la medida que ayuda a gestionar mejor los conflictos éticos.

Hay factores personales, grupales e institucionales que influyen en la aparición, el desarrollo y la perpetuación del estrés moral. Por un lado, las características de la personalidad, las competencias psicológicas personales para afrontar y resolver situaciones de conflicto psicológico y moral, son un factor de riesgo o protector ante el estrés moral. Por otra parte, las variables pertenecientes al entorno del trabajo, como son clima ético, organización interna, comunicación entre profesionales, relaciones con los responsables, son elementos que actúan también como promotores o protectores ante el estrés moral de los profesionales y de la familia.

Pero como todo estrés, es decir, como toda respuesta emocional ante un acontecimiento de la realidad (o la vivencia de la misma), el estrés moral puede actuar como un elemento de utilidad para mejorar la realidad existente. Unos niveles muy bajos o la ausencia de estrés moral pueden indicar una baja exigencia y un mayor conformismo. Es por ello que el reto no es la ausencia de estrés moral, sino su detección y gestión tanto a nivel individual como grupal e institucional, y debe ser sin duda una prioridad en los sistemas nacionales de salud. En este sentido, la necesidad de apoyo psicológico no es exclusiva de los pacientes y sus familiares, sino también del profesional. El cuidado del paciente en situación de vulnerabilidad, especialmente la relacionada con la muerte, puede afectar negativamente al profesional y tener como consecuencia disminuir o hacer desaparecer la motivación y exigencia propia, tanto a nivel personal como profesional, llegando a sesgar la toma de decisiones3. Desarrollar, por lo tanto, capacidades específicas relacionadas con la gestión emocional es fundamental en el sistema sanitario y en las Unidades Neonatales en concreto. Las herramientas que se pongan en marcha para controlar y disminuir el estrés moral deben asentarse en: 1) la necesidad de «cuidarnos para poder cuidar»; 2) introducir en los equipos dinámicas de «autocuidado», y 3) mejorar el entrenamiento en «habilidades de comunicación».

Herramientas para reconocer y canalizar las emociones, así como estrategias para controlar su intensidad como la atención plena o «mindfulness», son de gran ayuda para mantenernos ecuánimes y empáticos, permitiéndonos poder elegir cómo actuar, en lugar de utilizar patrones de conducta reactivos y automáticos (fig. 4 y tabla 4).

Tabla 4.

Desafíos en el estrés moral en neonatología

Desafíos  Comentarios 
Nuevo paradigma  La particularidad más específica en neonatología es la inclusión de los padres como principales cuidadores de sus hijos y a la vez, agentes en la toma de decisiones. Esto lleva a que, profesionales y padres son a la vez, agentes y sufridores de estrés 
Falta de soporte a los profesionales  El cuidado de los pacientes puede generar conflictos morales, siendo necesario un soporte moral-emocional para evitar consecuencias negativas. 
Ideas erróneas frecuentes en los profesionales  1) Vivir bajo presión es lo normal; 2) el estrés es algo puntual que se supera y ya está; 3) sentir presión y abnegación es un síntoma de implicación profesional; 4) los malos momentos personales no afectan a los pacientes; 5) yo no tengo presión 
El estrés moral se acumula  Cada situación de estrés suele dejar una huella o residuo moral. Las situaciones de estrés moral suelen repetirse, aumentando este residuo que genera desajustes 
El estrés moral del profesional afecta a los padres  Los padres confían en el profesional y si este no tiene herramientas de acercamiento, se perciben a sí mismos en un lugar hostil y se rompe la confianza. Se sienten solos, atrapados, indefensos, vulnerables. Esto provoca que no se vean competentes en su labor de cuidadores de sus hijos y a la hora de tomar decisiones 
Los padres sufren estrés moral  En relación con barreras internas y externas. Hay barreras como la propia personalidad, el encontrarse en un proceso de duelo, y el hecho de vivir ideas contrapuestas (proteger a su hijo-decidir sobre su muerte). Y hay también barreras externas que generan los propios profesionales y que se deben suavizar desde el acompañamiento emocional 
Reducir el estrés moral  Para corregir el estrés moral es importante: tomar conciencia primero de los problemas como individuos y como grupo, para en segundo lugar, ponerse en marcha y cambiar lo necesario lograr una actuación ajustada 
Ofrecer soporte a todo el equipo en conjunto  Ayudar a un profesional es útil, pero lo que realmente permite crear un clima con estrés moral bien gestionado, es abordar a todo el equipo en bloque. Es necesario incorporar a psicólogos expertos en este campo en las Unidades Neonatales 
Conclusión

Para concretar un plan individualizado de CP, es necesario un proceso previo de deliberación que analice con rigor los hechos clínicos, tenga en cuenta los valores en conflicto y llegue a un curso de acción prudente y razonable. Esta redirección de los cuidados precisa de la comunicación y la colaboración entre profesionales y padres, con el apoyo de especialistas aliados que ayuden a gestionar el estrés moral que se genera.

Existen déficits importantes en la formación en bioética clínica de los profesionales con actividad asistencial. Sería deseable que se incorporase un entrenamiento continuado en la aplicación del método deliberativo en todas aquellas situaciones de la práctica clínica en las que exista incertidumbre ética. Se necesita además una formación específica en técnicas de comunicación y de gestión del estrés moral en situaciones especialmente delicadas, como las que ocurren en torno a los CP. Con todo, son los profesionales sanitarios, los hospitales y la sociedad en su conjunto los que deben facilitar los cambios estructurales y de funcionamiento que posibiliten que la familia pueda decidir y ejercer su derecho como cuidadores y agentes en la toma de decisiones sobre sus hijos.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Agradecimientos

Los autores agradecen a los profesionales que estuvieron en los debates de las Jornadas sus aportaciones, que han ayudado a enriquecer el contenido de este documento. Así mismo agradecen a la Fundación NeNe su interés en este tema, convocando las Jornadas y asumiendo gran parte del coste de las mismas.

Anexo 1

Diego Gracia (Universidad Complutense de Madrid), Fermín García-Muñoz (H.U. Materno-Infantil de Gran Canaria), Lydia Feyto (Universidad Complutense de Madrid), Miguel García (H.U. Sant Joan de Déu de Barcelona), Carmen R. Pallás (H.U. 12 de Octubre de Madrid), Sergi Navarro (H.U. Sant Joan de Déu de Barcelona), Pedro Enriquez (H.U. Río Hortega de Valladolid), Jesús Sanchez (H.U. Río Hortega de Valladolid), Baltasar Pérez (H.U. Río Hortega de Valladolid), Francisco Hernández (H.U. La Paz), Purificación Sierra (UNED y H.U. 12 de Octubre de Madrid), Helena García (H.U. La Paz de Madrid), Carolina del Rincón (H.U. Niño Jesús de Madrid).

Bibliografía
[1]
V. Larcher.
Ethical considerations in neonatal end-of-life care.
Semin Fetal Neonatal Med., 18 (2013), pp. 105-110
[2]
M. Montes, N. Herranz, C. Reyes, A. Sola.
Cuidados al final de la vida en neonatología.
Capítulo de enfermería de la Sociedad Iberoamericana de Neonatología SIBEN, (2015),
Disponible en www.siben.net
[3]
J.C. Tejedor Torres, J. Lopez de Heredia Goya, N. Herranz Rubia, P. Nicolás Jimenez, F. García Muñoz, J. Pérez Rodríguez.
Recommendations on making decisions and end of life care in neonatology.
An Pediatr (Barc)., 78 (2013),
190 e1-e14
[4]
D. Gracia, Y. Jarabo, N. Martin Espildora, J. Rios.
Proyecto de Bioética para Clínicos del Instituto de Bioética de la Fundación de Ciencias de la S [Decision-making in minors].
Med Clin (Barc)., 117 (2001), pp. 179-190
[5]
D. Gracia.
Proyecto de Bioética para Clínicos del Instituto de Bioética de la Fundación de Ciencias de la S [Moral deliberation: The method of clinical ethics].
Med Clin (Barc)., 117 (2001), pp. 18-23
[6]
D. Gracia.
Teoría y práctica de la deliberación moral.
Bioética: el estado de la cuestión., pp. p1-p154
[7]
D. Gracia.
Fundamentando la ética clínica.
Bioética clínica., pp. 32-49
[8]
J. Milstein.
A paradigm of integrative care: healing with curing throughout life “being with” and “doing to”.
J Perinatol., 25 (2005), pp. 563-568
[9]
A. Garcia-Alix, J. Arnaez, V. Cortes, M. Girabent-Farres, G. Arca, A. Balaguer.
Neonatal hypoxic-ischaemic encephalopathy: Most deaths followed end-of-life decisions within three days of birth.
Acta Paediatr., 102 (2013), pp. 1137-1143
[10]
A. Balaguer, A. Martin-Ancel, D. Ortigoza-Escobar, J. Escribano, J. Argemi.
The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature.
BMC Pediatr., 12 (2012), pp. 25
[11]
B.C. Calhoun, P. Napolitano, M. Terry, C. Bussey, N.J. Hoeldtke.
Perinatal hospice. Comprehensive care for the family of the fetus with a lethal condition.
J Reprod Med., 48 (2003), pp. 343-348
[12]
A. Catlin, B. Carter.
Creation of a neonatal end-of-life palliative care protocol.
J Perinatol., 22 (2002), pp. 184-195
[13]
A. Janvier, K. Barrington, B. Farlow.
Communication with parents concerning withholding or withdrawing of life-sustaining interventions in neonatology.
Semin Perinatol., 38 (2014), pp. 38-46
[14]
A. Henley, J. Schott.
The death of a baby before, during or shortly after birth: good practice from the parents’ perspective.
Semin Fetal Neonatal Med., 13 (2008), pp. 325-328
[15]
S. Uthaya, A. Mancini, C. Beardsley, D. Wood, R. Ranmal, N. Modi.
Managing palliation in the neonatal unit.
Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed., 99 (2014), pp. 349-352
[16]
M. De Lisle-Porter, A.M. Podruchny.
The dying neonate: family-centered end-of-life care.
Neonatal Netw., 28 (2009), pp. 75-83
[17]
N. Herranz Rubia, C. Puras.
La enfermera en los cuidados paliativos del recién nacido.
Med Pal (Madrid)., 16 (2009), pp. 39-48
[18]
B.S. Carter, J.B. Brown, S. Brown, E.C. Meyer.
Four wishes for Aubrey.
J Perinatol., 32 (2012), pp. 10-14
[19]
M. Quinn, S. Gephart.
Evidence for implementation strategies to provide palliative care in the Neonatal Intensive Care Unit.
Adv Neonatal Care., 16 (2016), pp. 430-438
[20]
F. Craig, A. Goldman.
Home management of the dying NICU patient.
Semin Neonatol., 8 (2003), pp. 177-183
[21]
T. Cavaliere.
Should neonatal palliative care take place at home, rather than the hospital?.
Pro MCN Am J Matern Child Nurs., 32 (2007), pp. 270
[22]
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Plan de Calidad SNS_Cuidados Paliativos Pediátricos [consultado Feb 2017]. Disponible en: http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/01-Cuidados Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf
[23]
M. Labrecque, R. Parad, M. Gupta, A. Hansen.
Donation after cardiac death: the potential contribution of an infant organ donor population.
J Pediatr., 158 (2011), pp. 31-36
[24]
Organización Nacional de Trasplantes. Plan Donación Cuarenta [consultado Feb 2017]. Disponible en: http://www.ont.es/infesp/ProyectosEnMarcha/Plan%20Donación%20Cuarenta.pdf
[25]
G. Kootstra, J.H. Daemen, A.P. Oomen.
Categories of non-heart-beating donors.
Transplant Proc., 27 (1995), pp. 2893-2894
[26]
España. Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de los órganos humanos destinados al trasplante y se establecen requisitos de calidad y seguridad. In: Ministerio de Sanidad SSeI (ed.). Boletín Oficial del Estado, número 313, de 29 de diciembre del 2012, p. 89315 a 48.
[27]
A. Schulz-Baldes, D. Huseman, A. Loui, J.W. Dudenhausen, M. Obladen.
Neonatal end-of-life practice in a German perinatal centre.
Acta Paediatr., 96 (2007), pp. 681-687
[28]
L. Barton, J.E. Hodgman.
The contribution of withholding or withdrawing care to newborn mortality.
Pediatrics., 116 (2005), pp. 1487-1491
[29]
M.M. Boucek, C. Mashburn, S.M. Dunn, R. Frizell, L. Edwards, B. Pieatra, et al.
Pediatric heart transplantation after declaration of cardiocirculatory death.
N Engl J Med., 359 (2008), pp. 709-714
[30]
R. Perez, A. Demattos, C. Santhanakrishnan.
Risk factors associated with surgical complications in recipients of kidneys from very small pediatric donors.
Am J Transplant., 13 (2013), pp. 315
[31]
H. Hanley, S. Kim, E. Willey, D. Castleberry, M. Mathur.
Identifying potential kidney donors among newborns undergoing circulatory determination of death.
Pediatrics., 133 (2014), pp. 82-87
[32]
J. Stiers, C. Aguayo, A. Siatta, A.P. Presson, R. Perez, R. diGeronimo.
Potential and actual neonatal organ and tissue donation after circulatory determination of death.
JAMA Pediatr., 169 (2015), pp. 639-645
[33]
M.J. Weiss, L. Hornby, W. Witteman, S.D. Shemie.
Pediatric donation after circulatory determination of death: A scoping review.
Pediatr Crit Care Med., 17 (2016), pp. 87-108
[34]
Committee On Bioethics.
Ethical controversies in organ donation after circulatory death.
Pediatrics., 131 (2013), pp. 1021-1026
[35]
A. Jameton.
Nursing practice: The ethical issues.
Prentice-Hall Inc., (1984), pp. 6
[36]
S. Kalvemark, A.T. Hoglund, M.G. Hansson, P. Westerholm, B. Arnetz.
Living with conflicts-ethical dilemmas and moral distress in the health care system.
Soc Sci Med, 58 (2004), pp. 1075-1084
[37]
A. Janvier, S. Nadeau, M. Deschenes, E. Couture, K.J. Barrington.
Moral distress in the neonatal intensive care unit: Caregiver's experience.
J Perinatol., 27 (2007), pp. 203-208
[38]
P. Sannino, M.L. Gianni, L.G. Re, M. Lusignani.
Moral distress in the neonatal intensive care unit: An Italian study.
J Perinatol., 35 (2015), pp. 214-217
[39]
T.A. Cavaliere, B. Daly, D. Dowling, K. Montgomery.
Moral distress in neonatal intensive care unit RNs.
Adv Neonatal Care., 10 (2010), pp. 145-156
[40]
E.G. Epstein, A.B. Hamric.
Moral distress, moral residue, and the crescendo effect.
J Clin Ethics., 20 (2009), pp. 330-342

Los miembros del Grupo de Trabajo sobre Dificultades Bioéticas en Neonatología se presentan en el anexo 1.

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