Los profesionales dedicados al cuidado del neonato enfermo se enfrentan con frecuencia a decisiones complejas que conllevan una elevada incertidumbre clínica y ética. Uno de los escenarios, es el de aquellos pacientes de mal pronóstico susceptibles de ser tratados con procedimientos médicos agresivos e invasivos, pero cuyo potencial beneficio es dudoso, y con alto riesgo de causar dolor y malestar, prolongar innecesariamente el proceso de morir o abocar al paciente a una vida de ínfima calidad1,3.

En medicina neonatal, son los profesionales que atienden al paciente y sus padres los que tienen la responsabilidad de decidir según el criterio del «mejor interés» del menor. Sin embargo, ante un neonato gravemente enfermo, puede haber opiniones muy diferentes sobre lo que se considera mejor para el paciente, pues intervienen los «valores» de los responsables de la decisión a la hora de definir ese mejor interés4.

Surge entonces la dificultad de cómo tomar la mejor decisión en el escenario de la incertidumbre ética del mejor interés. La medicina, al igual que la ética clínica, son disciplinas prácticas que se basan en la lógica de la probabilidad y no en la lógica de la certeza. Esto significa que aunque en la toma de decisiones la incertidumbre debe disminuir al mínimo posible, esta no podrá ser eliminada totalmente. El objetivo, por lo tanto, no es alcanzar la certeza, que no existe, sino manejar razonablemente la incertidumbre y tomar una decisión prudente. Y el procedimiento para conseguirlo es la deliberación5-7.

La utilización sistemática del proceso de deliberación es una herramienta que puede ser muy útil para la toma de decisiones clínicas en el ámbito de la medicina neonatal, pero requiere aprendizaje y práctica7. Esta herramienta no es exclusiva de los comités de ética, sino que está a disposición de los profesionales ante situaciones conflictivas, especialmente si hay incertidumbre ética. Este procedimiento requiere seguir una secuencia ordenada de actuación que se resume en deliberar sobre: 1) los hechos; 2) los valores en conflicto, y 3) los cursos de acción posibles, y las circunstancias y las consecuencias previsibles de la decisión a tomar (fig. 1 y tabla 1).

Figura 1.

Fases del proceso de deliberación.

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La incertidumbre del pronóstico de muchas enfermedades se ha descrito como una de las barreras más frecuentes para los profesionales a la hora de iniciar unos CP. Sin embargo, son múltiples las enfermedades que cuando se diagnostican deben motivar un enfoque paliativo por su condición de amenazantes o limitantes sin esperar que lleguen a la fase final de los CP propiamente dicha8. El periodo neonatal es el momento de la infancia con mayor riesgo de fallecer, principalmente debido a las anomalías congénitas, la prematuridad y sus consecuencias, y la asfixia perinatal3,9. Existen 3 áreas generales en las que se requieren CP: fetos/neonatos con anomalías congénitas letales, neonatos prematuros entorno al límite de la viabilidad, y aquellos que no responden al tratamiento intensivo.

A pesar del desarrollo de los CP en medicina perinatal en las últimas décadas, no existe una estandarización de estos cuidados a través de un modelo único10. En los últimos años se ha puesto especial atención en la importancia de iniciar los CP precozmente, incluso antenatalmente10-12. En los CP perinatales («hospice perinatal»), neonatólogos y obstetras deben establecer un plan de cuidados interdisciplinar y consensuado con los padres, desde antes del nacimiento. Aunque los CP perinatales no están extendidos en todos los hospitales, su implantación ha mostrado beneficios para los pacientes y sus padres, facilitando especialmente la integración del vínculo, la despedida y el duelo10,11,13-15.

Un pilar fundamental de los CP es establecer una relación de confianza a través de la comunicación tanto verbal, como no verbal2,3,13,16. Esta comunicación necesita dedicación, empatía y paciencia, ayudando a los padres a comprender lo que ocurre, los cambios que se van a producir y con qué herramientas contamos. Debemos favorecer con empatía el vínculo de los padres con su hijo para que participen en los cuidados y en la toma de decisiones. La escucha debe ser activa para conocer sus temores, deseos y expectativas, de tal forma que puedan expresar sus sentimientos, captar lo que les importa y así establecer una colaboración terapéutica considerando particularidades espirituales y anticipándonos a sus peticiones2,13,16,17 (fig. 2).

Figura 2.

Claves en la relación de los profesionales con los padres en los CP.

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Los CP deben facilitar y maximizar el bienestar del recién nacido, cuidar el ambiente donde ocurre la muerte, idealmente en una habitación individual, y facilitar los ritos y las costumbres de cada familia prestando atención a los aspectos psicológicos, emocionales y espirituales del niño y la familia12. Debe potenciarse el contacto con su hijo (canguro, caricias, brazos,…) y favorecer que el fallecimiento ocurra en compañía de sus padres15. Podemos preguntarles de forma explícita: ¿qué querría hacer con su hijo/a antes de readecuar el esfuerzo terapéutico?18. Un buen acompañamiento de este proceso por parte de los profesionales sanitarios facilita la aceptación familiar de la pérdida y el inicio de un duelo no patológico (tabla 2)2,3,13,16,17. Todo el equipo asistencial debe conocer el proceso consensuado con los padres para evitar incoherencias o disonancias en el mensaje y en los cuidados19. La enfermera, el principal enlace entre los padres y el equipo médico, es clave en el proceso de comunicación completando la información y verificando que ésta ha sido comprendida. La unidad debe reorganizarse de tal forma que una enfermera cuide exclusivamente al niño y su familia17,19 (fig. 2).

Los CP hospitalarios condicionan ingresos prolongados con consecuencias para el niño y para la dinámica familiar, por lo que deben ofrecerse allí donde la familia lo desee, bien sea en otro hospital más cercano, o en el propio domicilio20,21. En la estrategia de CP del Sistema Nacional de Salud prevista para el periodo 2013-2016, se exponía explícitamente como objetivo: «proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal y sus familiares, una valoración y atención integral adaptada en cada momento a su situación, en cualquier nivel evolutivo». Sin embargo, a pesar de que distintos planes autonómicos recogen esta necesidad, la realidad es que apenas existen Unidades de CP integrales hospitalarias dirigidas a la población infantil22. Este déficit es todavía más marcado en los programas de CP domiciliarios pediátricos que apenas están implantados, y no existen protocolos específicos para el paciente neonatal que garanticen una atención continuada durante todo el proceso. Es necesario planificar con los padres los CFV en el domicilio, y padres y profesionales deben tener la capacitación y los medios técnicos necesarios para llevarlo a cabo. Debe facilitarse soporte físico, social, emocional y espiritual, que ayude al bienestar del niño y la familia durante toda la enfermedad y después del fallecimiento en el proceso del duelo (tabla 2).

La entrada de un niño en un programa de CP no lo desvincula del equipo especialista que trata la enfermedad de base y debe impulsarse una estrategia de atención compartida. Todo el proceso de los CP debe quedar recogido en la historia clínica, con los pasos seguidos y dificultades encontradas.

La consideración de la donación de órganos y de tejidos tras el fallecimiento debe formar parte de los CFV. Antes de implementar un programa de donación neonatal tipo iii, es necesario disponer de programas de CFV en las Unidades Neonatales, con el objetivo de garantizar unos CFV óptimos e independientes del propio proceso de donación.

España cuenta con las mayores tasas de donación mundial y con las menores tasas de negativa familiar. Sin embargo, las diferencias entre la oferta y la demanda de órganos para trasplante han venido incrementándose debido a la disminución de la mortalidad relacionada con el traumatismo craneoencefálico y la mejora de los tratamientos en el paciente neurocrítico, falleciendo en lista de espera un 7-9% de los pacientes al año23.

Los niños menores de un año que precisan un trasplante cardiaco constituyen el grupo con mayor tasa de mortalidad en lista de espera. La necesidad de incrementar las cifras de donación ha llevado a desarrollar estrategias mundiales, en España el Plan 40 de la ONT, para explorar nuevas vías de donación y de utilización de órganos, entre ellas la donación en asistolia. Por otro lado, las necesidades de órganos en niños muy pequeños ha extendido esta estrategia a la población pediátrica e incluso neonatal24.

A diferencia de la donación tras muerte encefálica, en la donación en asistolia los órganos son extraídos después de producirse la asistolia ventricular. También se denomina «donation after the circulatory determination of death», ya que el fallecimiento no viene determinado por la pérdida irreversible de la función cardiaca, sino por la pérdida irreversible de la función circulatoria (y respiratoria)25. La muerte se confirmará tras 5 min de apnea, ausencia de respuesta y de pulso (definida por ausencia de curva en la monitorización arterial o por ecocardiografía)26. Desde la reunión de Maastricht de 1995, se diferencian 4 tipos de donantes en asistolia, siendo el donante tipo iii aquel en el que el cese de la función circulatoria y respiratoria tiene lugar tras la retirada del soporte vital (RSV), por considerarse dicho tratamiento fútil25.

Actualmente, las decisiones de adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) forman parte de la asistencia neonatal. Una vez tomada una decisión de AET por parte del equipo asistencial y la familia, muchos de estos pacientes fallecerán. Es en esta situación, y si se cumple una serie de requisitos, cuando se puede plantear la donación de órganos en asistolia (fig. 3).

Figura 3.

Algoritmo de actuación en un potencial donante neonatal en asistolia tipo iii.

AET: adecuación del esfuerzo terapéutico; CFV: cuidados al final de la vida; DAP: ductus arterioso persistente; EKG: electrocardiograma; ONT: Organización Nacional de Trasplantes; RSV: retirada del soporte vital; PA: presión arterial.

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Teniendo en cuenta que la mitad de las muertes pediátricas se producen en el periodo neonatal y la mayoría de ellas (68-86%) se producen tras decisiones de AET3,27,28, unido a la dificultad para el diagnóstico de muerte cerebral, es fundamental que las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales se planteen la posibilidad de ofrecer la donación de órganos en asistolia controlada. Además, se dispone de reciente bibliografía internacional en la que se refieren varios trasplantes con éxito, de órganos procedentes de donantes neonatales en asistolia29,30, y en la que se reflexiona de forma positiva sobre la incorporación de este tipo de donación en el periodo neonatal. Se estima que en torno a un 6-8% de los neonatos que ingresan podrían ser candidatos a donación en asistolia24,31,32. Existe, por otro lado, debate sobre algunos aspectos de este tipo de donación y de cómo incorporarla en el neonato (tabla 3)33,34.

Un programa de este tipo exige la formación, el entrenamiento y el diseño de protocolos específicos liderados desde un grupo de trabajo multidisciplinar, que involucre a todos los profesionales implicados en el proceso (ONT, neonatólogos, intensivistas pediátricos, coordinadores de trasplante, cirujanos, anestesistas, enfermería, etc.). Es preciso que la incorporación de la donación de pacientes neonatales se realice dentro de un programa de ámbito nacional para dirigir los órganos a los pacientes más adecuados y evitar que fallezcan en la lista de espera.

Jameton (1984) define por primera vez el estrés moral («moral distress») como «saber lo que es éticamente correcto y no poder actuar en consecuencia», lo que provoca sentimientos de dolor y/o desequilibrio psicológico en los profesionales35. El estrés moral hace referencia, por lo tanto, a aquel relacionado con los problemas éticos y con la percepción de incapacidad para actuar en conciencia36.

Dentro de las situaciones de riesgo de causar estrés moral, hay algunas que destacan por un mayor riesgo de generarlo37-39. Además, el estrés del profesional no queda acotado al terreno individual, sino que se extiende al equipo, repercutiendo en la atención del propio paciente y su familia3 (fig. 4).

Figura 4.

El estrés emocional, su repercusión y estrategias para afrontarlo.

AET: adecuación del esfuerzo terapéutico; CFV: cuidados al final de la vida.

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El estrés moral no es un fenómeno psicológico puntual. Los profesionales se enfrentan y «superan» problemas morales y éticos con frecuencia. Sin embargo, cada deliberación y toma de decisión supone un coste psicológico y moral que persiste en forma, de lo que Epstein y Hamric denominan residuo moral40. Este residuo moral tendrá un efecto acumulativo si no se establecen los mecanismos individuales y grupales para hacerle frente y resolverlo. La bioética clínica es una herramienta de ayuda para reducir el estrés moral, en la medida que ayuda a gestionar mejor los conflictos éticos.

Hay factores personales, grupales e institucionales que influyen en la aparición, el desarrollo y la perpetuación del estrés moral. Por un lado, las características de la personalidad, las competencias psicológicas personales para afrontar y resolver situaciones de conflicto psicológico y moral, son un factor de riesgo o protector ante el estrés moral. Por otra parte, las variables pertenecientes al entorno del trabajo, como son clima ético, organización interna, comunicación entre profesionales, relaciones con los responsables, son elementos que actúan también como promotores o protectores ante el estrés moral de los profesionales y de la familia.

Pero como todo estrés, es decir, como toda respuesta emocional ante un acontecimiento de la realidad (o la vivencia de la misma), el estrés moral puede actuar como un elemento de utilidad para mejorar la realidad existente. Unos niveles muy bajos o la ausencia de estrés moral pueden indicar una baja exigencia y un mayor conformismo. Es por ello que el reto no es la ausencia de estrés moral, sino su detección y gestión tanto a nivel individual como grupal e institucional, y debe ser sin duda una prioridad en los sistemas nacionales de salud. En este sentido, la necesidad de apoyo psicológico no es exclusiva de los pacientes y sus familiares, sino también del profesional. El cuidado del paciente en situación de vulnerabilidad, especialmente la relacionada con la muerte, puede afectar negativamente al profesional y tener como consecuencia disminuir o hacer desaparecer la motivación y exigencia propia, tanto a nivel personal como profesional, llegando a sesgar la toma de decisiones3. Desarrollar, por lo tanto, capacidades específicas relacionadas con la gestión emocional es fundamental en el sistema sanitario y en las Unidades Neonatales en concreto. Las herramientas que se pongan en marcha para controlar y disminuir el estrés moral deben asentarse en: 1) la necesidad de «cuidarnos para poder cuidar»; 2) introducir en los equipos dinámicas de «autocuidado», y 3) mejorar el entrenamiento en «habilidades de comunicación».

Herramientas para reconocer y canalizar las emociones, así como estrategias para controlar su intensidad como la atención plena o «mindfulness», son de gran ayuda para mantenernos ecuánimes y empáticos, permitiéndonos poder elegir cómo actuar, en lugar de utilizar patrones de conducta reactivos y automáticos (fig. 4 y tabla 4).