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adem&#225;s&#44; la decisi&#243;n es tomada por sus representantes legales o los profesionales&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estas situaciones ocurren tanto a nivel hospitalario&#44; como en Atenci&#243;n Primaria en relaci&#243;n con tratamientos o medidas preventivas&#44; como las vacunas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las razones por las que se puede rechazar un tratamiento pueden basarse en dudas acerca del &#233;xito del tratamiento y sus riesgos&#44; en creencias religiosas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> o en la falta de confianza en su m&#233;dico&#46; Por otra parte&#44; se observa una tendencia creciente a cuestionar la medicina tradicional unida al auge de las medicinas alternativas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#44; apuntando que la causa es la falta de satisfacci&#243;n de los deseos de informaci&#243;n del paciente&#46; El sentimiento anticient&#237;fico en ciertos sectores de la sociedad no solo es mera expresi&#243;n de posmodernidad&#44; sino tambi&#233;n de que en el marco de dichas medicinas alternativas el paciente es tratado como persona<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todo ello conecta con problemas en el mundo del Derecho en relaci&#243;n con la titularidad y el ejercicio de los derechos de los menores de edad&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Casos como los que se exponen a continuaci&#243;n plantean problemas &#233;ticos que pueden ser analizados desde el m&#233;todo deliberativo propuesto por Diego Gracia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Escenarios cl&#237;nicos</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Negativa al tratamiento con hormona de crecimiento &#40;GH&#41;&#46; Iv&#225;n tiene 4 a&#241;os 6 meses y es derivado desde AP a la consulta de Endocrinolog&#237;a para estudio de talla baja &#40;&#8211;2&#44;6 DS&#41;&#46; Solo hay que destacar que fue un reci&#233;n nacido peque&#241;o para la edad gestacional&#46; Concluido el estudio&#44; se informa a los padres de la indicaci&#243;n de tratamiento con GH y firman el consentimiento informado &#40;CI&#41; y la solicitud de tratamiento&#46; Aprobado el tratamiento&#44; se adiestra a los padres para la administraci&#243;n de GH pero acuden con mucho retraso a la cita prevista&#44; constat&#225;ndose que el ni&#241;o no ha crecido seg&#250;n lo esperado&#46; Los padres reconocen que no le han puesto el tratamiento porque &#171;es malo poner hormonas&#187;&#46; Se les informa de nuevo pormenorizadamente de los beneficios del tratamiento&#44; a pesar de lo cual los padres se mantienen en su decisi&#243;n pues no ven problema alguno en que el ni&#241;o sea bajo&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Luc&#237;a tiene 4 a&#241;os cuando se le diagnostica una leucemia linfobl&#225;stica aguda B &#40;LLA&#41; de riesgo est&#225;ndar&#46; El protocolo de tratamiento consta de quimioterapia &#40;QT&#41; de inducci&#243;n a la remisi&#243;n&#44; seguido de fase de consolidaci&#243;n&#44; fase de reinducci&#243;n y un mantenimiento durante 2 a&#241;os con QT oral a bajas dosis&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los padres&#44; tras comunicarles la remisi&#243;n de la enfermedad al finalizar la inducci&#243;n&#44; consideran que su hija &#171;est&#225; curada&#187; y se niegan a administrarle m&#225;s tratamiento&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La inducci&#243;n a la remisi&#243;n es insuficiente para curar una LLA y&#44; si se detiene el tratamiento en fase tan temprana&#44; la enfermedad reaparece casi en el 100&#37; de los casos&#46; Tras una reca&#237;da&#44; el pron&#243;stico empeora pues el retraso en el tratamiento favorece la aparici&#243;n de resistencias&#46; El hemat&#243;logo&#44; consciente de este riesgo certero&#44; no sabe c&#243;mo abordar el caso&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Rebeca tiene 13 a&#241;os cuando acude con su abuela a la consulta de AP porque est&#225; muy agresiva y &#171;no pueden con ella&#187;&#46; Come muy poco y cree que est&#225; iniciando un trastorno de comportamiento alimentario &#40;TCA&#41;&#46; La familia tiene la sensaci&#243;n de que est&#225;n perdiendo el tiempo y sospechan maniobras purgativas&#46; Rebeca comenta que &#171;ella no tiene problemas&#44; salvo que sus padres est&#225;n todo el d&#237;a meti&#233;ndose con ella para que coma&#187; y que &#171;las broncas son continuas con su madre&#187;&#46; Se constata una desnutrici&#243;n leve y se solicita una consulta urgente al servicio de Psiquiatr&#237;a infantil&#46; El problema es que Rebeca se niega a ir a ning&#250;n profesional&#46;</p></li></ul></p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Problemas que plantean los casos</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los problemas &#233;ticos son siempre conflictos de valores y nos enfrentan a la pregunta&#58; &#191;qu&#233; debo hacer&#63; Para analizar estos conflictos hay que identificar los valores que entran en juego y diferenciarlos de prejuicios y creencias&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La complejidad del tema es innegable&#44; pero se pueden destacar los siguientes problemas&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;Tiene el menor derecho a rechazar un tratamiento beneficioso&#44; que no compromete su vida&#63;&#44; &#191;y en el caso de que ponga en riesgo su vida&#63;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;A qu&#233; edad se debe considerar la opini&#243;n del menor&#63;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;C&#243;mo se eval&#250;a la capacidad del menor para consentir o rechazar un tratamiento&#63; &#191;Qui&#233;n debe establecerla&#63;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0035"><span class="elsevierStyleLabel">4&#46;</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si se acuerda que un menor es capaz de consentir y rechazar&#44; &#191;se debe respetar su decisi&#243;n&#63;&#44; &#191;se le puede persuadir&#44; forzar o mentir&#63;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0040"><span class="elsevierStyleLabel">5&#46;</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;El consentimiento por representaci&#243;n es absoluto o tiene l&#237;mites&#63;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0045"><span class="elsevierStyleLabel">6&#46;</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;Es necesario evaluar la capacidad de los representantes que rechazan un tratamiento vital&#63;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0050"><span class="elsevierStyleLabel">7&#46;</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;A qui&#233;n corresponde tomar las decisiones de las que dependen la vida de los menores&#63;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0055"><span class="elsevierStyleLabel">8&#46;</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;En qu&#233; consiste el concepto de grave riesgo&#63;</p></li></ul></p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Argumentaci&#243;n bio&#233;tica</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El rechazo al tratamiento pone en juego 2 valores muy importantes en s&#237; mismos&#46; Por una parte&#44; el respeto a la autonom&#237;a y&#44; por otra&#44; el respeto al valor vida-salud&#44; pero ninguno de ellos posee un valor absoluto que justifique que deba prevalecer necesariamente en cualquier circunstancia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span></a>&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El <span class="elsevierStyleItalic">principio de autonom&#237;a</span> permite aceptar o rechazar un determinado tratamiento y se concreta en el <span class="elsevierStyleItalic">CI</span>&#44; que constituye la garant&#237;a del derecho a rechazar el tratamiento m&#233;dico como expresi&#243;n de la integridad corporal<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para considerar a una persona plenamente aut&#243;noma&#44; es necesario que est&#233; <span class="elsevierStyleItalic">libre de coacci&#243;n</span> y que sea <span class="elsevierStyleItalic">competente&#46;</span> Evaluar la competencia de un menor es un tema muy complejo y requiere valorar el <span class="elsevierStyleItalic">grado de madurez</span>&#44; la <span class="elsevierStyleItalic">gravedad de la decisi&#243;n&#44; la reparabilidad o irreparabilidad</span> de las consecuencias de la decisi&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> y tener en cuenta las <span class="elsevierStyleItalic">circunstancias</span> y el <span class="elsevierStyleItalic">contexto</span> en el que se toma la decisi&#243;n&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La gravedad de la decisi&#243;n se valora en funci&#243;n del riesgo&#47;beneficio y la proporcionalidad de la decisi&#243;n&#58; cuanto m&#225;s grave sea la decisi&#243;n&#44; mayor debe ser el nivel de competencia que debe exigirse a la persona<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; Para ello se utiliza la escala m&#243;vil de Drane&#44; quien considera que se debe exigir m&#225;s madurez al menor que se opone al criterio del m&#233;dico que al que lo acata<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En menores no competentes&#44; <span class="elsevierStyleItalic">el CI es por representaci&#243;n</span>&#44; es decir&#44; responsabilidad de padres o tutores&#44; y su principio rector es el <span class="elsevierStyleItalic">mejor inter&#233;s del menor&#46;</span> Pero hay que permitirle ejercer sus derechos fundamentales tan pronto como tenga capacidad para hacerlo y respetar sus opiniones&#44; preferencias y valores en la medida que no resulten contrarias al mejor inter&#233;s&#59; es decir&#44; hay que protegerlo cuando su vida se pone en peligro&#46; Cuando el mejor inter&#233;s de los padres y de los profesionales no coinciden&#44; y sobre todo en circunstancias vitales o extraordinarias&#44; se puede considerar cuestionable la idoneidad de los representantes&#44; sobre todo si contradicen los deseos conocidos del paciente o no representa el mejor inter&#233;s del menor sino el de la familia o un colectivo determinado&#46; Esta circunstancia supone una excepci&#243;n al CI por representaci&#243;n y los profesionales pueden acudir al juez para sustituirlos&#44; despu&#233;s de consultar si es posible al Comit&#233; de &#201;tica Asistencial &#40;CEA&#41;&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Fundamentaci&#243;n legal</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La figura del menor se ha contemplado en la <span class="elsevierStyleItalic">Ley 41&#47;2002&#44; de 14 de noviembre&#44; b&#225;sica de autonom&#237;a del paciente &#40;LBAP&#41;</span> cubriendo el vac&#237;o legal al respecto&#59; en este sentido&#44; se otorga la mayor&#237;a de edad sanitaria a los 16 a&#241;os&#44; con ciertas excepciones&#46; Hasta este momento&#44; solamente la Ley de protecci&#243;n de menores de 1996 propugnaba la promoci&#243;n de la autonom&#237;a del menor cuando fuera posible<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">13&#44;14</span></a>&#46; Otro hito importante es la sentencia 154&#47;2002 del Tribunal Constitucional a prop&#243;sito de un ni&#241;o de 13 a&#241;os que se niega a recibir una transfusi&#243;n de sangre en situaci&#243;n de grave riesgo&#46; Incide expresamente en el grado de irreversibilidad de las decisiones tomadas de igual modo que lo hace <span class="elsevierStyleItalic">la circular 1&#47;2012 de la Fiscal&#237;a General del Estado</span> en un documento sobre los conflictos ante transfusiones de sangre en menores de edad en caso de riesgo grave<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es importante se&#241;alar 3 premisas fundamentales&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0015"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0060"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El modelo sanitario est&#225; regido por un principio b&#225;sico&#58; el paciente tiene derecho a decidir libre y voluntariamente entre las opciones cl&#237;nicas disponibles mediante el CI&#44; y entre ellas cabe rechazar el tratamiento&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0065"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el ordenamiento jur&#237;dico la vida es un valor superior&#44; y por ello se la protege positivamente&#46; El derecho a la vida y a la salud del menor&#44; cuando una actuaci&#243;n provoca una p&#233;rdida irreparable&#44; no puede ceder ante el derecho a la libertad de conciencia del menor o de los padres&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0070"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los poderes p&#250;blicos deben asegurar la protecci&#243;n social&#44; econ&#243;mica y jur&#237;dica de las familias y en especial de los menores de edad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p></li></ul></p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las leyes que afectan al menor en materia de protecci&#243;n en general y de salud en particular se resumen en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El r&#233;gimen jur&#237;dico del menor que instaura la Ley 41&#47;2002 se ha actualizado a trav&#233;s de la reciente Ley 26&#47;2015&#44; de 28 de julio&#44; de modificaci&#243;n del sistema de protecci&#243;n a la infancia y adolescencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">17&#44;18</span></a>&#44; debido a las dudas acerca del verdadero alcance de la nueva mayor&#237;a de edad sanitaria a los 16 a&#241;os &#40;criterio objetivo&#41; y la operatividad de la excepci&#243;n del grave riesgo&#46; Dicha Ley aclara que la capacidad del menor de 16 o m&#225;s a&#241;os encuentra como l&#237;mite aquellos casos en los que concurra un grave riesgo para su vida o salud&#44; recayendo la decisi&#243;n en los representantes legales del menor&#44; no en el m&#233;dico&#44; como se deduc&#237;a de la redacci&#243;n original de la Ley 41&#47;2002&#44; siempre que aqu&#233;llos act&#250;en en el mejor inter&#233;s del menor&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo&#44; uno de los principales problemas que plantea la nueva regulaci&#243;n reside en si puede considerarse que un menor de 16 a&#241;os goza de capacidad para decidir en funci&#243;n de su verdadera madurez moral &#40;criterio subjetivo&#41;&#46; Una interpretaci&#243;n en conjunto de la nueva Ley permitir&#237;a mantener que la reforma incorpora un criterio mixto&#44; objetivo con una edad de referencia&#44; los 16 a&#241;os de edad&#44; y un criterio subjetivo para aquellos casos en los que se apreciara que el menor de 16 a&#241;os es capaz intelectual y emocionalmente de comprender la intervenci&#243;n&#44; aunque con el l&#237;mite de aquellos casos en los que concurra un grave riesgo para la vida o salud del menor&#44; en cuyo caso la capacidad de decisi&#243;n se eleva a los 18 a&#241;os&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asimismo&#44; la nueva Ley tambi&#233;n aclara cu&#225;les son las facultades de los representantes legales ante el rechazo al tratamiento&#44; que solo puede ejercerse en beneficio del menor&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En resumen&#44; tras la reforma en 2015 de la Ley 41&#47;2002&#44; podemos destacar 3 ideas relevantes&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0020"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0075"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El criterio objetivo de edad &#40;16 a&#241;os&#41; ahora se completa con un criterio subjetivo &#40;madurez real&#41; que permitir&#237;a que fuera atendida la decisi&#243;n de menores de 16 a&#241;os&#44; teniendo en cuenta la madurez real del menor&#44; el contexto de la toma de decisi&#243;n y sus riesgos&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0080"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de edad sanitaria a los 16 a&#241;os no opera cuando concurra un grave riesgo para la vida o salud del menor&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0085"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los representantes del menor han de actuar siempre en el mejor inter&#233;s del menor&#44; pudiendo adoptar el m&#233;dico una decisi&#243;n a favor de dicho mejor inter&#233;s cuando la que pretendan adoptar los padres sea contraria al mismo&#46; Cuando no haya urgencia en la toma de la decisi&#243;n&#44; deber&#225; obtener el auxilio de la autoridad judicial directamente o a trav&#233;s del Ministerio Fiscal&#46; En caso de urgencia&#44; puede considerarse como &#171;mejor inter&#233;s&#187; la debida salvaguarda de su vida o salud&#44; amparados por el estado de necesidad&#44; aun en contra de la voluntad de los padres&#46;</p></li></ul></p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Resoluci&#243;n de los escenarios</span><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 1&#46;</span> El rechazo al tratamiento sustitutivo con GH no supone un riesgo vital para Iv&#225;n&#44; y el hecho de que alcance una talla menor de la esperable no les preocupa a los padres&#59; por ello se respeta su decisi&#243;n&#46; Es posible que cuando el ni&#241;o vaya creciendo se vea afectado por su talla&#44; en cuyo caso podr&#237;a hacerse una nueva valoraci&#243;n o que pueda cuestionar a sus padres la decisi&#243;n que tomaron en su d&#237;a&#46; El asumir una talla baja es una opci&#243;n personal contrapuesta a la cultura actual de la mejora est&#233;tica&#46;</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 2&#46;</span> Luc&#237;a presenta una enfermedad grave y la ausencia de tratamiento completo implica un riesgo de reca&#237;da severo con compromiso vital&#46; La decisi&#243;n de sus padres de no tratar sobre la base de sus creencias no se puede tener en cuenta&#44; ya que en los menores de edad el derecho a la salud prevalece sobre el derecho a la libertad de conciencia de los padres&#46; Por este motivo&#44; y tras m&#250;ltiples conversaciones con los padres&#44; que fueron incapaces de admitir otras razones&#44; se decide acudir al juez&#44; quien retira de forma transitoria la tutela de la ni&#241;a para proseguir tratamiento seg&#250;n protocolo&#46; El proceso se llev&#243; a cabo de forma satisfactoria y actualmente la ni&#241;a se encuentra en remisi&#243;n completa continuada&#46;</p><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 3&#46;</span> Rebeca no es consciente de su trastorno&#44; como suele ocurrir en los TCA&#44; en donde la capacidad del adolescente para tomar decisiones plenamente aut&#243;nomas se ve afectada&#46; Es un caso incipiente&#44; pero si se deja evolucionar puede llegar a ser grave&#46; En esta situaci&#243;n&#44; es &#233;ticamente aceptable intervenir terap&#233;uticamente&#44; aun en contra de los deseos de la menor&#44; no sin cuestionarse si la intervenci&#243;n es una conducta paternalista o es una buena pr&#225;ctica cl&#237;nica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">19&#44;20</span></a>&#46; Finalmente&#44; los padres de Rebeca consiguieron acudir a Psiquiatr&#237;a infantil y controlar su proceso&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Recomendaciones para las situaciones de conflicto</span><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En situaciones de conflicto puede ser &#250;til poner en marcha una serie de medidas escalonadas&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0025"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0090"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tener en cuenta las razones que han llevado al menor a adoptar el rechazo&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0095"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asegurar una buena comunicaci&#243;n con los padres y&#44; a ser posible&#44; con el ni&#241;o&#46; La comunicaci&#243;n bidireccional debe conseguir que ambas partes comprendan las opciones y razones del otro&#46; En ocasiones&#44; se necesita la ayuda de mediadores culturales o espirituales&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0100"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Considerar la posibilidad de ampliar la informaci&#243;n a otros familiares&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0105"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Realizar una consulta al CEA&#46; Si la situaci&#243;n persiste&#44; el paso final es solicitar autorizaci&#243;n judicial y esperar su respuesta en caso de que no sea una urgencia vital&#46; En este &#250;ltimo caso&#44; es leg&#237;timo actuar amparado por el estado de necesidad&#44; aunque se debe notificar tan pronto como sea posible&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0110"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No se debe abandonar nunca al paciente&#46; Hay que garantizarle su asistencia y ofrecerle un entorno de seguridad&#46;</p></li></ul></p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Conflicto de intereses</span><p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">F&#225;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Media&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Baja&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Para consentir&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Tratamiento eficaz&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Constituci&#243;n espa&#241;ola&#44; Art&#46; 39&#58; atribuye la obligaci&#243;n de protecci&#243;n del menor a los poderes p&#250;blicos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Ley General de Sanidad &#40;1986&#41;&#58; Art&#46; 10&#46;6&#58; obliga al m&#233;dico a solicitar al tutor legal el consentimiento para poder tratar a un menor de edad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">C&#243;digo Civil&#44; Art&#46; 162&#58; excluye la representaci&#243;n legal de los padres para los actos relativos a derechos de la personalidad de sus hijos de acuerdo con sus condiciones de madurez&#46; Art&#46; 154&#58; establece que &#171;si los hijos tuvieren suficiente juicio deber&#225;n ser o&#237;dos siempre antes de adoptar decisiones que les afecten&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Ley Org&#225;nica 1&#47;1996&#44; de 15 de enero&#44; de Protecci&#243;n Jur&#237;dica del Menor&#58; propugna la promoci&#243;n de la autonom&#237;a del menor cuando sea posible y consagra en su Art&#46; 2 como principio general que &#171;primar&#225; siempre el inter&#233;s superior de los menores sobre cualquier otro inter&#233;s leg&#237;timo que pudiera concurrir&#187; y que &#171;la mejor forma de garantizar social y jur&#237;dicamente la protecci&#243;n de la infancia es promover su autonom&#237;a como sujetos&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Convenio de Oviedo&#44; de 4 de abril de 1997&#58; Art&#46; 6&#46;2&#58; dispone que cuando un menor no tenga capacidad para expresar su consentimiento&#44; este solo podr&#225; efectuarse con autorizaci&#243;n de su representante&#44; aunque la opini&#243;n del menor debe ser tomada en consideraci&#243;n como un factor que ser&#225; tanto m&#225;s determinante en funci&#243;n de su edad y su grado de madurez&#46; Tambi&#233;n destaca la necesidad de que existan procedimientos adecuados para &#171;los casos en que las decisiones sean contrarias al inter&#233;s del paciente&#187;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Tribunal Constitucional&#44; sentencia de 18 de julio del 2002&#58; reconoce que los menores de edad son titulares plenos de sus derechos fundamentales&#44; como el derecho a la libertad religiosa y a su integridad moral&#44; &#171;sin que el ejercicio de los mismos y la facultad de disponer sobre ellos se abandonen por entero a lo que puedan decidir aquellos que tengan atribuida su patria potestad&#187;&#46; En el caso del menor que requiere un tratamiento para salvar su vida o evitar un da&#241;o irreparable es perfectamente leg&#237;timo ordenar que se efect&#250;e el tratamiento&#44; aunque los padres hayan expresado su oposici&#243;n por determinadas convicciones&#46; Si estos dejan morir a su hijo menor&#44; se genera una responsabilidad exigible penalmente&#46; Incide de manera expresa en el grado de irreversibilidad de las decisiones tomadas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Ley 41&#47;2002&#44; de 14 de noviembre&#44; b&#225;sica de autonom&#237;a del paciente &#40;LAB&#41;&#58; precisa la &#171;mayor&#237;a de edad sanitaria&#187; a los 16 a&#241;os&#44; aunque con importantes excepciones&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Fiscal&#237;a General del Estado&#44; circular 1&#47;2012&#58; aborda el problema del rechazo a los tratamientos m&#233;dicos por parte de los menores y&#44; espec&#237;ficamente&#44; el rechazo a las transfusiones de sangre &#40;&#171;sobre el tratamiento sustantivo y procesal de los conflictos ante transfusiones de sangre y otras&#187;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Ley 26&#47;2015&#44; de 28 de julio&#44; de modificaci&#243;n del sistema de protecci&#243;n a la infancia y adolescencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Modificaci&#243;n de la Ley 41&#47;2002&#44; de 22 de septiembre del 2015&#44; b&#225;sica de autonom&#237;a del paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Ley Org&#225;nica 11&#47;2015&#44; de 21 de septiembre&#44; para reforzar la protecci&#243;n de las menores y mujeres con capacidad modificada judicialmente en la interrupci&#243;n voluntaria del embarazo&#58; las menores de edad de 16 y 17 a&#241;os precisan el consentimiento de sus representantes para la interrupci&#243;n voluntaria del embarazo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Vol. 87. Núm. 3.
Páginas 175.e1-175.e6 (septiembre 2017)
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19592
Vol. 87. Núm. 3.
Páginas 175.e1-175.e6 (septiembre 2017)
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA
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Reflexiones del Comité de Bioética de la AEP sobre el rechazo de tratamientos vitales y no vitales en el menor
Views of the Spanish Paediatric Association Bioethics Committee on the refusal of essential and non-essential treatment in minors
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19592
Marta Sánchez Jacoba, María Tasso Cerecedab, Carmen Martínez Gonzálezc, Federico de Montalvo Jááskeläinemd, Isolina Riaño Galáne,f,
Autor para correspondencia
isogalan@yahoo.es

Autor para correspondencia.
, Comité de Bioética de la AEP
a Centro de Salud La Victoria, Valladolid, España
b Servicio de Oncología Pediátrica, Hospital General Universitario de Alicante, Alicante, España
c Centro de Salud Villablanca, Madrid, España
d Comité de Bioética de España, IBC (UNESCO), Madrid, España
e AGC Pediatría, Endocrinología Pediátrica, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo, Asturias, España
f CIBER en Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP), Instituto de Salud Carlos III, Madrid, España
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Tabla 1. Escala móvil de la competencia de Drane
Tabla 2. Leyes que afectan al menor en materia de salud y protección
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Los conflictos que se plantean al negarse el menor de edad o sus representantes a recibir un tratamiento considerado necesario por el pediatra suponen un importante problema ético y conllevan fuerte impacto emocional. Para afrontar el rechazo al tratamiento es necesario explorar y comprender las razones que aducen los implicados, considerar los factores contextuales de cada caso y conocer la conducta a seguir teniendo en cuenta consideraciones bioéticas y el fundamento legal.

Palabras clave:
Ética
Pediatría
Rechazo de tratamiento
Menor
Capacidad
Competencia
Consentimiento
Mejor interés
Autonomía
Decisión por representación
Abstract

The conflicts that arise when minors or their legal representatives refuse to receive medical treatment considered necessary by the paediatrician pose a serious ethical dilemma and also have a considerable emotional impact. In order to adequately tackle this rejection of medical treatment, there is to identify and attempt to understand the arguments of the people involved, to consider the context in each individual case and be conversant with the procedure to follow in life-threatening scenarios, taking into account bioethical considerations and the legal framework.

Keywords:
Ethics
Paediatrics
Treatment refusal
Minor
Capacity
Competence
Consent
Best interest
Autonomy
Surrogacy decision-making
Texto completo
Introducción

Los médicos deberíamos cumplir la máxima de «curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre». Cuando no podemos curar porque un paciente rechaza un tratamiento beneficioso se produce un impacto emocional que, además de desconcertarnos, nos plantea serios problemas en relación con los derechos de los pacientes y sus límites, y la competencia del niño y de sus representantes. Con frecuencia subyace una comunicación deficiente o malentendidos por razones culturales o de otro tipo1.

El problema se acentúa cuando la negativa al tratamiento conlleva riesgo de muerte y, además, la decisión es tomada por sus representantes legales o los profesionales.

Estas situaciones ocurren tanto a nivel hospitalario, como en Atención Primaria en relación con tratamientos o medidas preventivas, como las vacunas2.

Las razones por las que se puede rechazar un tratamiento pueden basarse en dudas acerca del éxito del tratamiento y sus riesgos, en creencias religiosas3 o en la falta de confianza en su médico. Por otra parte, se observa una tendencia creciente a cuestionar la medicina tradicional unida al auge de las medicinas alternativas4, apuntando que la causa es la falta de satisfacción de los deseos de información del paciente. El sentimiento anticientífico en ciertos sectores de la sociedad no solo es mera expresión de posmodernidad, sino también de que en el marco de dichas medicinas alternativas el paciente es tratado como persona5.

Todo ello conecta con problemas en el mundo del Derecho en relación con la titularidad y el ejercicio de los derechos de los menores de edad.

Casos como los que se exponen a continuación plantean problemas éticos que pueden ser analizados desde el método deliberativo propuesto por Diego Gracia6.

Escenarios clínicos

  • 1.

    Negativa al tratamiento con hormona de crecimiento (GH). Iván tiene 4 años 6 meses y es derivado desde AP a la consulta de Endocrinología para estudio de talla baja (–2,6 DS). Solo hay que destacar que fue un recién nacido pequeño para la edad gestacional. Concluido el estudio, se informa a los padres de la indicación de tratamiento con GH y firman el consentimiento informado (CI) y la solicitud de tratamiento. Aprobado el tratamiento, se adiestra a los padres para la administración de GH pero acuden con mucho retraso a la cita prevista, constatándose que el niño no ha crecido según lo esperado. Los padres reconocen que no le han puesto el tratamiento porque «es malo poner hormonas». Se les informa de nuevo pormenorizadamente de los beneficios del tratamiento, a pesar de lo cual los padres se mantienen en su decisión pues no ven problema alguno en que el niño sea bajo.

  • 2.

    Lucía tiene 4 años cuando se le diagnostica una leucemia linfoblástica aguda B (LLA) de riesgo estándar. El protocolo de tratamiento consta de quimioterapia (QT) de inducción a la remisión, seguido de fase de consolidación, fase de reinducción y un mantenimiento durante 2 años con QT oral a bajas dosis.

    Los padres, tras comunicarles la remisión de la enfermedad al finalizar la inducción, consideran que su hija «está curada» y se niegan a administrarle más tratamiento.

    La inducción a la remisión es insuficiente para curar una LLA y, si se detiene el tratamiento en fase tan temprana, la enfermedad reaparece casi en el 100% de los casos. Tras una recaída, el pronóstico empeora pues el retraso en el tratamiento favorece la aparición de resistencias. El hematólogo, consciente de este riesgo certero, no sabe cómo abordar el caso.

  • 3.

    Rebeca tiene 13 años cuando acude con su abuela a la consulta de AP porque está muy agresiva y «no pueden con ella». Come muy poco y cree que está iniciando un trastorno de comportamiento alimentario (TCA). La familia tiene la sensación de que están perdiendo el tiempo y sospechan maniobras purgativas. Rebeca comenta que «ella no tiene problemas, salvo que sus padres están todo el día metiéndose con ella para que coma» y que «las broncas son continuas con su madre». Se constata una desnutrición leve y se solicita una consulta urgente al servicio de Psiquiatría infantil. El problema es que Rebeca se niega a ir a ningún profesional.

Problemas que plantean los casos

Los problemas éticos son siempre conflictos de valores y nos enfrentan a la pregunta: ¿qué debo hacer? Para analizar estos conflictos hay que identificar los valores que entran en juego y diferenciarlos de prejuicios y creencias.

La complejidad del tema es innegable, pero se pueden destacar los siguientes problemas:

  • 1.

    ¿Tiene el menor derecho a rechazar un tratamiento beneficioso, que no compromete su vida?, ¿y en el caso de que ponga en riesgo su vida?

  • 2.

    ¿A qué edad se debe considerar la opinión del menor?

  • 3.

    ¿Cómo se evalúa la capacidad del menor para consentir o rechazar un tratamiento? ¿Quién debe establecerla?

  • 4.

    Si se acuerda que un menor es capaz de consentir y rechazar, ¿se debe respetar su decisión?, ¿se le puede persuadir, forzar o mentir?

  • 5.

    ¿El consentimiento por representación es absoluto o tiene límites?

  • 6.

    ¿Es necesario evaluar la capacidad de los representantes que rechazan un tratamiento vital?

  • 7.

    ¿A quién corresponde tomar las decisiones de las que dependen la vida de los menores?

  • 8.

    ¿En qué consiste el concepto de grave riesgo?

Argumentación bioética

El rechazo al tratamiento pone en juego 2 valores muy importantes en sí mismos. Por una parte, el respeto a la autonomía y, por otra, el respeto al valor vida-salud, pero ninguno de ellos posee un valor absoluto que justifique que deba prevalecer necesariamente en cualquier circunstancia7,8.

El principio de autonomía permite aceptar o rechazar un determinado tratamiento y se concreta en el CI, que constituye la garantía del derecho a rechazar el tratamiento médico como expresión de la integridad corporal9.

Para considerar a una persona plenamente autónoma, es necesario que esté libre de coacción y que sea competente. Evaluar la competencia de un menor es un tema muy complejo y requiere valorar el grado de madurez, la gravedad de la decisión, la reparabilidad o irreparabilidad de las consecuencias de la decisión10 y tener en cuenta las circunstancias y el contexto en el que se toma la decisión.

La gravedad de la decisión se valora en función del riesgo/beneficio y la proporcionalidad de la decisión: cuanto más grave sea la decisión, mayor debe ser el nivel de competencia que debe exigirse a la persona11. Para ello se utiliza la escala móvil de Drane, quien considera que se debe exigir más madurez al menor que se opone al criterio del médico que al que lo acata12 (tabla 1).

Tabla 1.

Escala móvil de la competencia de Drane

Tipo de decisión  Fácil  Media  Difícil 
Competencia necesaria  Baja  Media  Alta 
Para consentir  Tratamiento eficaz  Beneficio/riesgo medio  Tratamiento de alto riesgo
Tratamiento incierto, de eficacia desconocida 
Para rechazar  Tratamiento incierto
Tratamiento de bajo beneficio/alto riesgo 
Beneficio/riesgo intermedio  Tratamiento efectivo de alto beneficio/bajo riesgo 

En menores no competentes, el CI es por representación, es decir, responsabilidad de padres o tutores, y su principio rector es el mejor interés del menor. Pero hay que permitirle ejercer sus derechos fundamentales tan pronto como tenga capacidad para hacerlo y respetar sus opiniones, preferencias y valores en la medida que no resulten contrarias al mejor interés; es decir, hay que protegerlo cuando su vida se pone en peligro. Cuando el mejor interés de los padres y de los profesionales no coinciden, y sobre todo en circunstancias vitales o extraordinarias, se puede considerar cuestionable la idoneidad de los representantes, sobre todo si contradicen los deseos conocidos del paciente o no representa el mejor interés del menor sino el de la familia o un colectivo determinado. Esta circunstancia supone una excepción al CI por representación y los profesionales pueden acudir al juez para sustituirlos, después de consultar si es posible al Comité de Ética Asistencial (CEA).

Fundamentación legal

La figura del menor se ha contemplado en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica de autonomía del paciente (LBAP) cubriendo el vacío legal al respecto; en este sentido, se otorga la mayoría de edad sanitaria a los 16 años, con ciertas excepciones. Hasta este momento, solamente la Ley de protección de menores de 1996 propugnaba la promoción de la autonomía del menor cuando fuera posible13,14. Otro hito importante es la sentencia 154/2002 del Tribunal Constitucional a propósito de un niño de 13 años que se niega a recibir una transfusión de sangre en situación de grave riesgo. Incide expresamente en el grado de irreversibilidad de las decisiones tomadas de igual modo que lo hace la circular 1/2012 de la Fiscalía General del Estado en un documento sobre los conflictos ante transfusiones de sangre en menores de edad en caso de riesgo grave15.

Es importante señalar 3 premisas fundamentales:

  • El modelo sanitario está regido por un principio básico: el paciente tiene derecho a decidir libre y voluntariamente entre las opciones clínicas disponibles mediante el CI, y entre ellas cabe rechazar el tratamiento.

  • En el ordenamiento jurídico la vida es un valor superior, y por ello se la protege positivamente. El derecho a la vida y a la salud del menor, cuando una actuación provoca una pérdida irreparable, no puede ceder ante el derecho a la libertad de conciencia del menor o de los padres.

  • Los poderes públicos deben asegurar la protección social, económica y jurídica de las familias y en especial de los menores de edad16.

Las leyes que afectan al menor en materia de protección en general y de salud en particular se resumen en la tabla 2.

Tabla 2.

Leyes que afectan al menor en materia de salud y protección

Constitución española, Art. 39: atribuye la obligación de protección del menor a los poderes públicos 
Ley General de Sanidad (1986): Art. 10.6: obliga al médico a solicitar al tutor legal el consentimiento para poder tratar a un menor de edad 
Código Civil, Art. 162: excluye la representación legal de los padres para los actos relativos a derechos de la personalidad de sus hijos de acuerdo con sus condiciones de madurez. Art. 154: establece que «si los hijos tuvieren suficiente juicio deberán ser oídos siempre antes de adoptar decisiones que les afecten» 
Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor: propugna la promoción de la autonomía del menor cuando sea posible y consagra en su Art. 2 como principio general que «primará siempre el interés superior de los menores sobre cualquier otro interés legítimo que pudiera concurrir» y que «la mejor forma de garantizar social y jurídicamente la protección de la infancia es promover su autonomía como sujetos» 
Convenio de Oviedo, de 4 de abril de 1997: Art. 6.2: dispone que cuando un menor no tenga capacidad para expresar su consentimiento, este solo podrá efectuarse con autorización de su representante, aunque la opinión del menor debe ser tomada en consideración como un factor que será tanto más determinante en función de su edad y su grado de madurez. También destaca la necesidad de que existan procedimientos adecuados para «los casos en que las decisiones sean contrarias al interés del paciente» 
Tribunal Constitucional, sentencia de 18 de julio del 2002: reconoce que los menores de edad son titulares plenos de sus derechos fundamentales, como el derecho a la libertad religiosa y a su integridad moral, «sin que el ejercicio de los mismos y la facultad de disponer sobre ellos se abandonen por entero a lo que puedan decidir aquellos que tengan atribuida su patria potestad». En el caso del menor que requiere un tratamiento para salvar su vida o evitar un daño irreparable es perfectamente legítimo ordenar que se efectúe el tratamiento, aunque los padres hayan expresado su oposición por determinadas convicciones. Si estos dejan morir a su hijo menor, se genera una responsabilidad exigible penalmente. Incide de manera expresa en el grado de irreversibilidad de las decisiones tomadas 
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica de autonomía del paciente (LAB): precisa la «mayoría de edad sanitaria» a los 16 años, aunque con importantes excepciones 
Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de Salud sexual y reproductiva y de la Interrupción voluntaria del embarazo: concede a la menor suficientemente madura plena capacidad para solicitar una interrupción del embarazo 
Fiscalía General del Estado, circular 1/2012: aborda el problema del rechazo a los tratamientos médicos por parte de los menores y, específicamente, el rechazo a las transfusiones de sangre («sobre el tratamiento sustantivo y procesal de los conflictos ante transfusiones de sangre y otras») 
Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y adolescencia 
Modificación de la Ley 41/2002, de 22 de septiembre del 2015, básica de autonomía del paciente 
Ley Orgánica 11/2015, de 21 de septiembre, para reforzar la protección de las menores y mujeres con capacidad modificada judicialmente en la interrupción voluntaria del embarazo: las menores de edad de 16 y 17 años precisan el consentimiento de sus representantes para la interrupción voluntaria del embarazo 

El régimen jurídico del menor que instaura la Ley 41/2002 se ha actualizado a través de la reciente Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y adolescencia17,18, debido a las dudas acerca del verdadero alcance de la nueva mayoría de edad sanitaria a los 16 años (criterio objetivo) y la operatividad de la excepción del grave riesgo. Dicha Ley aclara que la capacidad del menor de 16 o más años encuentra como límite aquellos casos en los que concurra un grave riesgo para su vida o salud, recayendo la decisión en los representantes legales del menor, no en el médico, como se deducía de la redacción original de la Ley 41/2002, siempre que aquéllos actúen en el mejor interés del menor.

Sin embargo, uno de los principales problemas que plantea la nueva regulación reside en si puede considerarse que un menor de 16 años goza de capacidad para decidir en función de su verdadera madurez moral (criterio subjetivo). Una interpretación en conjunto de la nueva Ley permitiría mantener que la reforma incorpora un criterio mixto, objetivo con una edad de referencia, los 16 años de edad, y un criterio subjetivo para aquellos casos en los que se apreciara que el menor de 16 años es capaz intelectual y emocionalmente de comprender la intervención, aunque con el límite de aquellos casos en los que concurra un grave riesgo para la vida o salud del menor, en cuyo caso la capacidad de decisión se eleva a los 18 años.

Asimismo, la nueva Ley también aclara cuáles son las facultades de los representantes legales ante el rechazo al tratamiento, que solo puede ejercerse en beneficio del menor.

En resumen, tras la reforma en 2015 de la Ley 41/2002, podemos destacar 3 ideas relevantes:

  • 1.

    El criterio objetivo de edad (16 años) ahora se completa con un criterio subjetivo (madurez real) que permitiría que fuera atendida la decisión de menores de 16 años, teniendo en cuenta la madurez real del menor, el contexto de la toma de decisión y sus riesgos.

  • 2.

    La mayoría de edad sanitaria a los 16 años no opera cuando concurra un grave riesgo para la vida o salud del menor.

  • 3.

    Los representantes del menor han de actuar siempre en el mejor interés del menor, pudiendo adoptar el médico una decisión a favor de dicho mejor interés cuando la que pretendan adoptar los padres sea contraria al mismo. Cuando no haya urgencia en la toma de la decisión, deberá obtener el auxilio de la autoridad judicial directamente o a través del Ministerio Fiscal. En caso de urgencia, puede considerarse como «mejor interés» la debida salvaguarda de su vida o salud, amparados por el estado de necesidad, aun en contra de la voluntad de los padres.

Resolución de los escenarios

Caso 1. El rechazo al tratamiento sustitutivo con GH no supone un riesgo vital para Iván, y el hecho de que alcance una talla menor de la esperable no les preocupa a los padres; por ello se respeta su decisión. Es posible que cuando el niño vaya creciendo se vea afectado por su talla, en cuyo caso podría hacerse una nueva valoración o que pueda cuestionar a sus padres la decisión que tomaron en su día. El asumir una talla baja es una opción personal contrapuesta a la cultura actual de la mejora estética.

Caso 2. Lucía presenta una enfermedad grave y la ausencia de tratamiento completo implica un riesgo de recaída severo con compromiso vital. La decisión de sus padres de no tratar sobre la base de sus creencias no se puede tener en cuenta, ya que en los menores de edad el derecho a la salud prevalece sobre el derecho a la libertad de conciencia de los padres. Por este motivo, y tras múltiples conversaciones con los padres, que fueron incapaces de admitir otras razones, se decide acudir al juez, quien retira de forma transitoria la tutela de la niña para proseguir tratamiento según protocolo. El proceso se llevó a cabo de forma satisfactoria y actualmente la niña se encuentra en remisión completa continuada.

Caso 3. Rebeca no es consciente de su trastorno, como suele ocurrir en los TCA, en donde la capacidad del adolescente para tomar decisiones plenamente autónomas se ve afectada. Es un caso incipiente, pero si se deja evolucionar puede llegar a ser grave. En esta situación, es éticamente aceptable intervenir terapéuticamente, aun en contra de los deseos de la menor, no sin cuestionarse si la intervención es una conducta paternalista o es una buena práctica clínica19,20. Finalmente, los padres de Rebeca consiguieron acudir a Psiquiatría infantil y controlar su proceso.

Recomendaciones para las situaciones de conflicto

En situaciones de conflicto puede ser útil poner en marcha una serie de medidas escalonadas:

  • Tener en cuenta las razones que han llevado al menor a adoptar el rechazo.

  • Asegurar una buena comunicación con los padres y, a ser posible, con el niño. La comunicación bidireccional debe conseguir que ambas partes comprendan las opciones y razones del otro. En ocasiones, se necesita la ayuda de mediadores culturales o espirituales.

  • Considerar la posibilidad de ampliar la información a otros familiares.

  • Realizar una consulta al CEA. Si la situación persiste, el paso final es solicitar autorización judicial y esperar su respuesta en caso de que no sea una urgencia vital. En este último caso, es legítimo actuar amparado por el estado de necesidad, aunque se debe notificar tan pronto como sea posible.

  • No se debe abandonar nunca al paciente. Hay que garantizarle su asistencia y ofrecerle un entorno de seguridad.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Bibliografía
[1]
Recomendaciones del Comité de Bioética de Cataluña ante el rechazo de los enfermos al tratamiento, Comité de Bioética de Cataluña, abril del 2010. [consultado 26 Oct 2016]. Disponible en http://www.bioetica-debat.org/contenidos/PDF/2010/cbcrechazotr.pdf.
[2]
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